La atención temprana en parálisis cerebral es una herramienta clave para mejorar la calidad de vida en la infancia y reducir las secuelas a largo plazo. Sin embargo, según cuenta Manuela Muro, presidenta de la Confederación ASPACE, en una entrevista a ConSalud.es, esta atención no está garantizada de forma igualitaria en todo el territorio español. “No está implantada en todos los territorios por igual. Por eso pedimos un decreto a nivel nacional para que en todos los territorios tengamos la misma atención temprana”, asegura Muro, subrayando la importancia de intervenir lo antes posible en los niños con este diagnóstico.
La atención temprana, destaca Muro, no debería verse como un gasto, sino como una inversión. “Si tú empiezas a trabajar con un niño pronto, en el futuro va a tener menos secuelas. Es tan importante que no se puede retrasar”, insiste. El diagnóstico temprano también es fundamental para agilizar el acceso a los recursos adecuados, aunque, según la presidenta de ASPACE, “a veces cuesta obtenerlo, y hasta que no se tiene, es más difícil iniciar la intervención”.
Uno de los principales problemas es la falta de homogeneidad en los modelos de atención en las diferentes comunidades autónomas
Uno de los principales problemas es la falta de homogeneidad en los modelos de atención en las diferentes comunidades autónomas. En La Rioja, por ejemplo, el modelo se centra en la familia y el entorno, enviando a los profesionales directamente al hogar. “Así evitamos que las familias tengan que desplazarse, lo que puede ser muy complicado, especialmente en algunas épocas del año como el verano. Además, el tratamiento se da en un entorno conocido para el niño”, explica Muro.
Sin embargo, este enfoque no es generalizado. En el País Vasco, relata Muro, “una madre nos contaba que tiene que desplazarse casi una hora desde su pueblo hasta Bilbao para que su hijo reciba atención”. En comunidades como Andalucía, las familias enfrentan problemas similares, y muchas reclaman a la administración un cambio en el modelo. Según Muro, esta desigualdad refuerza la necesidad de una regulación nacional: “Tiene que ser algo a nivel nacional para que en todos los territorios funcionemos de la misma forma”.
NECESIDAD DE CONTINUIDAD EN LOS TRATAMIENTOS
Otro desafío, según cuenta la presidenta de la entidad, es la necesidad de garantizar la continuidad de los tratamientos más allá de los seis años. “Cuando empezamos, la atención temprana era solo de cero a tres años. Trabajamos muchísimo para ampliarla hasta los seis, pero ahora necesitamos que haya tratamientos de continuidad”, comenta.
"Una persona con parálisis cerebral debe tener cubiertas sus necesidades desde el momento en que aparece su discapacidad"
La falta de continuidad puede dejar a las familias en una situación de vulnerabilidad y sin los recursos necesarios para atender a sus hijos. “Una persona con parálisis cerebral debe tener cubiertas sus necesidades desde el momento en que aparece su discapacidad, pasando por educación, centros de día, ocupacionales y más. Esto tiene que ser un compromiso de por vida”, sostiene.
MÁS APOYO A LAS FAMILIAS
Además de centrarse en los niños, Muro recalca la importancia de apoyar a las familias, que a menudo asumen un rol de cuidado constante. “Las familias con niños con grandes necesidades de apoyo están pendientes de ellos las 24 horas del día. Por eso siempre decimos que hay que cuidar al cuidador. Es fundamental apoyar a las madres y padres que, aunque lo hacen gustosamente, también necesitan ayuda”, explica.
El desplazamiento a las ciudades, los recursos limitados y la falta de personal especializado son solo algunas de las barreras que enfrentan las familias. “A veces ves situaciones en las que las madres no pueden llevar al niño al tratamiento porque está enfermo o porque no pueden permitirse el traslado. Por eso es tan importante facilitarles todo lo posible para que no pierdan sesiones, que son su derecho”, añade.
“Los menores con parálisis cerebral necesitan un acceso inmediato a los servicios de atención temprana”
“Los menores con parálisis cerebral necesitan un acceso inmediato a los servicios de atención temprana”, indica. Además, la detección temprana continúa siendo poco especializada, en palabras de Muro, y está desvinculada de la atención temprana en niños y niñas con parálisis cerebral.
En definitiva, y como solicitan desde la confederación, es necesario que exista más coordinación entre los servicios de Atención Temprana, centros educativos, sanidad, servicios sociales, así como otros servicios que dan apoyo a menores y sus familias. Además, hacen falta protocolos de coordinación sociosanitario que mejoren la transición entre servicios.