Bristol Myers Squibb ha publicado, en colaboración con diez asociaciones de esclerosis múltiple de ámbito nacional, autonómico y regional, diez proyectos que tienen por objetivo ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Se trata de piezas audiovisuales que forman parte de la campaña ‘EMpoderarTE. A ti, a todos’, lanzada con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) que se celebrará el próximo 18 de diciembre.
Publicados en la página web de la campaña desde este jueves, 14 de diciembre, y hasta el próximo día 21, los vídeos pretenden “sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de la EM y reforzar el rol de las organizaciones que empoderan al paciente tras el diagnóstico con sus terapias y actividades”. “Las organizaciones que trabajan diariamente con los pacientes de esclerosis múltiple permiten a estos tomar el control de sus vidas desde el diagnóstico”, comenta Javier Corral, director de la Unidad de Medicinas Innovadoras de Bristol Myers Squibb.
“Para ello, desarrollan un trabajo de campo multidisciplinar; físico, terapéutico, administrativo o legal, entre otros, que debemos realzar y agradecer. La implicación de estas organizaciones es excelente”, añade. En concreto, estas diez asociaciones que forman parte de ‘EMpoderarTE. A ti, a todos’ son, a nivel nacional, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) - Proyecto ‘Empatiza con la EM’ 2; la Esclerosis Múltiple España (EME) - Protección social; y la Fundación Grupo de Afectados de esclerosis múltiple (Fundación GAEM) - Terapia Celular de Tolerancia Inmune.
“Participar en estos proyectos me hace sentirme mejor como persona, más realizada y me ayuda a levantarme día a día con una ilusión”
También, a nivel regional y autonómico están incluidas la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM) - Proyecto Music; Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEM Madrid) - Programa de Atención Integral Perinatal; Fundació Esclerosi Múltiple (FEM Barcelona) - Becas Fem Talent; Esclerosis Múltiple Euskadi (EM Euskadi) - Servicio de Actividad Física y Deporte; Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) - Publicaciones FEDEMA; Asociación de Esclerosis Múltiple de Lorca (AEMA III) - Rehabilitación 360: Atención Neurológica Integral; y Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM) - Terapia Logopédica.
“Participar en estos proyectos me hace sentirme mejor como persona, más realizada y me ayuda a levantarme día a día con una ilusión”, asegura Esperanza Arquets usuaria de ACVEM. “Recién diagnosticado y tras superar el primer impacto, acudí a FEDEMA y la persona que me atendió me contó todo sobre la enfermedad con herramientas informativas que brinda la propia organización. Esto fue clave”, apunta por su parte Antonio Galindo, secretario y usuario de FEDEMA.
REIVINDICACIONES A MÁS AGENTES
“Por ellas y por los pacientes, desde BMS también continuaremos creando conciencia sobre el impacto de esta enfermedad e innovando en su investigación para apoyar el bienestar físico y mental de los pacientes”, destaca el mencionado director de la Unidad de Medicinas Innovadoras de Bristol Myers Squibb, entidad que apoya a una enfermedad de la que cada año se detectan 1.800 nuevos casos solo en España.
De ellos, el 70% corresponden a personas de entre 20 y 40 años, y a nivel general padecen esclerosis múltiple en nuestro país un total de 55.000 personas, representando la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes y la segunda causa de discapacidad más frecuente entre ellos, sólo por detrás de los accidentes de tráfico. “Necesitamos trabajar todos juntos para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, y aunar el esfuerzo de pacientes, profesionales y organizaciones para vencer a la esclerosis múltiple”, reivindican Yolanda Blanco y Sara Llufriu, de Fundación GAEM.
“Necesitamos trabajar todos juntos para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, y aunar el esfuerzo de pacientes, profesionales y organizaciones
Neurorrehabilitación, psicología, fisioterapia, logopedia, formación, orientación, asesoramiento legal… son algunos de los servicios que ofrecen las entidades citadas anteriormente, y que ayudan al paciente a ganar confianza y autonomía. “La logopedia les garantiza más autonomía, aumenta su autoestima, que puedan ir a comer a cualquier sitio sin miedo a atragantarse, tener una conversación de manera activa, en definitiva, les aporta calidad de vida”, corrobora la logopeda Jessica Arufe.
“La protección social para las personas con esclerosis múltiple es necesaria porque es la vía para alcanzar ese enfoque multidisciplinar que pide el neurólogo. Para hacerlo, el papel con el certificado de discapacidad no nos va a ayudar, pero va a abrir muchas puertas”, afirma por su parte José María Ramos, responsable del área de Asesoría Jurídica de EME.
“Estos proyectos “son fundamentales en la vida de los afectados. Tenemos todo lo necesario para que las personas vivan mejor y su calidad de vida sea estupenda, pero también llevamos reivindicando desde hace años que esto no es solo nuestra misión, sino también cosas del Estado. Por lo que además, de pedirles el reconocimiento del 33% de discapacidad para estas personas, también queremos que se den cuenta de la importancia que tenemos”, sentencia Pedro Cuesta, presidente de AEDEM-COCEMFE.