Este jueves 21 de noviembre se celebra la "II Jornada informativa para pacientes con patología hipotálamo hipofisaria" organizada por la Unidad de Patología Hipotálamo Hipofisaria y el CSUR de Patología Hipotálamo Hipofisaria Compleja del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, coordinado por la Dra. Marta Araujo Castro, del Servicio de Endocrinología, y el Dr. Víctor Rodríguez Berrocal, del Servicio de Neurocirugía, ambos especialistas de dicho hospital.
En este sentido, la Dra. Marta Araujo Castro ha destacado que “el objetivo principal de esta jornada informativa es explicar de una forma sencilla a nuestros pacientes con patología hipotálamo hipofisaria en qué consisten las enfermedades que afectan al hipotálamo o a la hipófisis y establecer un punto de encuentro entre pacientes y profesionales sanitarios encargados de su tratamiento, con el fin de entender mejor las inquietudes y necesidades que tienen nuestros pacientes y tratar de resolver todas las dudas relacionadas con esta patología”.
Por su parte, el Dr. Víctor Rodríguez Berrocal, coordinador de la Unidad de Patología Hipotálamo Hipofisaria, indica que “la Unidad se creó hace ya más de 10 años en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, para homogeneizar y unificar el tratamiento de nuestros pacientes. Tiene un espíritu cooperativo y multidisciplinar, lo que nos permite coordinarnos mejor en la búsqueda del mejor tratamiento para su enfermedad. Además, se complementará la información que damos en la consulta de una forma didáctica y visual y se favorecerá el contacto entre pacientes y el intercambio de impresiones con el equipo médico”.
"Se complementará la información que damos en la consulta de una forma didáctica y visual y se favorecerá el contacto entre pacientes y el intercambio de impresiones con el equipo médico”
En esta reunión,se abarcarán conceptos básicos desde qué es la hipófisis, se explicará de una forma sencilla qué funciones desarrolla la glándula hipofisaria y dónde está localizada, y también se proporcionará información sobre los tumores hipofisarios, desde qué prevalencia tienen, qué síntomas suelen dar en el momento del diagnóstico y también cómo llegamos al diagnóstico de los mismos.
“Cuando se trata de enfermedades minoritarias complejas como la acromegalia o la enfermedad de Cushing, el paciente con frecuencia tiene que realizar múltiples pruebas y en estas jornadas trataremos de aclararle cuáles son las más habituales que debemos realizar y cuál es la utilidad de las mismas”, añade la Dra. Araujo.
“Cuando se trata de enfermedades minoritarias complejas como la acromegalia o la enfermedad de Cushing, el paciente con frecuencia tiene que realizar múltiples pruebas y en estas jornadas trataremos de aclararle cuáles son las más habituales que debemos realizar y cuál es la utilidad de las mismas”
Además, se explicará en qué consiste la cirugía de los tumores hipofisarios, cómo es el abordaje, y cuáles son las posibles complicaciones.
"Es relevante destacar el funcionamiento de nuestra unidad, ya que en marzo de este año recibimos el reconocimiento de Centro de Referencia (CSUR) para el manejo de patología compleja hipotálamo-hipofisaria", apunta Araujo. Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) tienen como objetivo mejorar la equidad en el acceso a los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen.
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR
Una de las claves de la Jornada se centra en enfatizar la importancia del abordaje multidisciplinar de los pacientes con patología hipofisaria, ya que este enfoque se asocia a un mejor manejo, en el que se incluye el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento.
“Aquí queremos destacar la importancia del equipo multidisciplinar que atiende a los pacientes, ya que esto es crucial para obtener unos resultados óptimos en el manejo de este tipo de patología y otro punto importante que vamos a abordar en las sesiones de este año es la importancia del otorrinolaringólogo, ya que muchas veces en el postoperatorio hay pacientes que experimentan molestias a nivel de la nariz", apuntan los organizadores. Por ello, el doctor Alfonso Santamaría Gadea, del Servicio de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza del hospital madrileño, explicará la evolución postoperatoria, cuál es el manejo de las complicaciones nasales que pueden surgir y otros detalles que pueden ser de interés para el paciente.
Otra de las partes más importantes de la reunión es la participación de los pacientes, "ya que compartirán sus experiencias tras ser sometidos a una cirugía hipofisaria, su peregrinaje hasta el diagnóstico y sus sensaciones y emociones tras el diagnóstico de esta patología”, señala la Dra. Araujo.
En este sentido, la mesa redonda entre pacientes y médicos permitirá aclarar todas las inquietudes que puedan tener nuestros pacientes, resolver dudas y escuchar sus necesidades.
En cuanto a la periodicidad de esta cita, "el objetivo es organizarla de forma anual", apuntan. "Esta es la segunda edición y confiamos continuar organizándola en años sucesivos".
"Es importante destacar su papel de la industria farmacéutica en el desarrollo de nuevos fármacos, que proporcionan alternativas para poder personalizar el abordaje terapéutico en base a las necesidades específicas de cada paciente”
Sobre el papel de la industria farmacéutica en la la patología hipotálamo hipofisaria se ha referido también la doctora Araujo y lo califica de "relevante", ya que, aunque generalmente el tratamiento de elección en los pacientes que tienen este tipo de patología va a ser la cirugía, va a haber un porcentaje que no se curen y que van a precisar tratamiento farmacológico". Además, "es importante destacar su papel en el desarrollo de nuevos fármacos, que proporcionan alternativas para poder personalizar el abordaje terapéutico en base a las necesidades específicas de cada paciente”, concluye Araujo.
Y en esta línea, el Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases España, ha retirado el compromiso de la compañía a la hora de colaborar en este tipo de eventos, a la que vez que subraya que “para mejorar el diagnóstico y la atención en este campo es necesaria una información precisa, adaptada a las necesidades de los profesionales y de las personas afectadas”.