La Asociación Arteritis de Takayasu estrena web y amplía la visibilidad de esta enfermedad rara

Se trata de una plataforma con información de interés para los afectados, familiares y entorno de los pacientes con arteritis de Takayasu

La Asociación Arteritis de Takayasu se presenta en internet (Foto: SER)
La Asociación Arteritis de Takayasu se presenta en internet (Foto: SER)
Cristina Garay
28 agosto 2024 | 12:30 h
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La Arteritis de Takayasu es una vasculitis sistémica crónica, granulomatosa, de grandes vasos, que se caracteriza por la inflamación crónica de la arteria aorta (cuya función es llevar la sangre oxigenada del corazón a todos los órganos) y sus ramas principales, causando estrechamientos y dilataciones de las arterias afectadas o debilitamiento de su pared. 

Esta enfermedad es todo un reto, principalmente por la dificultad en el diagnósticotemprano y la evaluación de la actividad real, ya que no existen pruebas de laboratorio, biomarcadores o autoanticuerpos de diagnóstico específicos. Además, muchos pacientes experimentan un retraso considerable en el diagnóstico, hecho que puede tener consecuencias devastadoras.

Esta enfermedad es todo un reto debido a la dificultad del diagnóstico y a la evalución de la actividad real

La Asociación Arteritis de Takayasu (ATAK) ha lanzado su página web con el objetivo, precisamente, de aumentar la visibilidad y mejorar la información sobre esta enfermedad autoinmune sistémica, clasificada como una de las vasculitis de vaso grande, caracterizada por la inflamación crónica de la arteria aorta.

En la nueva web, que ha contado con el apoyo de la Fundación Española de Reumatología, se incluyen noticias, información sobre la enfermedad, servicios que se ofrecen desde la asociación, etc. Es una plataforma viva que irá ampliando y actualizando los contenidos, de cara a ofrecer la mejor información posible y novedades relativas con la arteritis de Takayasu.

Esta Asociación ha contado con el apoyo de la Fundación Española de Reumatología

Para la presidenta de la asociación ATAK, Ana Ruiz, "esta herramienta es clave, ya que ampliamos nuestra presencia en internet y permitirá a muchos pacientes y entorno contactar con nuestra entidad que busca defender los derechos e intereses del colectivo que sufre esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados". Además, "tenemos previsto que se incluyan noticias de otras asociaciones del mismo ámbito a nivel internacional y avances relacionados con la arteritis de Takayasu, una enfermedad rara, cuyo tratamiento es complejo, y requiere un abordaje multidisciplinar", ha recalcado.

"Queremos que se convierta en la principal fuente de referencia de los países hispanohablantes, con información rigurosa y contrastada, al mismo tiempo que sea un facilitador de servicios que se pueden ofrecer a los asociados", insiste Ana Ruiz, quien se muestra muy satisfecha y esperanzada con esta nueva plataforma.

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