Vivir con mieloma múltiple representa un reto que va más allá de los síntomas físicos. Dolor óseo, anemia, insuficiencia renal o infecciones recurrentes son algunos de los indicios de esta enfermedad hematológica que afecta a miles de personas en España, especialmente a mayores de 60 años.
Sin embargo, tras cada diagnóstico, surgen miedos, incertidumbres y la necesidad de encontrar respuestas. Con el propósito de atender estas preocupaciones y ofrecer un apoyo integral, el Hospital Universitario General de Villalba ha organizado recientemente un taller para pacientes y familiares que ha reunido a más de 60 asistentes.
“Detectar la enfermedad a tiempo nos permite actuar rápidamente, personalizar el tratamiento y mejorar las perspectivas del paciente”
El mieloma múltiple surge debido al crecimiento incontrolado de las células plasmáticas en la médula ósea, afectando diferentes órganos. No obstante, un diagnóstico precoz puede marcar una gran diferencia. Según el Dr. Rafael Martos Martínez, jefe del Servicio de Hematología del hospital, “detectar la enfermedad a tiempo nos permite actuar rápidamente, personalizar el tratamiento y mejorar las perspectivas del paciente”. Además, señala que “en nuestro centro trabajamos para realizar todas las pruebas necesarias en un plazo máximo de 15 días desde la sospecha inicial” y añade que “el enfoque multidisciplinar permite ofrecer un tratamiento global y adaptado a cada paciente”.
ESCUCHAR A LOS PACIENTES
Sin embargo, tratar el mieloma múltiple no se limita a combatir sus síntomas físicos. “Muchas veces, los pacientes enfrentan dudas sobre su futuro, el impacto del tratamiento en su vida cotidiana o cómo lidiar con el dolor y los efectos secundarios; escucharlos y ofrecerles herramientas para abordar estas inquietudes es tan importante como el tratamiento médico”, asegura la Dra. María Yuste Platero, especialista del mismo servicio.
Durante la jornada, los asistentes han trabajado con herramientas como los formularios PROMs y PREMs, diseñados para evaluar la calidad de vida y la experiencia del paciente, y exploraron el “Diálogo Web”, una funcionalidad del Portal de Paciente (desarrollado por el hospital) que conecta a pacientes y familiares con el equipo médico, reduciendo la necesidad de visitas presenciales y facilitando el acceso al cuidado.
"Los familiares y cuidadores también requieren apoyo, ya que muchas veces no saben cómo gestionar los efectos secundarios"
Por otro lado, los familiares y cuidadores desempeñan un papel esencial en la vida de quienes conviven con mieloma múltiple. “Ellos también requieren apoyo, ya que muchas veces no saben cómo gestionar los efectos secundarios o enfrentarse a la carga emocional que implica convivir con esta enfermedad”, comenta la Dra. Yuste. Por esta razón, el hospital no solo ofrece orientación médica, sino que también dispone de recursos como consultas específicas de enfermería y el apoyo de la Asociación Española Contra el Cáncer para garantizar que los allegados también se sientan respaldados.
ATENCIÓN MÁS CERCANA Y HUMANA
En el caso del mieloma múltiple, los avances médicos y tecnológicos se combinan con una atención más cercana y humana. “Nuestro objetivo es que el paciente y su familia no se sientan solos en este proceso; les ofrecemos un seguimiento continuo, información clara y la posibilidad de contactar con su equipo médico en cualquier momento, lo que genera confianza y mejora su calidad de vida”, concluye el Dr. Martos.
El taller ha dejado entrever que hacer frente al mieloma múltiple requiere más que tratamientos médicos: es imprescindible comprender a las personas detrás del diagnóstico. Así, en este encuentro se ha puesto de manifiesto la importancia de unir ciencia, empatía y comunicación para mejorar vidas y afrontar esta enfermedad de manera conjunta.