La espondiloartritis axial es una enfermedad inflamatoria de la columna de larga duración que es tan prevalente como la artritis reumatoide. Las personas que tiene que convivir con esta patología la afrontan con gran incertidumbre y con gran preocupación por su futuro. Y es que aproximadamente el 75 % asegura que tiene dificultades para encontrar trabajo.
Esta es una de las conclusiones que se extrae de la iniciativa Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS), presentada esta semana en el Congreso Europeo Anual de Reumatología (EULAR 2019) y financiada por Novartis.
Supone un gran impacto físico y estrés psicológico para quienes sufren la enfermedad
Se trata de una iniciativa de investigación desarrollada para mejorar la gestión de la enfermedad y en definitiva minimizar su impacto en la vida diaria de los pacientes. La novedad de este proyecto es que está hecho por y para pacientes, de tal manera que se les ofrece una oportunidad única para abordar las preguntas que más les importan sobre su enfermedad.
Marco Garrido, profesor e investigador de la Universidad de Sevilla, es uno de los profesionales que puso en marcha este proyecto, pero además es también un paciente. “Hasta este momento había muy pocos estudios en lo que se tenía en cuenta la voz del paciente y su propia experiencia”, ha asegurado Garrido durante la presentación de los resultados.
Los datos europeos de IMAS han incluido a 2.846 personas con un diagnóstico auto-reportado de EspA-ax de 23 países que aportaron una visión de sus experiencias de padecer EspA-ax y el efecto de la enfermedad en su vida diaria y en su salud física y mental. Novartis financia, posee y respalda el IMAS.
“La EspA-ax supone un gran impacto físico y estrés psicológico para quienes sufren la enfermedad, afectando a todos los aspectos de su calidad de vida, como movilidad, sueño, trabajo y relaciones”, ha afirmado Raj Mahapatra, fideicomisario de la ASIF. “Es importante entender que los síntomas varían de un día a otro y que pueden afectar a la gente de distintas formas a lo largo de su vida (y las personas afectadas no deben permanecer calladas, sino hablar claro y obtener el apoyo que necesitan)”.
Casi dos tercios de los participantes experimentaron problemas laborales; la mayoría tuvieron que pedir una baja por enfermedad, el 56%
Los datos demuestran que casi dos tercios de los participantes experimentaron problemas laborales; la mayoría tuvieron que pedir una baja por enfermedad, el 56% y el 45 % tuvieron problemas para cumplir su horario laboral. Muchos empezaron experimentando estos síntomas desestabilizantes y debilitantes con alrededor de 26 años.
Uno de los principales problemas reside en que existe un retraso importante en el diagnóstico. De media los europeos conviven con la enfermedad hasta siete años después de desarrollar los primeros síntomas. En España los datos son algo peores y se tarda de media unos nueve años.
“La encuesta subraya la necesidad de conversaciones abiertas entre los pacientes con EspA-ax y sus médicos para asegurarse de que los objetivos de tratamiento vengan determinados por las necesidades holísticas del paciente”, ha afirmado la doctira Victoria Navarro, del Hospital Universitario de La Paz (Madrid). “Compartiendo la toma de decisiones y fijando objetivos de tratamiento personales, médicos y pacientes pueden trabajar conjuntamente para mejorar los resultados de salud del paciente, permitiéndole llevar una vida más productiva personal y profesionalmente”.