Alrededor del 50% de los adolescentes con epilepsia oculta su enfermedad

Los especialistas estiman que actualmente el 1% de los población infantil española padece epilepsia, la patología neurológica más común entre los menores. A pesar de su incidencia, todavía falta aceptación de la enfermedad por parte de la sociedad y existe un rechazo hacia las personas que la padecen, sobre todo, por la falta de información y la persistencia de falsos mitos.

Por este motivo, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la asociación de pacientes Epilepsia España, quieren contribuir a un mayor conocimiento de esta patología e impulsar la cooperación entre todos los implicados para afrontar el reto de normalizar su percepción social y disminuir el estigma todavía presente. “La epilepsia no es una enfermedad rara ni desconocida. De hecho, es bastante más frecuente en menores que otras patologías más aceptadas socialmente como la diabetes o la enfermedad celiaca”, explica el neuropediatra del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Víctor Soto, “sin embargo, existe una fuerte estigmatización, no sólo en países en vías de desarrollo, sino también en países como el nuestro. Según encuestas realizadas, casi el 50% de los adolescentes europeos con epilepsia ocultan su enfermedad a sus amigos, compañeros de colegio y profesores”.


Por tanto, hay que eliminar falsos mitos como que la epilepsia es una enfermedad mental o limitante. “La carga de toda esta percepción influye muy negativamente en la calidad de vida del menor. Hay estudios que recogen que el 20% de los menores sufren depresión y el 15% ansiedad debido en gran parte por el estigma que padecen en esta etapa de la vida en la que están en plena maduración personal”, añade el doctor Soto.

EL RETO DE NORMALIZAR LA PERCEPCIÓN SOCIAL

Ante esta realidad, el presidente de la Sociedad Española de Epilepsia, José María Serratosa, afirma que “hay que trabajar en un objetivo muy claro: informar adecuadamente sobre la epilepsia y sensibilizar a la sociedad mediante iniciativas como la del Día Nacional de la Epilepsia”, cita que ha contado con la celebración de las III Jornadas informativas sobre epilepsia para pacientes y familiares y la presentación del videojuego pedagógico y lúdico específico para los menores, Epidays.

A su juicio, en el caso de los menores con epilepsia, es muy importante informar a los padres, profesores, psicólogos y, por supuesto, a la población general, para evitar la discriminación pero también la sobreprotección que a veces se produce. “El niño o el adolescente debe tener una vida lo más normal posible. Tiene que poder relacionarse con normalidad con el resto de compañeros, salir con sus amigos, practicar deporte… Y ello, debemos lograrlo entre todos”.

En este mismo sentido, se manifiesta la presidenta de la asociación de pacientes Epilepsia España, Adela Nieto, que es madre de un menor con esta patología.“Los niños tienden por naturaleza a normalizar su situación, pero se encuentran siempre con que es su entorno quien no comprende la enfermedad, no sabe cómo gestionarla y les empuja a meterse en una burbuja”.


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