En el marco del Día Mundial de la Escucha, que se celebra hoy 18 de julio, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) ha presentado, con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Roche, el informe “Detección de necesidades en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España”, elaborado por la consultora Amber Business & Customer Solutions. El objetivo de este estudio es apoyar a los pacientes con esta enfermedad respiratoria y a sus familiares para hacer eco de sus necesidades no cubiertas y que deben ser escuchadas con el fin de conseguir un compromiso por parte de los diferentes agentes implicados en el abordaje de esta patología.
“Dar voz a los pacientes de FPI es el imperativo permanente que perseguimos desde Afefpi, motivo por el que hemos querido que sean ellos mismos los que manifiesten necesidades que deben ser escuchadas”, ha destacado Carlos Lines, presidente de Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE IPFF). Este ha sido el aliciente por el que se ha desarrollado este informe de necesidades para el que se ha llevado a cabo mediante un focus group, ocho entrevistas etnográficas, así como con 102 entrevistas personales con pacientes de FPI.
“La FPI es una enfermedad mortal caracterizada por una progresiva disminución de la función pulmonar que ocasiona dificultad de respiración y que se agrava con el tiempo”, ha explicado la Dra. Mª Asunción Nieto Barbero, coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) de Neumomadrid, y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de EPI del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Se trata de "una enfermedad rara más común en hombres que en mujeres"
Se trata de “una enfermedad rara, más común en hombres que en mujeres y que se manifiesta a partir de la 5ª o 6ª década de la vida. Se caracteriza por la aparición de tos seca espasmódica, sensación de ahogo, fatiga, y en las etapas finales pérdida de peso e insuficiencia respiratoria. De forma muy característica, en la auscultación durante la respiración, se escuchan unos ruidos semejantes a una tira de velcro al despegarse, sonido que resulta clave para su diagnóstico. La expectativa de vida sin tratamiento después de su diagnóstico es de 2-5 años de media”. Además, Carlos Lines ha añadido que “dado su impacto es una enfermedad que requiere un gran esfuerzo a la hora de diagnosticar la y de acceder a los tratamientos adecuados para ralentizar su avance. Por esta razón resulta prioritario difundir este informe para que el sector socio-sanitario se sensibilice con esta enfermedad y permita que las cosas cambien”.
Y es que el acceso al diagnóstico no siempre es fácil. Por ello, es muy importante mejorar la formación al médico de atención primaria y a los neumólogos no especialistas en FPI para conseguir que diagnostiquen de forma precoz la enfermedad. En este sentido, la Dra. Nieto Barbero ha señalado que “como en otras enfermedades raras, es más difícil pensar en su diagnóstico cuando un paciente consulta, tanto a nivel de atención primaria como especializada, causa por el que es fundamental concienciar sobre la FPI, enfermedad que, a pesar de su diagnóstico de sospecha, muchas veces sencillo (por el sonido que generar los pulmones al ser auscultados), suele demorarse incluso años porque los síntomas (falta de aire o tos seca) se confunden con otras enfermedades respiratorias más frecuentes como la EPOC o el asma”.
Transcurren 7 meses y medio desde el inicio de los síntomas hasta su diagnóstico
Por tanto, diagnosticar la enfermedad a tiempo se convierte en una prioridad ya que “se trata de una enfermedad progresiva e incurable en la que cuanto antes actuemos, más beneficio van a tener la terapia antifibrótica que ralentiza la progresión de la enfermedad”. Por este motivo, la doctora insiste en la necesidad de que, los médicos de atención primaria, como puerta de entrada al sistema de salud, identifiquen precozmente los síntomas y signos de la enfermedad. “En este sentido, cabe destacar que la Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP) conjuntamente con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) publicaron una normativa conjunta para el diagnóstico de FPI que se debe difundir con charlas formativas y otros materiales sobre FPI para fomentar el diagnóstico precoz”.
De hecho, este estudio revela la realidad de estos pacientes para los que, de media, transcurren 7 meses y medio desde el inicio de los síntomas hasta su diagnóstico, periodo durante el que visitan hasta 2,3 médicos. Por otro lado, en el manejo de la FPI es habitual que se centra exclusivamente en el abordaje farmacológico, mientras que otras opciones de tratamiento, que igualmente contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, reciben menor importancia. Por ello, “es fundamental ofrecer información sobre terapias complementarias como la oxigenoterapia, la fisioterapia respiratoria o el trasplante de pulmón”, ha subrayado la Dra. Nieto Barbero, para quien “es necesario dar respuesta a las necesidades de estos pacientes para evitar que, por ejemplo, un 33% desee recibir asistencia psicológica y no pueda conseguirla”.
