Los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sufren una debilidad muscular grave y progresivamente que impacta en su día a día. Son niños, adolescentes y cada vez más adultos que tienen dificultades para ponerse de pie, caminar, sostener la cabeza, e incluso, en los casos más graves, de tragar y respirar. Y sumado a todo ello, casi la mitad sufre dolor, un dolor que llevan más de la mitad de sus vidas sufriendo.
Hasta ahora, como explican desde FundAME a ConSalud.es, se pensaba que estas personas no sentían dolor, de hecho, si lo sentían se creía que estaba causado por otros motivos, como la escoliosis. También se consideraba que la luxación de cadera, común en estos pacientes, no era dolorosa.
Toda esta creencia se ha visto refutada por un reciente estudio publicado en la revista 'Children' y financiado por FundAME que ha concluido que el 43% de los menores con AME que participaron en la encuesta sufren dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas con él. Además, sobre la luxación de cadera se ha demostrado que hay una probabilidad de un 75% de que incremente el dolor, “todo lo contrario a lo que se creía”, indican desde FundAME. Una situación que los autores consideran “preocupante”.
Los autores han hallado que el dolor crónico se da en diferentes partes del cuerpo y que puede llegar a ser incapacitante
Durante años, explican desde la asociación, los pacientes han reivindicado una mejor investigación de los dolores y un seguimiento multidisciplinar frecuente que no tenían pese a sufrir frecuentemente contracturas, luxaciones y la citada escoliosis. Sin embargo, ningún estudio había tratado hasta ahora estos temas y no se les había dado la atención que demandaban. Solo un par de análisis habían señalado altos porcentajes de dolor crónico (40-55%) en los pacientes, principalmente aquellos con AME más avanzado (tipo II y tipo III).
CAMBIOS EN EL ABORDAJE
Los autores han hallado que el dolor crónico se da en diferentes partes del cuerpo y que puede llegar a ser incapacitante. Además, señalan que aquellos pacientes que están en mejor estado funcional sufren más dolor. “Son resultados que deben interpretarse con cautela”, indican, pero confirman la hipótesis de que “el uso excesivo de los músculos puede ser una causa potencial de dolor”.
“Un control más estrecho de las dislocaciones y el tratamiento proactivo de las contracturas podrían tener un impacto en la reducción del dolor y la mejora de la calidad de vida"
Hasta ahora “se consideraba que cuando el paciente tenía mejor movilidad, se podían ampliar los intervalos de seguimiento”, explican desde FundAME. El estudio demuestra que todo lo contrario. “Se identificó un mayor número de visitas como una variable fuertemente asociada con una menor probabilidad de dolor”, indica el estudio.
Ante ello, añaden, “un control más estrecho de las dislocaciones y el tratamiento proactivo de las contracturas podrían tener un impacto en la reducción del dolor y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y ciudadanos”, manifiestan los autores. En los últimos años los avances en la detección y la incorporación de nuevos fármacos han mejorado el pronóstico de estos pacientes, al fortalecer su musculatura. Con todo, el seguimiento adecuado del dolor no contaba “con ninguna herramienta estándar”.
Para los pacientes los resultados de estos estudios son “muy importantes”. “Les ayudará a solicitar un seguimiento multidisciplinar frecuente. Además, demuestra la necesidad de que se investigue en un mejor abordaje de los problemas con las caderas”, señalan desde la asociación. Algo “muy demandado”.