Andrea tiene nueve años y le gusta patinar, pero cada vez que lo hace, al día siguiente no puede andar. Por eso, su madre tuvo que desapuntarla de clases de patinaje. Al igual, cuando juega en una piscina de bolas, al día siguiente se resiente, pero aun así, lo hace. Lo que le ocurre a Andrea solo le pasa entre 1,6-23 casos por 100 000 menores de 16 años en España y tiene nombre: artritis idiopática juvenil, la artritis que afecta a los más jóvenes.
Se trata de una enfermedad crónica que aparece durante la infancia y la adolescencia, manifestándose en forma de cansancio, dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones. Su desarrollo, de curso variable y en muchas ocasiones impredecible, supone muchas dificultades añadidas para los menores diagnosticadas a una edad temprana. En algunos casos, la artritis idiopática juvenil puede interferir con el crecimiento y el desarrollo.
Unas veces el comienzo es lento, insidioso y progresivo, “sin darnos cuenta”. “Andrea empezó con los primeros síntomas cuando tenía 2 añitos. Pensábamos que tenía un esguince y la trataron como eso durante cuatro meses. Hasta que un 12 de octubre la niña se levantó gateando de la cama, y ahí fue cuando nos dimos cuenta que algo no iba bien porque ella era un niña que caminaba desde los nueve meses”, cuenta Yolanda, la madre. “La llevamos al hospital y empezaron a hacerle un interrogatorio de antecedentes familiares, porque yo tengo artritis psoriásica y mi madre tiene artritis reumatoide, y ahí fue cuando la pediatra nos comentó que nuestra hija también podía tenerlo”.
"Yo sabía que pillada a tiempo tiene buen pronóstico, por norma general, y hoy en día existen muchos tratamientos, pero nunca quieres esto para tu hijo"
Recibir el diagnóstico no resulta fácil, sobre todo para los padres. Los miedos y las inseguridades comienzan a inundarles. “A mí me costó recibir el diagnóstico. Yo acababa de dar a luz de mi hijo pequeño y mis hormonas estaban alteradas, y lo primero que pude decir fue: ‘la que nos ha caído encima’. Yo sabía que pillada a tiempo tiene buen pronóstico, por norma general, y hoy en día existen muchos tratamientos, pero nunca quieres esto para tu hijo”.
Desde entonces, la niña tiene que tomar medicación y debe pincharse con fármacos antirreumáticos. “Ahora tiene nueve años y estamos con tratamiento todavía, pero espaciado. En vez de pincharse cada semana, ahora lo hace cada cuatro semanas y para mí eso es una maravilla. El tener que llevar esta medicación, le ha hecho madurar mucho. Cuando era más pequeña, tenían que pincharla en el centro de salud y recuerdo que se escondía para que no lo hicieran. Después ya dejaba que la pincharan con un aparato de distracción, ahora ya le inyectan la medicación sin ninguna distracción”, comenta la madre.
Sin embargo, Andrea ahora se encuentra “fenomenal”. Pese a que no puede realizar ciertas actividades o juegos, sobre todo en esta época de frío, no le resulta ningún impedimento padecer esta enfermedad. “Ahora con el frío nota más rigidez al levantarse y eso a ella le limita mucho, pero por norma general ella puede hacer otras extraescolares, como natación, y en ese aspecto no la limita para nada”, explica Yolanda.
LA INCERTIDUMBRE SOBRE EL FUTURO
El tiempo de espera hasta el diagnóstico es crucial ya que hay casos en los que el período desde la aparición de los primeros síntomas hasta confirmar que se trata de artritis idiopática juvenil es rápido mientras que, otras veces, la valoración se dilata provocando incertidumbre entre pacientes y familiares. De cualquier manera, la mejora en los últimos años de la efectividad de los tratamientos ha supuesto un gran avance para que los menores que tienen la enfermedad puedan realizar una vida normal, permitiendo su autonomía o incluso etapas de remisión. Por eso, su madre no le teme a cómo puede afectar esta enfermedad al futuro de su hija. “Tenemos grupos de WhatsApp con padres de toda España cuyos hijos tienen artritis idiopática juvenil y tienen mucho miedo. El temor está porque no sabes cómo va a evolucionar la enfermedad, pero ahora mismo hay una infinidad de tratamientos y si no te funciona ya tienen otro en la mano. Tengo la esperanza de que sigan evolucionando y cada vez a mejor”, añade.
"Son enfermedades que sabes que van a estar ahí, que a veces remiten y a veces se duermen, pero en cualquier momento pueden volver a despertar y es algo que va a estar de por vida"
En este contexto, la pubertad resulta una etapa crucial en esta enfermedad, y que a la vez es temida por los reumatólogos y los padres. “La niña cuando tenga un cambio hormonal brusco puede dar unos pasos atrás en su enfermedad, pero no tiene por qué pasar. Por eso, tienes que pensar que siempre tienes que estar ahí en alarma, porque hoy puede estar bien pero mañana no sabes cómo se va a levantar. Por eso, creo que es importante disfrutar el día a día y ya veremos cómo está mañana el día. Son enfermedades que sabes que van a estar ahí, que a veces remiten y a veces se duermen, pero en cualquier momento pueden volver a despertar y es algo que va a estar de por vida”.
Por eso, con su corta edad, Andrea es consciente de lo que tiene y sabe que debe medicarse, ahora y en unos cuantos años. “Creo que la enfermedad la ha hecho madurar, y sabe que cuando sea más no puede fumar o beber alcohol por su enfermedad, y creo que en un futuro se va a autolimitar. Piensa mucho en el futuro y me pregunta si de mayor va a estar como estoy yo o como está mi madre, y yo intento explicarle que no tiene por qué”, termina la madre.
Ante esta incertidumbre, existen asociaciones, como ConArtritis, que ayudan y apoyan tanto a la familia como a los pacientes en el largo camino de la enfermedad. Además, promueven iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral, y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, proporciona a otras asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la artritis, y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento.