Dentro de la iniciativa “No Dejes que el Lupus Gane”; y con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo; AstraZeneca y FELUPUS han lanzado la campaña “No Dejes que el Lupus Gane. Libera la Esperanza”. El objetivo de la campaña es dar visibilidad a una enfermedad que, a pesar de que afecta a cerca de 90.000 pacientes en España, solo es conocida por un 40 por ciento de la población.
El lupus es una patología autoinmune sistémica, en la que el mecanismo de defensa del organismo ataca a sus propios tejidos, causando inflamación y daños generalizados en las áreas afectadas. Se trata de una enfermedad predominante en mujeres, que en muchas ocasiones es diagnosticada en su época fértil, por lo que afecta a su situación reproductiva, además de a su calidad de vida. A esto se le añade el factor del aspecto físico, que en muchas ocasiones afecta a las pacientes cuando la enfermedad provoca hinchazón o afectaciones cutáneas.
María Galindo: "El lupus tiene manifestaciones y síntomas muy variados, lo que puede retrasar el diagnóstico y tener un gran impacto en la vida de los pacientes"
En lo relativo al diagnóstico, en numerosas ocasiones se hace de manera tardía, debido a la gran variedad de síntomas, que son distintos en cada paciente. Entre estos síntomas más comunes se encuentran la anemia, la mala circulación, la pérdida de cabello, fatiga extrema o problemas de riñón.
"El lupus tiene manifestaciones y síntomas muy variados, lo que puede retrasar el diagnóstico y tener un gran impacto en la vida de los pacientes. Por este motivo, es muy importante que trabajemos de manera conjunta para que se diagnostique y trate mejor", afirma la doctora María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
Para concienciar a la población y visibilizar la enfermedad, la campaña, presentada por AstraZeneca y FELUPUS en la Plaza de las Cortes de Madrid, se llevará a cabo a través del arte. En este sentido, el eje central será la quema de la escultura de un lobo, símbolo de cómo el organismo se ataca a sí mismo en los pacientes de lupus. Una vez el lobo desaparece, aparece la esperanza, que es representada con la escultura de una niña. Esto refleja las ilusiones o las necesidades de cada paciente.
Por otro lado, en el acto se ha reflejado también la necesidad de que se avance en cuanto a diagnósticos e investigación para desarrollar nuevas terapias. Además, estos diagnósticos y terapias deben abordarse de forma multidisciplinar. “Necesitamos que se estudie y se mire en la enfermedad en conjunto”, ha afirmado Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS.
Rosa Romero: "Desde las instituciones debemos apoyar iniciativas como esta para seguir avanzando en la mejora de la atención de las personas con lupus"
Finalmente, el acto ha clausurado con la intervención de Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados. La presidenta ha recalcado la importancia de crear un registro nacional para esta enfermedad, y de avanzar en el diagnóstico precoz. Además, ha expresado la necesidad de reforzar la Atención Primaria para el abordaje de estos pacientes, y lo fundamental que es la investigación. En este contexto, ha hecho un llamamiento a invertir en investigación, tanto de forma privada como pública.
La presidenta ha concluido recalcando que las terapias deben hacerse accesibles para todos los pacientes, independientemente del lugar en el que vivan. "Desde las instituciones debemos apoyar iniciativas como esta para seguir avanzando en la mejora de la atención de las personas con lupus", añade para reflejar la necesidad de que esta patología esté presente en las agendas políticas.
Tras el acto de la Plaza de las Cortes, está previsto realizar una exposición en el Congreso de los Diputados, donde se exhibirá la escultura de la niña, junto con mensajes reivindicativos de los pacientes y poemas ilustrados que se realizaron en la campaña de 2022.