La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha enviado un decálogo a los principales partidos políticos para que lo incluyan en sus programas electorales de cara a la cita con las urnas de mayo, a nivel autonómico y local, y a los comicios generales.
La amiloidosis es una enfermedad rara cuyo origen está en el incorrecto funcionamiento de una proteína llamada amiloide que sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento.
Aunque existen más de 30 tipos de amiloidosis diferentes, las dos variables más graves y mortales son la amiloidosis cardíaca (ATTR - CM), causada por la inestabilidad de la transtiretina que provoca depósitos de amiloide en el corazón, y la de cadena ligera (AL), producida por cadenas ligeras de inmunoglobulinas anormales.
A través de un comunicado, la asociación ha denunciado que uno de los problemas al que se enfrentan los pacientes es la "escasa investigación de medicamentos para la enfermedad". De hecho, hasta hace apenas unos años, no existía ninguno.
"Les pedimos ayuda y solidaridad. Para que nadie se quede sin la medicación que necesita, que le puede cambiar o salvar la vida, por favor incluyan en su programa nuestra demanda"
Según la presidenta de AMILO, Mari Carmen Nadal, "esta es la paradoja a la que nos enfrentamos: ya hay dos medicamentos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) para las dos variantes más graves anteriormente citadas, que ya se administran en el resto de países europeos, y ninguno de los dos está todavía aprobado en España".
Se trata de tafamidis, aprobado por la EMA en febrero de 2020, que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalización en enfermos con amiloidosis cardíaca, y de daratumumab, que ayuda a retrasar o a detener el crecimiento de las células del cáncer en el caso de la amiloidosis por inmunoglobulinas o de cadena ligera, y tiene autorizada esta indicación desde junio de 2021.
Nadal ha advertido de la situación "desesperada" de los pacientes, sus familiares y cuidadores, y ha solicitado a los partidos políticos "su apuesta decidida por ayudar a las personas con enfermedades raras".
Para ello, la Asociación ha recopilado en un decálogo las medidas que consideran más urgentes y necesarias y que podrían cambiar el curso de esta enfermedad, con la finalidad de que vengan recogidas en los programas electorales.
"Les pedimos ayuda y solidaridad. Para que nadie se quede sin la medicación que necesita, que le puede cambiar o salvar la vida, por favor incluyan en su programa nuestra demanda", ha concluido Nadal en su escrito.
10 MEDIDAS PARA MEJORAR LA VIDA DE LOS PACIENTES DE AMILOIDOSIS
En primer lugar, los pacientes piden un plan de diagnóstico precoz de la amiloidosis, lo que permitiría "acortar los tiempos para comenzar su tratamiento".
También instan a dotar de recursos y procedimientos al Registro de Enfermedades Raras, con el objetivo de garantizar el flujo adecuado de información desde los hospitales y las CC.AA., lo que permitirá obtener información real del número de pacientes con esta enfermedad.
Igualmente, reclaman la creación de Unidades Multidisciplinares de Amiloidosis en los hospitales, que estuvieran integradas por profesionales de todas las especialidades relacionadas con la enfermedad: Medicina Interna, Cardiología, Hematología, Nefrología, Neurología, Oftalmología, Enfermería.
A su juicio, estas unidades deberían tener "claros protocolos de funcionamiento", que "garanticen la atención sanitaria adecuada a los pacientes en cada centro y en todo el territorio con equidad". Habría que reforzarlas con otros profesionales sanitarios necesarios para la recuperación de estos pacientes: fisioterapeutas, apoyo psicológico, expertos en nutrición, etc.
Otras de sus propuesta son fomentar la investigación; acelerar la comercialización en España de medicamentos huérfanos aprobados por la EMA; garantizar la equidad de acceso a medicamentos huérfanos en todas las CCAA, que evite desigualdades según el lugar de residencia; promover la formación específica y la especialización a los profesionales sanitarios (médicos y enfermeros) implicados en la amiloidosis; formación a los pacientes para involucrarlos activamente en mejorar su salud; apoyo a las familias y cuidadores en los conocimientos necesarios para manejar de forma adecuada a estos enfermos, y divulgación a la sociedad.