En los últimos años han sido varias las actuaciones del Gobierno y las comunidades autónomas a favor de los pacientes con enfermedades raras. Tanto desde el Consejo de Ministros como desde el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), se han puesto en marcha diversas medidas, principalmente en materia de financiación y designación de centros de referencia.
La última de ellas, tomada en el pleno del Cisns de noviembre, fue la aprobación de los criterios de distribución de un millón de euros para Estrategias frente a estas patologías, medida que posteriormente fue respaldada por el Consejo de Ministros. Con este montante económico, se espera “mejorar la información a los pacientes y a sus familias sobre los recursos disponibles así como la información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación”.
Desde el año 2017, el Consejo Interterritorial ha designado al menos 55 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para más de 30 patologías
Anteriormente, el Gobierno informó sobre estos criterios de distribución. En concreto, se ha distribuido “según un criterio poblacional en función de las cifras del padrón publicadas en el Real Decreto 1039/2017”. Además, este reparto tendrá que “supeditarse de forma estricta al cumplimiento de las exigencias de los principios de estabilidad presupuestaria y sostenibilidad financiera”.
Antes, en abril de 2018, se dieron en el Interterritorial los primeros pasos para aprobar el primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisión. Con el nuevo Gobierno, el Ministerio de Sanidad aglutina las recomendaciones y propuestas de diferentes colectivos para desarrollar una estrategia específica. Entre ellos, la ponencia del Senado sobre Genómica y Medicina Personalizada, que ya está en manos de comunidades y Gobierno.
Igualmente, en noviembre de 2017, el pleno del Cisns puso en marcha, y dotó de asignación presupuestaria, un Plan para el diagnóstico genético en enfermedades raras. Asimismo, se creó un grupo de trabajo para abordar enfermedades raras de alto impacto sanitario y económico.
DESIGNACIÓN DE CSUR
Desde el año 2017, el Consejo Interterritorial ha designado numerosos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud. En estos últimos dos años, al menos se han designado 55 de estos centros para el tratamiento de enfermedades raras en las distintas comunidades autónomas para más de 30 patologías.
Desde la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, en 2015, se han registrado un total de 20.051 pacientes con diferentes enfermedades
REGISTRO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS
Otra acción destacada en esta materia fue la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, en el año 2015. Desde entonces, se han registrado un total de 20.051 pacientes con diferentes enfermedades. A pesar de ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han exigido recientemente que haya “mayor agilidad” con este Registro ya creen que existe “dificultad de concretar cuándo y bajo qué criterios se van a desarrollar categorías para cubrir todas las enfermedades poco frecuentes”.