Los avances tecnológicos en el abordaje de la diabetes tipo 1 han supuesto un cambio de paradigma en el tratamiento de la enfermedad. Desde las inyecciones tradicionales hasta el uso de bombas de insulina, los pacientes se están enfrentando a una tecnología transformadora que busca mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta patología. Sin embargo, a pesar de esta revolución tecnológica, los pacientes necesitan una perspectiva integral y holística de la enfermedad, atendiendo a la inequidad y la humanización de la enfermedad, así como a la atención de los familiares que les acompañan.
En este sentido, los pacientes reivindican la importancia de mejorar el acceso a las terapias que, hasta la fecha, depende de las competencias autonómicas y es diferente para cada comunidad. Las implicaciones sociosanitarias de los pacientes y el papel de las asociaciones constituyen un pilar esencial en el proceso asistencial de las 90.000 personas que padecen diabetes tipo 1 en España, según datos de la Sociedad Española de Diabetes.
Cada 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes y, en el marco de esta efeméride, la Federación Española de Diabetes (FEDE) reivindica la importancia de mejorar la atención sanitaria de las personas que viven con esta enfermedad en cualquiera de sus estadios. Esta lucha es compartida entre sociedades y pacientes con el objetivo de sumar a la mejora tecnológica una asistencia de calidad más allá del diagnóstico y el control de la patología.
“Pensaba que se trataba de una cuestión coyuntural, pero mi sorpresa fue cuando me dijeron que padecía diabetes y que tendría que aprender a convivir con ella”
Ernesto Valdés, vicepresidente de la Federación Regional Murciana de Asociaciones de Diabetes (FREMUD) debutó con cuarenta años como paciente de diabetes tipo 1, con los síntomas más comunes como la polidipsia, la polifagia y la poliuria. “Llevo 27 años de compañero de la diabetes”, explica en una entrevista para ConSalud. “Pensaba que se trataba de una cuestión coyuntural, pero mi sorpresa fue cuando me dijeron que padecía diabetes y que tendría que aprender a convivir con ella”, añade.
En ese momento, Valdés recibió la asistencia hospitalaria necesaria para pacientes que han debutado. “En aquel momento, la asistencia hospitalaria fue muy buena, me tuvieron diez días en el hospital, enseñándome cómo me tenía que pinchar e incluso me hablaron de las asociaciones”, reconoce.
“Vas haciéndote revisiones, pero también empiezas a sufrir complicaciones o riesgo de complicaciones asociadas a la diabetes, como la hipertensión o la hipercolesterolemia”
Pero las dificultades comenzaron en el circuito de atención periódica de entre tres y seis meses al que tienen que someterse los pacientes de diabetes tipo 1 en la región. “Vas haciéndote revisiones, pero también empiezas a sufrir complicaciones asociadas a la diabetes, como la hipertensión o la hipercolesterolemia”, asegura Valdés. Sin embargo, el vicepresidente de FREMUD reconoce que, gracias a las nuevas tecnologías, ha mejorado su calidad de vida.
“Actualmente ha habido un cambio radical que viene dado por las nuevas tecnologías”, pone de relieve. “Empecé utilizando una jeringuilla, después un ‘boli’ de insulina y ahora llevo una bomba de infusión continua de insulina”, añade. “La vida de los pacientes ha cambiado radicalmente”.
LIMITACIONES EN EL ACCESO A LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS
Mientras los avances tecnológicos se van sucediendo, todavíaexistenlimitaciones en el abordaje de la enfermedad que los pacientes reivindican desde las asociaciones. “Este año reivindicamos la igualdad entre comunidades a la hora de tener acceso a las nuevas tecnologías”, reclama Valdés.
La atención integral y multidisciplinar también es clave ante la cronicidad de la diabetes tipo 1. “Necesitamos la enfermería escolar y la colaboración del sistema sanitario con las asociaciones de pacientes con diabetes”, puntualiza el vicepresidente de FREMUD. “Las asociaciones somos un complemento ideal para el sistema sanitario”, insiste. En este sentido, al tiempo que la tecnología va llegando, el debut de los pacientes con diabetes necesita más apoyo dentro de la atención sanitaria.
Las reivindicaciones de las asociaciones son fundamentales para "tener acceso a más tecnologías y poder elegir"
Enara Chimeno, miembro del grupo de jóvenes de FEDE, padece diabetes tipo 1 desde julio de 2015. Debutó con 15 años y desde un primer momento recibió atención de la enfermera educadora para aprender a tratar la enfermedad: “La enfermera educadora nos hizo un curso intensivo de dos o tres días para aprender a contar las raciones o a administrar la insulina, entre otras cosas”.
A pesar de la buena calidad asistencial, Chimeno reconoce la importancia de mejorar el acceso a las tecnologías a estos pacientes. “En mi caso, en Álava, el acceso a las nuevas tecnologías está bastante limitado ahora mismo”, afirma. “Solos nos ofrecen una bomba, cuando vemos que en otras comunidades sí hay diferentes bombas”, asegura la paciente, que añade la reivindicación de las asociaciones para “tener acceso a más tecnologías y poder elegir”.
Juan empezó como paciente de diabetes un 14 de noviembre con toda la asistencia sanitaria necesaria
Esta opinión es compartida entre diversos pacientes, como reclama Soledad Campos, madre de Juan, paciente pediátrico de diabetes tipo 1, y secretaria de la Asociación de Diabetes de Sevilla, que debutó con seis años con síntomas “inusuales en él”. Con “casi cuatro gramos de azúcar”, Juan empezó como paciente de diabetes un 14 de noviembre con toda la asistencia sanitaria necesaria.
“Gracias a la bomba de insulina, ahora como madre puedo descansar por las noches”, reconoce Soledad, que asegura la importancia de contar con nuevas tecnologías para mejorar la calidad de los pacientes y las familias. Sin embargo, “no todos tenemos el mismo acceso a esta tecnología”, afirma. Además, cada comunidad y cada hospital pone a disposición del paciente las bombas de insulina bajo un criterio, “no hay una libre elección”.
EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA DIABETES TIPO 1
La diabetes tiene un fuerte impacto emocional. Un estudio publicado en Diabetes Care señala la relación entre la diabetes y la depresión, que ponen de relieve la importancia del manejo de la salud mental en pacientes con diabetes y sus familiares. En este sentido, el apoyo asistencial, las conexiones entre asociaciones y el poder de compartir experiencias similares contribuye a una mejor salud mental de pacientes y familiares.
“Echo de menos un igual”, explica Campos que, aunque con el papel de la endocrina y la enfermera cuidadora, reclama la importancia de sentirse comprendida por quienes atraviesa esta situación. El proceso de incertidumbre y aceptación de la enfermedad también fue una batalla para los padres de Juan. “¿Cómo le explicas a un niño de seis años que se tiene que pinchar de por vida?”, insiste Soledad , y añade, “es un proceso de adaptación duro”.
En este sentido, Soledad reclama una atención guiada, “algún especialista en diabetes pediátrica que te vaya guiando en los hospitales”, asegura. Además, “se necesita una atención psicológica urgente”. Tanto para niños como para padres es fundamental porque “el niño puede cansarse de llevar una bomba en algún momento o va a tener que parar de jugar al fútbol porque tiene una bajada”, explica Campos. “No se ha mirado nunca la atención psicológica y es muy necesaria, también para padres cuando debutan sus hijos”, concluye.