4000 personas diagnosticadas de ELA en España pueden parecer cifras triviales en el universo de los miles de enfermedades existentes en el mundo. Pero al destacar que, cada día fallecen 3 personas y se diagnostican 3 nuevos casos, se pone de manifiesto que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que necesita ser abordada de forma urgente y coordinada.
Más aún, cuando se trata de una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no solo a enfermos, sino también al entorno familiar, que se ve limitado y desbordado ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública.
En este sentido, con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el 21 de junio, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes como miembros de la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que más de 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos se iluminarán de verde la noche del 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
4000 personas diagnosticadas de ELA en España pueden parecer cifras triviales en el universo de los miles de enfermedades existentes en el mundo
Así, ciudades como Madrid, Barcelona, Burgos, Valladolid, León, Ávila, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Vizcaya, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife o Zaragoza y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda) iluminarán de verde sus edificios y monumentos más emblemáticos.
''Cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación'', ha explicado María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón. Además, por primera vez en #LuzporlaELA, el Congreso de los Diputados, el Palacio de la Bolsa de Madrid, y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia, así como las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín, a través de la Asociación AcELA, se suman a esta solidaria iniciativa.
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Ante la complejidad de una enfermedad como esta, la Comunidad de la ELA demanda más investigación y un cambio en el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por un lado, diversos informes como el Observatorio ELA o el Mapa de Cuidados de la ELA han puesto de manifiesto, entre otros aspectos, la falta de un registro de pacientes que determine qué sucede con los 1800 enfermos de los casi 4000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles.
''Para que las personas enfermas de ELA puedan recibir una mejor calidad de vida, necesitamos tener un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA'', ha señalado María José Arregui.
Ante la complejidad de una enfermedad como esta, la Comunidad de la ELA demanda más investigación y un cambio en el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Por otro lado, hay que destacar que, aunque las Asociaciones de Pacientes de la Comunidad de la ELA han aumentado de forma considerable los servicios profesionales de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional para la atención al enfermo de ELA y sus familiares, aún son recursos insuficientes para llegar a todas las personas afectadas. ''Los equipos de las Asociaciones de Pacientes, muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA cuando es la Administración Pública la que debe cubrir las necesidades de las personas afectadas de ELA ya que es un derecho que les corresponde'', ha comentado May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.
El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000€ ''y su supervivencia depende de unos cuidados expertos'', ha matizado May Escobar, quien ha añadido que ''la ELA es un problema sanitario y las familias están asumiendo esos cuidados sin ser expertos cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud''.
Paralelamente, a pesar de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica se ha posicionado en la agenda política y se han mostrado cambios significativos en el modelo de atención socio sanitaria en las Comunidades Autónomas, habiendo aumentado los servicios específicos para enfermos de ELA y habiéndose creado en 5 Comunidades, 8 nuevas Unidades de ELA durante 2018, solo 2 cuentan con un protocolo de coordinación entre los servicios sanitarios y los servicios sociales.
''Existen dos grandes retos a los que dar respuesta y son las profundas desigualdades y la descoordinación y fragmentación asistencial en el abordaje de la ELA según la Comunidad Autónoma a la que se pertenezca'', ha concluido María José Arregui.