Cuando hablamos de largos supervivientes de cáncer hacemos referencia a aquellas personas que a los 5 años del diagnóstico y tratamiento se encuentran libres de enfermedad. Y en el caso de los menores que padecen cáncer infantil, este seguimiento activo es fundamental durante toda su vida. Así lo afirma la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) en su informe ‘Seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil’.
En este documento, la entidad asegura que el 75% de los supervivientes sufren alguna secuela tardía y, de todas ellas, el 25% son severas o potencialmente mortales. Hablamos de infertilidad, miocardiopatías o compromiso pulmonar, pero también de trastornos mentales como el estrés post-traumático, o ciertos grados de depresión y ansiedad. Unas secuelas tardías que empeoran la calidad de vida de los 400.000 menores que cada año son diagnosticados de cáncer en todo el mundo, según las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
"El cáncer no termina cuando acaba el tratamiento. Hay que hacer un seguimiento de las secuelas y efectos tardíos"
Ante la necesidad de dar respuesta a los largos supervivientes de esta enfermedad, el Ministerio de Sanidad se ha comprometido a desarrollar un modelo de seguimiento individualizado en todo el territorio nacional. Se trata de una medida que pretende reforzar la calidad y la equidad en la atención oncológica en España y que desde la federación “valoran muy positivamente”, como explica a ConSalud.esCarmen Menéndez, asesora de la Junta Directiva de FEFCI y responsable del área de Sanidad de la entidad. “El cáncer no termina cuando acaba el tratamiento. Hay que hacer un seguimiento de las secuelas y efectos tardíos”, subraya.
“Hace años, los menores eran dados de alta y no recibían ningún informe ni del tratamiento recibido, ni indicaciones de los posibles efectos secundarios o de la recaída de la propia enfermedad”, indica Menéndez. “Es muy importante contar con un informe médico para poder trasladarlo a Atención Primaria u Hospitalaria y hacer un seguimiento periódico de estos pacientes”, añade.
"La federación ha conseguido que nueve hospitales hagan el seguimiento completo a los largos supervivientes"
En esta línea ha trabajado la federación durante los últimos años. “Llevamos desde el año 2007 trabajando en 36 hospitales donde intervienen nuestras asociaciones en las diferentes comunidades autónomas”, comenta Menéndez. Gracias a este trabajo, la federación ha conseguido que “nueve hospitales hagan el seguimiento completo a los largos supervivientes”, incluso en algunos de ellos la entidad ha adelantado la financiación para facilitar la contratación de un oncólogo pediátrico.
De los 36 centros hospitalarios, 21 no tienen todavía un programa de seguimiento, mientras que otros 5 tienen implementada esta medida de forma incompleta, y uno de ellos tiene el Programa de Seguimiento finalizado. Los últimos en añadirse -en el año 2023- a este modelo implementado por la federación han sido el Hospital Universitario La Paz, con un programa completo; y el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, aunque este último no cuenta con atención psicosocial.
Precisamente, como cuenta la asesora de FEFCI, “en la mayoría de estos centros ha sido la federación la que ha financiado el personal de Oncología Pediátrica, y las asociaciones autonómicas las que han facilitado la atención psicosocial”. “Cuando transcurren cinco años, este equipo se reúne con los pacientes y elaboran un informe, para tiempo después realizar el seguimiento periódico del paciente”, apunta.
Además, en este seguimiento, el personal psicosocial tiene un papel fundamental. “Es esencial que cuando los menores terminan el tratamiento cuenten con un informe que especifique los problemas psicológicos que ha podido desarrollar durante su tratamiento para después hacer un seguimiento de estas secuelas”, expresa Menéndez.
UNIDADES PEDIÁTRICAS Y PALIATIVOS DOMICILIARIOS, RETOS PENDIENTES
A la espera de que Sanidad ponga en marcha este plan de seguimiento, Menéndez menciona otras dos necesidades que aún quedan por cubrir. Por un lado, las unidades oncológicas pediátricas. “El compromiso de nuestra federación es que los pacientes de 0 a 18 años sean tratados en unidades oncológicas pediátricas”, enfatiza. “En este aspecto existe inequidad entre las diferentes comunidades autónomas”.
Por otro lado, la última de las prioridades que menciona la asesora de FEFCI es la puesta en marcha de cuidados paliativos domiciliarios. “Si la familia y los menores deciden ser tratados en el domicilio al final de sus vidas deben poder hacerlo con todas las garantías”, puntualiza, “pero por ahora, no hay equipos de cuidados paliativos domiciliarios en todas las comunidades autónomas”, sentencia.