En la atención de las enfermedades crónicas se está viviendo un cambio de modelo. Cada vez más se potencia un paciente empoderado, capaz de participar en la toma de decisiones acerca de su propia patología. Una realidad que también afecta al asma grave, enfermedad compleja con un alto coste en el sistema sanitario. “Actualmente se está apostando por el papel del paciente activo, que participe en las tomas de decisión y, además, sea experto y eduque a otros pacientes en procesos como la autoadministración de fármacos inyectables”, explica el Dr. Eusebi Chiner, director del área SerparPacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, a ConSalud.es.
En España unas tres millones de personas sufren asma, de las cuales entre un 2 y un 4% no han alcanzado el control de la patología o precisan dosis medias o altas de corticoides para su control. Un asma grave que impacta en la vida de los pacientes: tienen exacerbaciones frecuentes, presentan síntomas diarios, algunos apenas pueden salir a la calle, tienen que estar siempre acompañados de sus inhaladores, tienen una importante tasa de ingresos hospitalarios con una elevada morbilidad, y, en resumen, una mala calidad de vida.
Las Unidades de Asma Grave han sido claves por su promoción de la investigación y la innovación, así como el abordaje multidisciplinar de los pacientes que ofrecen
Una situación que ha cambiado en los últimos años con la atención multidisciplinar y la aparición de nuevos tratamientos para esta patología. La promoción de las Unidades especializadas de Asma Grave ha sido una de las claves de este cambio: su promoción de la investigación y la innovación, así como el abordaje multidisciplinar de los pacientes han beneficiado directamente a las personas con esta enfermedad. “Permite estratificar el nivel de complejidad y gravedad de los pacientes de tal manera que aquellos que requieren más atención y más cuidados se puedan ver con mayor detenimiento y de forma más coordinada entre los distintos especialistas implicados”, subraya el Dr. Chiner.
El manejo de las exacerbaciones que sufren los pacientes, el objetivo de disminuir los ingresos hospitalarios y las visitas a urgencias, la reducción de la toma de corticoides orales o la reducción de la mortalidad son los grandes desafíos que actualmente existen en el abordaje del asma grave. “Aunque tengamos un armamento terapéutico muy potente se siguen produciendo del orden de mil muertes por asma en España todavía al año, y seguimos observando mucha comorbilidades en los pacientes más graves o mayores”.
Por este motivo, la atención multidisciplinar, los abordajes integrales y la inclusión de los nuevos tratamientos biológicos son las claves para mejorar la realidad de los pacientes. “Aún no tenemos la experiencia suficiente con los nuevos tratamientos biológicos para alcanzar la curación, pero se está manejando un concepto que es la remisión de asma de respuesta completa en estos paciente, es decir, conseguir que no tengan exacerbaciones, ni tengan que tomar medicación extra ni acudir a Urgencias”.
EL PACIENTE ACTIVO
El pronóstico del paciente ha cambiado radicalmente en los últimos años. “Antes teníamos pacientes con asma grave con muchísimos problemas derivados de la toma de corticoides”, recuerda el Dr. Chiner. “Ahora esto ha variado”. Nuevos tratamientos y mejores medicamentos que han cambiado el curso de la enfermedad así como el abordaje. Ahora, además, los profesionales sanitarios insisten en los planes de educación y de autocuidado de los pacientes. “Estos favorecen el cumplimiento del tratamiento y ayudan a identificar los síntomas y los signos de alarma que puede provocar una descompensación del paciente”.
De esta forma, la persona con asma grave ahora es un paciente activo. “Hoy en día buscamos personas con esta patología que puedan tomar decisiones compartidas con el profesional, a veces incluso en cuanto al tratamiento combinado con más o menos complejidad”. Personas que manejen sistemas de control de la función pulmonar en los domicilios, que cuenten con la información de su enfermedad, colaboren en la elaboración de guías clínicas y de consensos, o en el desarrollo de ensayos clínicos… Pacientes, en definitiva, “empoderados”.
“Llevamos años trabajando para que los pacientes vean a la sociedad científica como su aliado no solo en cuanto a su salud física, sino también en cuanto a sus reivindicación frente a la administración y para trabajar conjuntamente”, concluye el director del área SerparPacientes.