El pasado lunes 17 de febrero representantes de asociaciones de pacientes y expertos se dieron encuentro en el Senado para debatir sobre las necesidades en enfermedad de injerto contra receptor (EICR). Esta patología afecta a un 50% de las personas que han recibido un trasplante de progenitores hematopoyéticos. Se trata, por tanto, de una enfermedad “rara y grave” que constituye la principal causa de morbimortalidad postrasplante. Por tanto, que España sea líder mundial de trasplantes de médula ósea conlleva la responsabilidad de garantizar un correcto manejo de sus complicaciones.
En esta línea, profesionales y entidades debatieron sobre la necesidad de avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta patología para dar respuesta a los desafíos a los que se enfrentan las personas que conviven con ella. Como indica a ConSalud.esBegoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), "la EICR tiene dos manifestaciones: una aguda, que aparece poco después del trasplante y puede resolverse con más o menos facilidad, y una crónica, que se prolonga en el tiempo y puede generar molestias serias que incluso comprometen la vida del paciente".
La naturaleza multidisciplinar de esta enfermedad hace que sea necesario un abordaje integral en el que participen diferentes especialistas. “Hacen falta especialistas suficientemente familiarizados con la enfermedad, y que estén en colaboración con otras especialidades para tratar adecuadamente a estos pacientes”, reflexiona Barragán.
"No en todos los centros hay equipos lo suficientemente organizados para atender esta enfermedad en todas sus dimensiones"
A pesar de la alta incidencia de la EICR, el sistema sanitario no está preparado en todo el territorio nacional para ofrecer un seguimiento óptimo. De hecho, como indica la presidenta de la asociación, “no en todos los centros hay equipos lo suficientemente organizados para atender esta enfermedad en todas sus dimensiones”. “A veces la atención a estos pacientes va más unida a las voluntades de los facultativos que realmente a una estructura sólida que dé respuesta a estas necesidades”, añade.
Además, la EICR tiene también un alto impacto psicológico. Es por esto que, dentro de estos equipos “debería estar integrada la atención psicológica”, reclama la presidenta de AEAL. En esta línea, Barragán pide que “también se integren los servicios sociales”. “Tenemos un sistema sanitario separado de lo social y en ocasiones el paciente va dando tumbos y, si tiene suerte, acaba en alguna de las asociaciones de pacientes”, añade.
También es una enfermedad que puede manifestarse de forma visible, “con secuelas físicas evidentes”, lo que genera un impacto psicológico mayor. "Hay ciertas secuelas que son visibles, que incapacitan y que psicológicamente pueden causar un sufrimiento mayor de la enfermedad”, reitera la presidenta de AEAL.
LOS TRATAMIENTOS, EL DESAFÍO DE LA EICR
Pese a que durante los últimos años se han desarrollado tratamientos eficaces para los pacientes diagnosticados de EICR, sigue habiendo necesidades no cubiertas, en especial en ciertas manifestaciones clínicas con menor respuesta al tratamiento, como es el caso de la fibrosis en diversos órganos. Por esta razón, continúa siendo necesario el desarrollo y aprobación de nuevos tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad, y con ello la supervivencia y calidad de vida de pacientes con EICR crónica.
"Nos consta que hay investigaciones avanzadas sobre nuevos tratamientos y nuestro deseo es que, una vez finalizados los ensayos clínicos, los fármacos lleguen cuanto antes a los pacientes"
En esta línea, la investigación tiene un papel crucial, siendo capaz de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. "Nos consta que hay investigaciones avanzadas sobre nuevos tratamientos y nuestro deseo es que, una vez finalizados los ensayos clínicos, los fármacos lleguen cuanto antes a los pacientes", afirma Barragán. "Es una necesidad urgente”, insiste.
Desde AEAL continúan trabajando para dar voz a estos pacientes y promover mejoras en la atención a la enfermedad de injerto contra receptor en España. "Estamos recogiendo firmas de un manifiesto al que nos estamos adhiriendo casi todas las entidades para poner en marcha medidas de soporte para los pacientes. Cualquier persona que necesite información, estamos encantados de atenderles", concluye Barragán.