La política y la sanidad española se enfrentan, desde ayer, a una semana decisiva. Conscientes de ello, pacientes y familiares de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) gritan en defensa de sus derechos frente a las puertas del Congreso de los Diputados, lugar donde se está celebrando el debate de investidura.
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. En el año 2015, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó la comercialización de Orkambi, como el primer fármaco para tratar la fibrosis en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del. Posteriormente, se informó de la llegada de Symkevi, un fármaco muy parecido pero con menos efectos secundarios. Sin embargo, a día de hoy, son cientos las personas que no tienen acceso a ninguno de los medicamentos debido a una falta de acuerdo en la financiación de estos.
“Es nuestro derecho gritárselo y su deber escucharnos y cumplir con la promesa que nos hicieron en el Senado hace ya varios meses”
“No podemos perder la oportunidad de hacernos oír en esos preciosos momentos, ante todos los que tienen la posibilidad de hacer frente esta situación en la que nos encontramos desde hace tiempo”, manifestaban a través de su perfil de Facebook.
Pancartas y megáfonos en mano, los afectados aprovechan los tres días claves para la formación del nuevo gobierno, en la que todos los representantes de los distintos grupos políticos pasarán por las puertas del Congreso, “es nuestro derecho gritárselo y su deber escucharnos y cumplir con la promesa que nos hicieron en el Senado hace ya varios meses”, insisten.
UNA LUCHA CONTINUA
Tanto la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) como el resto de asociaciones de diferentes comunidades autónomas, están haciendo todo lo posible para que la financiación de los nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística, Orkambi y Symkevi, sea una realidad.
Por ello, la AMFQ, apoyando la iniciativa de un conjunto de madres, decidió realizar concentraciones todos los miércoles hasta que se apruebe la financiación, “queremos que el Ministerio de Sanidad dé el visto bueno a Orkambi a nivel nacional”, alegaba, recientemente, Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, en declaraciones a ConSalud.es.
La primera concentración tuvo lugar el pasado miércoles 27 de febrero frente a la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. “La idea es ir alternando el lugar donde manifestarnos”, señalaba el presidente de AMFQ. Así, las movilizaciones fueron sucediéndose frente a los laboratorios de la farmacéutica Vertex y, recientemente, frente al Congreso, al cual volverán este jueves.