Cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso en el mundo de demencia, un tipo de enfermedad neurodegenerativa sin cura que afecta la memoria, las capacidades cognitivas y el comportamiento, como el Alzheimer. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que actualmente hay unos 50 millones de personas afectadas en todo el mundo, una cifra que, debido al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población, se espera que haya llegado a los 75 millones en 2030, y a los 132 millones en 2050.
Las demencias provocan discapacidad y dependencia, generan grandes impactos para quienes las padecen y sus cuidadores, y plantean grandes retos para la sostenibilidad de los sistemas de protección social. Aunque hay algunos tratamientos farmacológicos que tratan sus síntomas, las intervenciones psicosociales ayudan a retardar su curso y a contrarrestar los aspectos que conllevan una reducción de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus cuidadores. En ese sentido, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), desde el eHealth Center, ha lanzado una herramienta, llamada PSICODEM, que permite escoger la intervención más adecuada para cada paciente en función de su grado de demencia y de los aspectos que se quieran abordar.
La aplicación tiene en cuenta la presencia de trastornos como la ansiedad, la depresión o la agresividad
Esta herramienta es una aplicación móvil, aunque también tiene una versión web, dirigida tanto a profesionales como a familiares que deben cuidar a una persona con demencia. La aplicación les permite elegir entre diferentes intervenciones psicosociales en función del grado de demencia y otras comorbilidades, cada trastorno o enfermedad adicional, como ansiedad, depresión o agresividad, al tiempo que les informa del nivel de evidencia científica de cada una de ellas.
«Había incertidumbre sobre cuál o cuáles intervenciones eran más eficaces para las personas con demencia y queríamos contribuir a poner luz», afirma Marta Aymerich, investigadora del grupo eHealth Lab, también adscrito a los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC, igual que las coautoras de la herramienta, Carme Carrion y Noemí Robles.
Así, considera Aymerich, al profesional especializado le puede servir especialmente esta información sobre el nivel de evidencia científica; al profesional no especializado, para orientar la psicoterapia que necesita el paciente, y a los familiares, para conocer las intervenciones existentes, desde terapias de reminiscencia hasta musicoterapia, así como para poderlas comentar con el profesional de la salud.
PSICODEM ya se ha testado previamente en formato web, se ha evaluado su usabilidad con profesionales de la atención primaria y especializada y se ha estudiado su validez con neurólogos y neuropsicólogos. Las pruebas para validar la aplicación se llevaron a cabo en un centro de atención primaria, una clínica privada y un hospital público con 119 pacientes con diferentes grados de demencia y una decena de profesionales de la salud.
"Para testar la herramienta, colaboramos con profesionales de la atención primaria de Cataluña, con profesionales especializados del Instituto de Asistencia Sanitaria y de la Clínica de Girona", apunta Aymerich.
UNA DÉCADA DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA
Esta aplicación móvil es fruto de más de una década de investigación. Se empezó a gestar cuando Aymerich estaba en la Agencia para la Calidad y Evaluación Sanitarias (AQuAS), donde hizo una revisión sistemática de la evidencia científica existente sobre el uso y la eficacia de las intervenciones psicosociales para tratar las demencias.
PSICODEM está disponible en inglés, catalán y español
Después, junto con investigadores de la Universidad de Girona, del Instituto Catalán de la Salud y de la Universidad Pompeu Fabra, recibieron financiación durante dos años (2010 y 2011) del Instituto de Salud Carlos III para diseñar una herramienta digital. Finalmente, desde la UOC y, en particular, desde el eHealth Center, se fue un paso más allá y se desarrolló una aplicación para permitir a todos los interesados conocer cuál era la mejor intervención para cada paciente con demencia.
Ahora que la aplicación ya está disponible, las investigadoras quieren, por un lado, ir actualizando el grueso de evidencia científica de cada intervención, a medida que se van generando nuevas evidencias sobre su efectividad. Y, por el otro, hacer difusión en todas partes para que se utilice y que los profesionales y pacientes tengan al alcance una herramienta que les ayude a tomar la mejor decisión para cada persona. PSICODEM está disponible en inglés, catalán y español.