La Asociación Alfa‐1 España organizó esta semana los Alfas en Camino, una iniciativa en la que pacientes con el el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT), y sus familiares han hecho el Camino de Santiago con el objetivo de visibilidad esta enfermedad que afecta al hígado y a los pulmones. Según informa la organización, el pasado sábado concluyó el recorrido con la lectura de la Declaración de Santiago ante la presencia de afectados españoles junto con representantes de asociaciones internacionales procedentes de Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania.
El texto destacó que el diagnóstico temprano es clave para tratar el DAAT, incrementa la esperanza de vida y ahorra costes económicos en tratamientos más costosos. Por eso, los alfas reclaman la formación de especialistas en esta condición genética y la dotación de más recursos en investigación para buscar una cura. Asimismo, los pacientes reivindican el acceso a las terapias ya existentes. Al evento asistieron Mariano Pastor, presidente de Alfa‐1 España; el presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), el doctor Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz; Javier Palicio, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratoria (Feaner); Francisco Casas, coordinador del Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa‐1 Antritipsina (REDAAT); y la doctora María Torres, del Centro Gallego de Excelencia en Alfa‐1 en Vigo.
APOYO DE DISTINTAS ENTIDADES
“Detectar el DAAT es tan sencillo como hacerse un análisis de sangre. Por ello, invertir en el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros una vez el Déficit ha empezado a favorecer la aparición de enfermedades graves”, señalo presidente de Alfa‐1 España, quien añadió: “Creo que hemos conseguido un gran impacto con esta actividad en el Camino de Santiago, y lo hay que agradecer, en primer lugar, al enorme esfuerzo de quienes han caminado durante siete días, haciendo frente cada uno a sus propias dificultades físicas”.
Por su parte, Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz, presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) reafirmó el compromiso de la entidad que preside con los pacientes, así como aseguró que continuará “investigando de forma incansable para encontrar tratamientos más eficaces, esforzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político‐sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones”.
Los profesionales afirman que la detección temprana contribuye a la reducción de costes en tratamientos a largo plazo
Además, Javier Palicio, presidente de Fenaer, comentó que la Declaración “debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico‐sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias como en este caso el EPOC”.