Las asociaciones de pacientes se conforman con el objetivo de responder a las principales necesidades que presentan los afectados por una enfermedad. El aumento de la inversión en la investigación de determinadas patologías o la urgente equidad en el abordaje de las mismas en pro de la sostenibilidad del sistema sanitario son algunas de las causas comunes y habituales en la lucha que protagonizan estas organizaciones.
Sin embargo, en ocasiones los pacientes se enfrentan a ciertos problemas que sólo sirven para que aumenten los obstáculos en la consecución de sus objetivos. Estas complicaciones van desde la no asociación de afectados de determinadas patologías a los conflictos que en ocasiones surgen en los senos de este tipo de asociaciones. Estos hechos complican que los pacientes tengan representación en el abordaje de las enfermedades como agentes sanitarios implicados.
Los pacientes de distintas enfermedades luchan por objetivos comunes como la investigación en sus patologías o las garantías de equidad en su atención en todo el territorio nacional
Recientemente varias asociaciones de pacientes reivindicaron su figura en un Pacto de Estado por la Sanidad que garantice la sostenibilidad, la cohesión, la equidad en el acceso a medicamentos innovadores y centros y unidades de referencia, y una mayor inversión en investigación, desarrollo e innovación, I+D+i.
No siempre es posible. Los afectados por enfermedades raras, por ejemplo, se encuentran con procesos de asociación complicados. El hecho de contar con un número reducido de pacientes de estas patologías poco frecuentes dificulta su capacidad asociativa. Por ello, tal y como incluye en su definición, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) une a toda la comunidad de familias con este tipo de patologías en España, “haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social”.
Los equipos de las asociaciones de pacientes sufren a veces crisis que ponen en peligro su imagen como agente sanitario e incluso, sin causa justificada son ignoradas por la propia Administración. Es el caso de las ocho asociaciones de pacientes que existen en España sobre la atrofia muscular espinal (EMA), que no han sido llamadas por Sanidad para, simplemente, escuchar los distintos procesos realizados para comercializar un fármaco clave contra la patología.