Vivir con afasia: pacientes, familiares y médicos muestran las distintas caras de esta dolencia

Hay distintos tipos de afasia que se muestran de forma diferente en cada paciente, y no todos se recuperan. “En la rehabilitación buscamos favorecer la autonomía y las funciones cognitivas”

Personas con afasia en un taller de improvisación (Foto. Afasia Activa)
11 abril 2022 | 00:00 h
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La afasia afecta a personas de 30, de 50 o 70 años; a poetas, periodistas, guardias civiles o albañiles; a la expresión, al lenguaje no verbal o al entendimiento. Sin distinciones, sin ser igual en ningún paciente. Los hay que tras un ictus pierden la capacidad de hablar o de comprender y tienen que volver a aprender, otros van perdiendo progresivamente su capacidad comunicativa, también los hay que ven afectados sus movimientos y no pueden gesticular o mover bien la lengua…

Hay hasta seis tipos distintos de afasias que a su vez son distintas en cada paciente, y cada uno tiene un pronóstico distinto. Los hay que recuperan por completo las capacidades que tenían antes de la afasia, los que consiguen una mayor autonomía, y los hay que hacen una rehabilitación durante años para retrasar el máximo la pérdida de la capacidad de expresarse.

“No sabes cómo colocar la lengua o los labios. Además yo tampoco podía hacer signos, me costaba entender el lenguaje leído y hablado y no podía gesticular”, cuenta Paloma Blanco

Paloma Blanco, presidenta de la Asociación Afasia Activa, lleva 22 años con afasia. En su caso se trata de la afasia motora o de broca, en la que tiene las ideas pero le cuesta mover la boca para poder decirlo. “No sabes cómo colocar la lengua o los labios. Además yo tampoco podía hacer signos y no podía gesticular”, cuenta por teléfono.

Cuando se lo diagnosticaron tenía 34 años, estaba con sus hijas de dos y cuatro años. Perdió la fuerza del brazo, “no me salían las palabras, perdí las fuerzas también de las piernas y lo siguiente que recuerdo es despertarme en el hospital”. Ahora se expresa muy bien, aunque a veces le cuesta sacar algunas palabras y necesita su tiempo. “Nos esforzamos por hablar, pero la sociedad no sabe que tienen que esperar, que hablamos más despacio…" cuenta Paloma Blanco. Muchos con afasia denuncia que se les considera tontos.

Hace un año, en febrero de 2021, la gente se reía de José Luis Recas. Por entonces tenía 62 años y trabajaba con una grúa con la policía local, de un momento a otro comenzó a decir cosas sin sentido, pero pensaba que decía lo que estaba pensando. “Fuimos al hospital y me dijeron que tenía afasia”, cuenta. En concreto, matiza su mujer Rosa Rojo, afasia primaria progresiva. “En estos casos no es una enfermedad por sí misma, es un síntoma que se muestra a veces antes de la demencia frontotemporal o el alzhéimer al que va ligado”, indica el Dr. Javier Camiña, vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

 “Al principio tenía miedo de dormirme y despertarme y no saber cómo estaba, cómo hablaba, o si estaba mejor o peor”, indica José Luis Recas

“Tengo la suerte de que hablo bastante bien, aunque al principio hablaba y no sabía de lo que hablaba y tuve que dejar de trabajar”, cuenta el propio José Luis. Tras un año y medio ya se puede expresar con más normalidad, aunque hay momentos “que se explica a su manera y se frustra porque yo no le entiendo”, explica su esposa. También tiene a veces problemas para entender órdenes más complejas. “Al principio tenía miedo de dormirme y despertarme y no saber cómo estaba, cómo hablaba, o si estaba mejor o peor”, indica José Luis. Ahora está más tranquilo, sabe que hay gente que está 10 o 15 años como él está ahora, su pronóstico es que al final acabe perdiendo la capacidad de comunicarse. “Por eso está trabajando mucho, en el logopeda y en casa, para tardar el mayor tiempo posible en dejar de hablar”, indica Rosa.

REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA Y LOGOPEDIA

José Luis Recas acude a los talleres de la Asociación Afasia Activa, ya que necesita una rehabilitación continua. Su logopeda es Elisa Martínez, que indica a Consalud.es que el objetivo es mejorar la calidad de vida de estas personas y sus funciones. “No las tendrán en muchos casos completamente recuperadas, pero el objetivo es que no pierdan lo que tienen, y en las progresivas es frenar la degeneración”.

Las terapias de logopedia son completamente individualizadas, ya que no es lo mismo una afasia derivada de un ictus, en la que hay que recuperar las capacidades que se encuentran en el almacenaje a corto plazo, que una estructural en la que hay que recuperar las funciones cognitivas mediante terapias conductuales y emocionales, además de logopedia. “La rehabilitación se basa en el reaprendizaje de habilidades anteriormente aprendida. Se ha perdido la capacidad de lenguaje, de memoria y se ha producido un déficit cognitivo y hay que conseguir recuperar lo ya aprendido, para lo que usamos ejercicios individuales y grupales”, indica Aure Alpuente, neuropsicóloga y logopeda.

De esta forma hay terapias individualizadas para afasias como la de broca, que es la que tiene Paloma Blanco, y talleres grupales para ayudar a socializar, a exponer, mejorar el lenguaje, la atención o la memoria, también para aprender a improvisar. “Recreamos situaciones cotidianas porque para ellos a veces es complicado pedir un plato en un restaurante, coger un taxi o pedir una cita médica”, indica Alpuente. “Es una carrera de fondo, un tratamiento de años en el que se van recuperando o en el que por lo menos les damos una mayor autonomía”, concluye.

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