El portavoz de Sanidad en la Cámara Alta, Antonio Alarcó, ha defendido hoy una moción, que ha resultado aprobada por unanimidad, que insta al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la fibrosis quística.
La moción del PP pide al Gobierno que implante en toda España la detección de la fibrosis quística con el cribado neonatal o prueba del talón (análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para la detección precoz de diversas patologías); fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento; que se garantice la igualdad de tratamientos y el acceso a los medicamentos en todas las CC.AA; y, por último, a realizar campañas de información y concienciación sobre esta enfermedad rara, para favorecer la integración de las personas afectadas.
En España se estima que hay un caso por cada 5.000 nacimientos
Alarcó ha explicado durante su intervención que la fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común que hay en Europa. Se trata de una enfermedad crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo. En España se estima que hay un caso por cada 5.000 nacimientos y que uno de cada 35 habitantes son portadores de la enfermedad.
El portavoz popular ha asegurado que la fibrosis quística requiere cuidados diarios, aunque pueden acudir a la escuela o al trabajo “porque en la actualidad, la calidad de vida de estos enfermos ha mejorado mucho, gracias al avance en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad y a que los medicamentos que hay en el mercado son muy efectivos”. Estos avances en los exámenes de detección, junto con los tratamientos que se aplican actualmente, ha permitido que las personas que padecen esta enfermedad tengan una esperanza de vida hoy de hasta los 50 años.
LA INTRODUCCIÓN DE ORKANDI, UNA NECESIDAD
El senador popular ha asegurado que hay que financiar la introducción de Orkandi (medicamento para la fibrosis quística) en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, y ha insistido en la necesidad de exigir a la industria farmacéutica responsabilidad corporativa. “Los grandes problemas sanitarios solo tienen soluciones nacionales y europeas. Los localismos no tienen nada que decir”, ha insistido Alarcó.
Alarcó insiste en la necesidad de conseguir un pacto nacional para que todos los españoles tengan acceso a los medicamentos
Aunque el pasado mes de julio se aprobó la obligatoriedad de la detección neonatal de la fibrosis quística en toda España, todavía hay tres comunidades autónomas, Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra, que no la realizan. En este sentido, Antonio Alarcó ha insistido en la necesidad de conseguir “un pacto nacional para que todos los españoles, nazcan donde nazcan y vivan donde vivan, tengan acceso a los medicamentos que han demostrado ser efectivos para mejorar su enfermedad”.
El senador por Tenerife ha finalizado dando las gracias a todos los grupos por posicionarse a favor de esta iniciativa, “con la que se van a beneficiar los enfermos de fibrosis quística, si conseguimos que sufran menos”.