"Uno de los colectivos más vulnerables dentro de las personas con enfermedades crónicas". Así califica María Gálvez, directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la realidad de los menores de edad en esta situación, que en España representan el 19% de la población infantil.
Así se refleja en el estudio 'Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada', una investigación impulsada por la POP que pone sobre la mesa la invisibilidad que sufren estos pequeños. "En muchas ocasiones no cuentan con ningún tipo de protección social y se quedan fuera del sistema", lamenta Gálvez.
"En muchas ocasiones los niños con enfermedades crónicas no cuentan con ningún tipo de protección social y se quedan fuera del sistema"
A juicio de la representante de los pacientes y tomando como base el trabajo, existen muchas necesidades por cubrir, como es el caso de "las relacionadas con el retraso en el diagnóstico, la adecuación del centro escolar a las necesidades de estos niños y la coordinación de los diferentes agentes sanitarios y sociales para mejorar la vida de los menores, especialmente en el ámbito de la educación".
Entre las posibles soluciones que acuña el informe, destacan algunas como ofrecer soporte y acompañamiento al profesorado que cuenta con un niño con una enfermedad crónica en su aula, la creación de un protocolo de educación hospitalaria y domiciliaria para estancias en el hogar inferiores a un mes o potenciar los instrumentos necesarios para la coordinación entre sistemas.
Asimismo, otras de las medidas son la incorporación de las figuras del psicólogo y de la enfermera escolar para mejorar la situación educativa de estos menores. De hecho, estos últimos profesionales cuentan con el respaldo de entidades como el Consejo General de Enfermería (CGE).
VISIBILIZAR LA CRONICIDAD
En este contexto nace Cronicidad: Horizonte 2025, una estrategia de sensibilización sobre los retos de la cronicidad cuyo propósito principal es elevar la visibilidad de esta problemática en la sociedad española. La plataforma, de carácter multidisciplinar, abarca a entidades representantes de los distintos agentes clave involucrados (Atención Primaria, Medicina Interna, Enfermería, Farmacia, Trabajo Social, Think Tanks, Pacientes e Industria).
Cronicidad: Horizonte 2025 es una estrategia de sensibilización sobre los retos de la cronicidad cuyo propósito principal es elevar la visibilidad de esta problemática en la sociedad española
Así, Cronicidad: Horizonte 2025 nace con la vocación de consolidar un frente común que aglutine sociedades científicas, asociaciones de pacientes y consejos generales, junto a aquellas figuras públicas comprometidas con los pacientes y la buena salud del Sistema Nacional de Salud.