La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), María Jesús Lamas, ha reivindicado que los pacientes y sus organizaciones estén incluidos en la evaluación de las tecnologías sanitarias.
"Tienen que estar incluidos por transparencia y rendición de cuentas, ya que tiene que haber una metodología de trabajo transparente. Pero, por otra parte, se necesita su aportación experta como conocedor de su propia patología. Su participación es necesaria, se consideran igual de expertos los clínicos y los pacientes", ha señalado durante una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y con el patrocinio de Bristol Myers-Squibb.
Concretamente, durante la cita se ha dado a conocer la situación actual de la participación de los pacientes en esta evaluación y se analizarán las barreras para su crecimiento. Además, se han propuesto una serie de retos para mejorar este rol e incrementar la colaboración de los pacientes.
Lamas ha recordado que en enero del año que viene se aprobará a nivel europeo la inclusión de los pacientes y las asociaciones como expertos para la evaluación de tecnologías sanitarias y ensayos clínicos. "El reglamento va a llevar a los pacientes a participación activa", ha apuntado.
"Los pacientes deben de participar en las decisiones que se toman en el SNS, no solamente en tecnología. La visión de los pacientes debe estar contemplada, aunque no siempre es fácil"
En la misma línea, ha reivindicado su sabiduría a la hora de evaluar nuevos productos, frente a voces disonantes que recelan de su participación. "Es muy relevante no olvidarnos por qué participan los pacientes y lo que aportan. No cometamos el error de pensar que 'de esto sabemos' solo los que no dedicamos a ellos, debemos de neutralizar el conflicto de intereses", ha defendido.
La directora del servicio de Planificación, Evaluación y Gestión del Conocimiento del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, Idoia de Gaminde, ha coincidido con Lamas: "Los pacientes deben de participar en las decisiones que se toman en el SNS, no solamente en tecnología. La visión de los pacientes debe estar contemplada, aunque no siempre es fácil".
La presidenta de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS), Rosa María Vivanco, también se ha posicionado en los mismos términos.
"Queremos que pacientes, cuidadores y familias se vayan incorporando a este proceso de evaluación. Queremos que la gente poco a poco se vaya impregnando de esta cultura de la evaluación", ha expresado.
Manuel Arellano, vicepresidente segundo de la POP, ha reivindicado que "al igual que hay muchos perfiles sanitarios, también tiene que haber muchos perfiles de pacientes". "La participación del paciente es la clave del cambio del sistema", ha señalado.
Así, ha lamentado la escasez de participación hasta el momento. "A veces participamos en algo, pero después no nos cuentan el resultado de nuestra participación. Estamos infravalorados en este sentido, aunque se está mejorando. La opinión de los pacientes es absolutamente insustituible por nada y por nadie. Hay que generar más sensibilización para ser agentes activos dentro del sistema. Queremos participar de la formación porque es parte de nuestra obligación y de nuestro deber", ha finalizado.