Más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formarán este fin de semana en la Escuela de Formación que celebran FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y el Centro de Referencia en la Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO. ¿El objetivo? Ampliar la ayuda que prestan a las personas.
Esta escuela, que este año tendrá lugar los días 29 y 30 de septiembre, nació hace ya ocho años bajo el lema Formando líderes, inspirando acciones con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella alrededor de 480 personas; este año, está previsto que participen más de 50 personas.
El apoyo de ARC Racing, Incyte, Orphan Europe y MSD ha hecho posible el impulso de esta cita. Las cuatro forman parte de la Red de Entidades Solidarias de FEDER “y coinciden con nosotros en la necesidad de empoderar y fortalecer el trabajo de un movimiento que, aún joven, está tomando un protagonismo muy significativo en la agenda pública” ha valorado Juan Carrión, presidente de la organización española y su Fundación.
El programa trabajará en las dos grandes áreas que dividen esta edición: la captación de fondos y la defensa de derechos de los pacientes, dos de los principales campos de trabajo de las asociaciones.
"El objetivo es reforzar esta causa común y conocer la manera de gestionar de mejor forma las organizaciones para optimizar los proyectos y servicios en los que trabajamos"
INCIDENCIA POLÍTICA
De la planificación a la acción: construyendo un Plan de Incidencia Política será la primera de las ponencias de este bloque. Dicha exposición tendrá continuidad con la Ejecución y seguimiento del Plan de Incidencia Política: de la teoría a la práctica. El programa pondrá punto y final a este bloque ya en la mañana del sábado donde desarrollarán las Políticas Sociales en la práctica y la importancia del trabajo en red tomando como referencia el trabajo con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia (RER o ERNs, por sus siglas en inglés).
HERRAMIENTAS, COMPROMISO Y RELACIÓN CON EL COLABORADOR
El segundo bloque “nos ayudará a conocer las fuentes de financiación que existen, entender qué es el fundraising, diseñar planes estratégicos de captación de fondos y, en definitiva, entender el proceso de la colaboración” explica Juan Carrión.
El programa de la VIII Escuela de Formación FEDER-CREER adquiere un carácter circular, ya que terminará igual que comienza: con las personas. El objetivo del mismo es, concluye Carrión, “reforzar esta causa común y conocer la manera de gestionar de mejor forma las organizaciones para optimizar los proyectos y servicios en los que trabajamos”.