En concreto, el informe desvela que al 41% no le informaron sobre la oxigenoterapia durante el diagnóstico de la enfermedad, mientras que al 82% tampoco de fisioterapia, motivo por el que el 65% de los mismos no acude a rehabilitación. En cuanto a la opción de trasplante, al 77% no le hablaron de ella durante el diagnóstico, mientras que el 48% ha recibido información sobre el riesgo o la poca seguridad de éxito que tiene. Pocos neumólogos mencionan los cuidados paliativos o alivio de síntomas, ni tampoco el ejercicio moderado o la dieta.
Entre 7.500 y 12.000 sufren esta enfermedad en España
Por todo ello, una de las demandas de este estudio es la necesidad de elaborar una guía sobre la enfermedad y sus ayudas asociadas que esté a disposición tanto de pacientes como de familiares, donde se les informe sobre los apoyos con los que cuentan de tal forma que se modifique la realidad actual en la que el 85% de ellos desconoce si puede disfrutar o no de estos beneficios. Estos hechos provocan que los más mayores prolonguen sus bajas por enfermedad hasta llegar a la jubilación, mientras que muchos pacientes siguen en activo por temor a tener que renunciar a parte de su salario actual. Por otro lado, también se demanda la creación de centros de referencia especializados en FPI que permitan a los pacientes, entre otras cosas, acceder fácilmente a psicólogos que les ayuden a afrontar esta nueva etapa en positivo.
Asimismo, otra de las principales demandas de los afectados por FPI es el apoyo a la investigación como pilar fundamental para avanzar en el tratamiento de su enfermedad. “Afefpi tiene un compromiso a largo plazo con los pacientes de FPI cuyo fin es avanzar en el tratamiento de esta enfermedad. Para ello, buscamos concienciar y formar a los profesionales sanitarios sobre esta patología que padecen entre 80.000 y 110.000 personas en Europa, y entre 7.500 y 12.000 en España”, ha señalado Carlos Lines. “Por eso hemos querido dar un paso más y hemos creado este informe de necesidades que, estamos convencidos, será de gran valor y utilidad para los profesionales”.
AFEFPI Y SU COMPROMISO CON UNA MAYOR CONCIENCIACIÓN DE LA FPI
Afefpi ha desarrollado en los últimos años diferentes proyectos a nivel político e institucional buscando la forma de mejorar la vida de los pacientes desde un enfoque holístico. Para ello, ha colaborado en diferentes iniciativas como la recogida de firmas en España para la ‘Carta europea del Paciente con FPI’, un llamamiento a los legisladores, profesionales sanitarios, contribuyentes y gobiernos nacionales para que tomen medidas que ayuden a promover una mayor concienciación de la FPI, establecer mejores estándares de atención médica igualitarios, y mejorar la calidad de y el acceso a la atención médica en los países europeos.
Lograr un acceso equitativo a los tratamientos también se sitúa como una de las necesidades no cubierta por parte de los pacientes. “Es necesario sensibilizar a las administraciones sanitarias sobre la situación de estos pacientes, afectados por una patología muy grave, que requiere mucha investigación y un gran esfuerzo asistencial. Además, no se puede dejar en manos del paciente la completa responsabilidad de afrontar su enfermedad, sino que es necesario contar con un equipo de profesionales preparado y con pleno conocimiento sobre esta patología y el tratamiento asociado a la misma,” ha destacado Julio Sánchez Fierro, abogado, Doctor en Ciencias de la Salud y ex Subsecretario del Ministerio de Sanidad.
La relación médico-paciente debe ser especialmente cercana en el caso de una enfermedad como FPI
En este sentido, este experto ha hecho hincapié en la urgencia de regular correctamente la financiación de los medicamentos huérfanos ya que “disponer de un marco reglado y compartido entre todos los agentes permitiría incorporar progresivamente la innovación haciendo frente a las barreras y consiguiendo una asistencia holística y de calidad para el paciente”.
Por último, “la relación médico-paciente debe ser especialmente cercana en el caso de una enfermedad como FPI, debido a que la problemática concreta de esta enfermedad es compleja y es necesario trabajar en sintonía con los avances científicos y la sostenibilidad del sistema sanitario, de tal forma que siempre se ponga el acento en la obtención de los mejores resultados en salud”,concluye Sánchez Fierro.