Hasta un año es el tiempo que pasa entre las consultas que los pacientes de cáncer de tiroides tienen con el endocrino. Este es el especialista que realiza el control del tratamiento sustitutivo de la función de la glándula tiroidea, una terapia hormonal que puede ocasionar a los pacientes cansancio, fatiga, disminución de la capacidad de concentración o dolor muscular si no está bien controlada. Síntomas, en definitiva, difusos, pero “con un importante efecto en la calidad de vida del paciente, quien ve que no tiene forma de adelantar la cita con el endocrino para regular mejor la medicación”, denuncia Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (aecat) y superviviente de este tumor, en declaraciones a ConSalud.es.
En general, Sáez reconoce que el abordaje de esta enfermedad oncológica es bueno en España. A saber: en muchos tipos como el papilar, folicular o medular localizado la supervivencia a 5 años supera el 95%; la innovación, aunque lentamente, va llegando, y la calidad de vida de los pacientes cada vez es mejor. Con todo, “faltan atenciones, principalmente en los supervivientes”, asegura. “Cuando tenemos los síntomas que comentaba, el médico de cabecera lo achaca al tiempo o al nivel de vida y no nos deriva al endocrino. Normalmente con el especialista tenemos cita cada siete meses, pero en ese tiempo podemos acumular un malestar que con la regulación de las dosis se terminaría”.
Entre el 15 y 25% de los pacientes con cáncer de tiroides sufre hipoparatiroidismo postquirúrgico permanente
A ella le extirparon la glándula tiroidea a causa de un carcinoma papilar metastásico. El primer diagnóstico fue en 2004, tenía 25 años. “Me asusté mucho porque relacionas el cáncer con la muerte. Con cirugía y radioterapia con yodo acabaron con él”, cuenta. A los cuatro años, en 2008, le encuentran una recidiva. “Fue muy duro. Había que volver a pasar otra vez por lo mismo y, a diferencia de la primera vez, ya sabes cómo es”. Ella pertenece al 16% de pacientes que presentan un regreso de la enfermedad, según una investigación de la Universidad de la Rioja.
Arantxa Sáez se enfadó con el mundo. Se negaba a volver a pasar por lo mismo: contárselo a la familia, recibir de nuevo los tratamientos, vivir con el miedo. Tardó meses en aceptar la operación. “Fue clave el apoyo y los ánimos de mi familia, de otros pacientes y de los doctores”. Gracias a ello 15 años después se encuentra libre de la enfermedad, es decir, con tasa tumoral negativa. Sin embargo, todavía tiene problemas que le recuerdan lo que pasó y continúa con un tratamiento para el que el seguimiento todavía escasea.
“El tratamiento del cáncer de tiroides puede dejar secuelas que afectan de manera importante a los pacientes. Detectar estas secuelas y buscar alternativas terapéuticas más eficaces debe ser uno de los objetivos en el abordaje integral de la enfermedad”
Actualmente sufre varias secuelas. Una de ellas es el hipoparatiroidismo postquirúrgico permanente, que tienen entre el 15 y 25% de los pacientes con esta patología oncológica, según un estudio publicado en ‘Revista ORL’. Se caracteriza por concentraciones bajas de calcio, lo que genera diferentes síntomas que van desde piel seca a espasmos o rigidez. En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento, pero todavía afecta especialmente a la calidad de vida de los pacientes. La otra secuela fue una parálisis de las cuerdas vocales. Con mucha rehabilitación ha mejorado, pero todavía lo arrastra.
NECESIDADES SIN RESOLVER
Se estima que se diagnosticarán 6.000 nuevos casos durante 2023, según datos de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN). Es el noveno tumor más frecuente y está en aumento. Según los datos recientes publicados por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), la tasa de supervivencia en cáncer de tiroides en nuestro país se ha incrementado un 15% en los últimos años. Sin embargo, la atención a los supervivientes todavía es mejorable.
Según señala el Dr. Carlos Zafón, endocrinólogo y coordinador del Grupo de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en un 10-20% de casos no consiguen recuperar del todo la calidad de vida y los pacientes se encuentran peor que antes de la intervención quirúrgica. “El tratamiento del cáncer de tiroides puede dejar secuelas que afectan de manera importante a los pacientes. Detectar estas secuelas y buscar alternativas terapéuticas más eficaces debe ser uno de los objetivos en el abordaje integral de la enfermedad”, señala el doctor.
A la falta de seguimiento y respuestas para los efectos de la enfermedad, se suman otras reivindicaciones que año tras año realizan los pacientes: garantizar el acceso a tratamientos innovadores y a técnicas y pruebas diagnósticas de secuenciación genética que permitan personalizar el tratamiento y, por tanto, hacerlo más efectivo para los pacientes, recoge la aecat. “Se ha avanzado mucho en el abordaje de esta patología con tratamientos innovadores del cáncer y mayores recursos. Sin embargo, el proceso del cáncer es muy duro y faltan apoyos en el sistema sanitario por los que seguiremos luchando”, concluye Sáez.