La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) se reúne con Begoña Fernández, directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), y con Natalia Valles, directora general de Atención Primaria. El objetivo de este encuentro es presentarse ante el nuevo ejecutivoy pedir ayuda para la mejora del abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa (HS), una enfermedad que afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo.
La HS es una patología con una gran carga psicosocial debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales. Por ello, Silvia Lobo, presidenta de Asendhi, destaca que “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida”.
La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.
Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí
En la reunión se ha presentado el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes Asendhi, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitissupurativa. Un reciente estudio revela que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que Asendhi está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este documento. Destacan la petición de la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial, el seguimiento y la investigación.
Asendhi busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla-La Mancha. “Hemos planteado una serie de propuestas sencillas de aplicar, utilizando programas y herramientas con las que ya cuenta la Comunidad, centrándonos en la formación e información para propiciar el diagnostico precoz en atención primaria”, explica Silvia Lobo.
PROBLEMAS DE LOS PACIENTES CON HIDROSADENITIS SUPURATIVA
En el marco de esta reunión, Silvia Lobo ha recordado la importancia de saber el nombre de la enfermedad que se padece puesto que, hoy en día, los pacientes se enfrentan a un retraso diagnóstico de 10 años (6 años por encima que el de enfermedades raras).Además, ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad”.
HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.
Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.