Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una celebración que tiene como objetivo visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. Con este mismo objetivo, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón están impulsando, desde el pasado mes de marzo, una campaña sanitaria que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.
Durante estos meses, distintas asociaciones provinciales y autonómicas de pacientes de ELA han unido sus fuerzas con los Colegios y Consejos Autonómicos de Farmacéuticos favoreciendo así el conocimiento de la enfermedad, actuando tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente y facilitando la atención farmacéutica necesaria a pacientes y cuidadores.
"Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, los farmacéuticos somos parte activa de la Comunidad de la ELA, y tenemos un papel muy importante en la detección de señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano"
“Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, los farmacéuticos somos parte activa de la Comunidad de la ELA, y tenemos un papel muy importante en la detección de señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”, ha señalado Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
Todo el material de la campaña dirigida a la población está disponible en las webs de ambas entidades (Portalfarma y Fundación Luzón). Asimismo, se han elaborado infografías y una guía formativa en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos.
"ELA, UNA REALIDAD INGNORADA"
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.
La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.