Alida representa a mujeres y hombres que reciben cada año en España una noticia que nadie quiere recibir y que no esperan oír tan pronto: alzhéimer precoz. Este tipo de enfermedad de Alzheimer, que se da en menores de 65 años, es la patología que sufre este personaje de unos 50 años que protagoniza la obra teatral ‘Aquellas migas de pan’, de la autora norteamericana Jennifer Haley. Pieza de teatro que ha aterrizado en Madrid con la colaboración de la Fundación Alzheimer España (FAE).
“Nos parece un ejemplo de lo que es recibir el diagnóstico de alzhéimer y cómo es vivir con él y el deterioro. Además, pone el foco en lo que nosotros llevamos mucho tiempo pidiendo, que se cribe en edades tempranas para no detectarlo demasiado tarde”, cuenta Micheline Antoine Selmes, presidenta de FAE por teléfono a Consalud.es
Se estima que en España hay 1,2 millones de personas con enfermedad de Alzheimer, según datos de la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa). Las cifras irán aumentando junto con una mayor capacidad diagnóstica y el envejecimiento poblacional, la mayoría de los casos se producen en mayores de los 75 años. En los últimos años los avances en el diagnóstico del alzhéimer permiten medir en el líquido cefalorraquídeo la presencia de la proteína beta amiloide, que se ha relacionado con el desarrollo del deterioro cognitivo. Una forma de detección eficaz, aunque es una actuación compleja que no está exenta de dificultades.
Dr. Pérez: "Gracias a los biomarcadores podemos conocer que aquellos pacientes con 50 años que presentan pérdidas de memoria desarrollarán en unos 10 años un deterioro cognitivo severo”
“La revolución de los próximos años será el salto de los biomarcadores que ahora utilizamos en investigación a los análisis de sangre y que permitirán medir la presencia de beta amiloide”, explica por teléfono el Dr. David Pérez patrono de la FAE y jefe de Neurología del Hospital 12 de Octubre. Estos avances en detección están permitiendo diagnosticar el alzhéimer antes, cuando los pacientes tienen síntomas mínimos o están asintomáticos. “Gracias a los biomarcadores podemos conocer que aquellos pacientes con 50 años que presentan pérdidas de memoria desarrollarán en unos 10 años un deterioro cognitivo severo”, indica el experto.
TENER ALZHEIMER PRECOZ
En este contexto, se ha vivido en los últimos años el incremento de número de pacientes con menos de 75 años, e incluso de 55 años, que tienen un diagnóstico de alzhéimer. Una situación que se achaca principalmente a esa mejor capacidad diagnóstica y que supone un duro golpe para la persona y su familia. “Es un problema enorme”, reconoce el Dr. Pérez. Pacientes con una vida completamente diferente al común de los que sufren demencia. Son jóvenes (con menos de 50 años incluso), algunos con niños pequeños a su cargo, con trabajo, “y de repente tienen una enfermedad invalidante progesiva y desgraciadamente sin tratamiento efectivo”.
Micheline Antoine Semes: “Representa una imagen lejana de la idea falsa que se tiene sobre una enfermedad que te postra en una silla o en una cama sin hacer nada”
El impacto es “brutal”, en palabras del experto, y choca contra una cruda realidad: a la falta de cura, a la incapacidad que se va desarrollando a temprana edad, se suma la falta de recursos asistenciales que no están adaptados a este menor número de pacientes con alzhéimer. “La mayor parte de centros de estimulación y de día están orientados a partir de más de 70 años, y un paciente de 50 y 55 años con deterioro cognitivo no encuentra un lugar donde reciba una estimulación para su perfil y se encuentran desubicados”, indica el experto.
Son pacientes, además, que componen ese 20% de enfermos de alzhéimer que son conscientes de lo que le está pasando. Participan más de los tratamientos, pero sufren más por la enfermedad y su situación. Esto es lo que se representa sobre las tablas en ‘Aquellas migas de pan’, dirigida por Inma Cuevas. La historia de Alida, una escritora que es diagnosticada de demencia temprana, interpretada por Mónica Bardem, y su relación con Beth, su joven cuidadora que decide acompañar a la escritora en el final de su vida, interpretada por Carmen Ibeas.
La obra se representará hasta el 4 de junio en el Teatro Infanta Isabel de Madrid, tras su paso por Burgos y Soria, para posteriormente continuar su gira por España. Y en ella se refleja ese perfil cada vez más frecuente del paciente con alzhéimer, aparecido gracias a los avances en los diagnósticos, pero altamente desconocido por la sociedad. “Representa una imagen lejana de la idea falsa que se tiene sobre una enfermedad que te postra en una silla o en una cama sin hacer nada”, concluye Micheline Antoine Selmes.