La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada ocho horas, una persona es diagnosticada de esta enfermedad caracterizada por una degeneración de las motoneuronas, que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal.
Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, cuyos efectos se materializan en la paralización progresiva de los músculos, mientras la mente se mantiene intacta.
Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, unos días para dar a conocer esta enfermedad y sus necesidades sociosanitarias. Durante estos siete días, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de Atención Primaria.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha elaborado un protocolo de actuación para el tratamiento de estos pacientes
“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en Atención Primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, ha señalado la presidenta de adEla, Adriana Guevara.
La asociación también recuerda la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, ha apuntado Guevara.
Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento.