El pasado 4 de julio el Consejo de Ministros aprobó un decreto destinado a regular las ayudas para las 130 personas víctimas de la talidomida reconocidas en España. Un esperado derecho a percibir compensaciones económicas que se sustenta en una serie de requisitos y cuya cifra varía dependiendo del grado de discapacidad de cada persona. Sin embargo, esta medida ha venido arrastrando un palpable descontento entre los afectados en relación con las condiciones impuestas para acceder a estas reparaciones económicas.
En concreto, se estipula que para poder disponer de esta ayuda las víctimas de latalidomidahan de cumplir estos requisitos: que hayan sufrido malformaciones corporales durante el proceso de gestación y que sean compatibles con las descritas por este medicamento; que la gestación se haya producido en España; y que la persona interesada figure en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras gestionado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
“Desampara a un número muy importante de afectados a la hora de poder reclamar a futuro”
La talidomida fue un medicamento comercializado a partir de los años 50 y prescrito a mujeres gestantes de muchos países para evitar náuseas y vómitos durante el embarazo. Su empleo en mujeres embarazadas provocó gravísimas malformaciones en los bebés que salieron a la luz pública a partir de 1961. Desde entonces, las víctimas de este fármaco vienen emprendiendo una cruzada para que el Gobierno “les reconozca plenamente su derecho a una compensación económica”, tal y como aclara a ConSalud.es el vicepresidente de Avite, Rafael Basterechea.
Desde la asociación de víctimas de la talidomida consideran que algunos de los artículos del decreto que rige la concesión de las ayudas son "discriminatorios y anticonstitucionales". Una circunstancia que ha llevado a Avite a interponer una demanda al Tribunal Supremo en contra del Real Decreto aprobado por el Gobierno, dado que “desampara a un número muy importante de afectados a la hora de poder reclamar a futuro”. Uno de los puntos de discordia, entre otros, es el certificado de registro como paciente con enfermedad rara que “se han sacado de la manga y saben que muchas personas no van a poder conseguir”.
Basterechea no pasa por alto la “voluntaria dilación” de la normativa impulsada desde el Consejo de Ministros, coincidiendo también con la posibilidad de un cambio político
De la misma manera, Basterechea no pasa por alto la “voluntaria dilación” de la normativa impulsada desde el Consejo de Ministros, coincidiendo también con la posibilidad de un cambio político con la llegada de las pasadas elecciones generales. “Desde 2018 existía este texto casi en su plena totalidad, pero no ha sido hasta casi la última semana de titularidad del pasado Ejecutivo de Pedro Sánchez cuando lo aprobaron a la carrera. No se comprende que el Gobierno nos haya hecho esperar 5 años”.
Una demora en el reconocimiento de estas víctimas para la que los propios afectados no encuentran razón alguna. “Llevamos muchos años luchando por algo que debería haber sido impulsado por los propios responsables políticos –de cualquiera de los Gobiernos-, pero ha tenido que ser el esfuerzo de nuestra asociación el único motor”, lamenta el vicepresidente de Avite. La única razón que encuentran puede esconderse en “intereses comerciales” más allá de la propia política, así como el hecho de que su caso “podría sentar un precedente” en la recepción de indemnizaciones por las “secuelas de un fármaco”.
SIN VÍA DE DIÁLOGO
Antes de interponer el recurso frente al Real Decreto al Tribunal Supremo, desde la asociación de víctimas de la talidomida han tratado de hacer llegar al Gobierno su malestar y abrir vías de diálogo para debatir las “incoherencias” en el reconocimiento de los afectados y las condiciones de acceso a las ayudas. “Desde la llegada del último Ejecutivo socialista han desaparecido los interlocutores con nuestra asociación, que es la única que representa a este colectivo”, lamenta Basterechea, quien llama al Gobierno una mayor “colaboración y transparecia”.
“La realidad habla sola. Es matemáticamente imposible que en España haya 130 víctimas si en Inglaterra hay 500 o en Italia hay 400"
De este modo, el Real Decreto destinado a dar respuesta a las reclamaciones de los afectados de manera irreversible por este medicamento, más allá de satisfacerles ha resultado una afrenta más en la larga lucha de este colectivo. “La realidad habla sola. Es matemáticamente imposible que en España haya 130 víctimas si en Inglaterra hay 500 o en Italia hay 400. Más aún teniendo en cuenta que España fue el país del mundo donde más años estuvo la talidomida en el mercado –desde 1950 hasta 1985-, en el resto de países estuvo sólo 5 años”, sentencia.