La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha presentado una guía de herramientas y estrategias para afrontar la esclerodermia, tanto desde una perspectiva médica como psicológica y social, de forma que se facilite a estos pacientes un recurso "accesible" y "completo" para afrontar sus retos diarios.
"Esta guía es el reflejo del esfuerzo conjunto entre pacientes, profesionales de la salud y nuestra asociación. Queremos que sirva como un faro de esperanza y una herramienta útil para quienes conviven con esclerodermia", ha expresado el presidente de la AEE, Alfonso Sánchez, en un comunicado.
Se ha promovido el trabajo conjunto entre profesionales de la salud y pacientes, integrando perspectivas científicas y vivenciales en un solo documento
El documento también ofrece recursos emocionales, que fortalecen la resiliencia ante la enfermedad, y ha conseguido la creación de espacios de autoayuda y discusión, donde las personas con esta enfermedad han podido compartir experiencias y construir conocimiento colectivo.
Asimismo, se ha promovido el trabajo conjunto entre profesionales de la salud y pacientes, integrando perspectivas científicas y vivenciales en un solo documento.
El texto ha sido presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), y en su elaboración han participado personas con esclerodermia y un comité científico, y ha sido financiado por las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
Cabe destacar que la COCEMFE gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionando asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Comunicación Inclusiva y Derechos Humanos de las personas con discapacidad física y orgánica del organismo.