Se estima que en España viven 151.387 personas con VIH. El 13%, desconoce que lo tiene porque el estigma influye negativamente en el diagnóstico. A día de hoy, la estigmatización social continúa siendo una realidad diaria para las personas que viven con el VIH. A pesar de los avances logrados en distintos ámbitos tras la epidemia que supuso en las décadas de los 80 y 90, desde hace unos años el VIH ha vuelto a convertirse en un tema tabú.
La falta de información se traduce en una renovada ignorancia que muchos ya daban por olvidada y que repercute no solo en términos sanitarios sino psicosociales para todos aquellos que tienen VIH. Los avances científicos han permitido mejorar significativamente su calidad de vida y bienestar pero el estigma que aún pervive se erige como una nueva enfermedad, más peligrosa y silenciosa, un nuevo prisma de obstáculos que solo aquellos que viven con el VIH son capaces de comprender.
La visibilidad del VIH es todavía una de las grandes necesidades. Informar para combatir la ignorancia, germen de la estigmatización. Este es el punto de partida del documental “Aprender a vivir”, firmado por Ander Duque de la mano de ViiV Healthcare con la colaboración de Gesida, Seisida y Cesida. Un necesario trabajo a través del que se comparte la historia de tres personas que viven con el VIH. Tres ejemplos de cómo, a pesar del paso del tiempo, el VIH continúa siendo un estigma que limita muchos aspectos de su vida, no ya por la infección en sí, sino por la ignorancia que se extiende en nuestra sociedad como la verdadera enfermedad.
El documental recoge las historias de tres personas con VIH: José Fley, Oliver Marcos y María del Mar Linares. “Escogimos a los participantes en el documental a través de asociaciones. Queríamos localizaciones diferentes y protagonistas en estadios distintos”, explica durante la presentación del documental su director, Ander Duque, antes de dejar paso a compartir sus experiencias con los asistentes a la presentación del documental.
“Hay un añadido por ser mujer. Empieza el juicio moral donde se cuestiona tu vida sexual. Las mujeres seguimos siendo cuidadoras de nuestro entorno y hay una doble o triple carga por el hecho de ser mujer con VIH”
“Este documental ha sido como un viaje emocional en el tiempo”, expresa Mar al compartir sus más de 30 años desde el diagnóstico del VIH. “El dolor está porque han sido vivencias muy duras y muchas pérdidas. Era un duelo constante”, ha recordado enfatizando en la doble discriminación que supone el VIH y ser mujer: “Hay un añadido por ser mujer. Empieza el juicio moral donde se cuestiona tu vida sexual. Las mujeres seguimos siendo cuidadoras de nuestro entorno y hay una doble o triple carga por el hecho de ser mujer con VIH”.
“Siempre es una alegría poder contar y visibilizar. Queremos que se nos escuche porque, o salimos del armario del VIH o vamos a seguir como siempre. Me encantaría que no diera vergüenza que la gente saliera en entrevistas o documentales”, pedía José Fley lamentando que no se haya avanzado todavía lo suficiente.
"Llegaremos antes a conseguir la cura médica que la cura social y será un fracaso para nuestra sociedad porque no habremos conseguido derribar un estigma que nosotros mismos hemos creado"
“La información no llega a la sociedad, no hay inversiones o campañas. Nos van invisibilizando porque ya no importa. No sabemos qué podemos hacer porque ya hemos hecho mucho, pero la pregunta es, ¿hasta cuándo? Llegaremos antes a conseguir la cura médica que la cura social y será un fracaso para nuestra sociedad porque no habremos conseguido derribar un estigma que nosotros mismos hemos creado”, ha manifestado.
Por su parte, Oliver, ha comunicado que la mayor preocupación con la que acuden las personas con VIH a las asociaciones “es el miedo a morir y a informar a su entorno”. No suelen tener mucho miedo a los aspectos médicos, sino a cómo continuar con sus vidas. Es extremadamente difícil ponerse una careta que no eligen, sino que es marcada por el miedo al entorno. Te encierras en un armario al que se pone candado”.
“El indetectable e intransmisible está derivando en el invisible, una nueva etapa. Queremos seguir hablando en 2021 de que tenemos VIH, que existe y está cerca. Esto no debe suponer ningún problema para querer contarlo”, ha añadido Oliver.