“No es fácil para un adolescente o una persona joven, casi siempre una mujer, con gran actividad laboral o académica, familiar y social, hacer frente al debut de una enfermedad en la que ya en estadios iniciales hay disfunción física por artralgia-artritis, lesiones cutáneas en la cara, alopecia… todo esto es terrible para nuestros pacientes”. Así lo explica el doctor Tarek Carlos Salman, del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona, al hablar del lupus eritematoso sistémico (LES).
Pero las consecuencias de esta enfermedad autoinmune van mucho más allá de problemas de aspecto físico y en la calidad de vida, sino que pueden poner en riesgo la vida por diversas manifestaciones secundarias a brotes de “insuficiencia renal terminal-diálisis-trasplante, catarata, diabetes, mielitis transversa…”, detalla el doctor Salman. Por ello, “un diagnóstico precoz es esencial para evitar el daño acumulado y también para cuidar la salud emocional”, asegura.
Es una opinión compartida por muchos pacientes; Silvia Pérez, la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), destaca también el impacto de los síntomas. En edad laboral, el lupus provoca bajas y “es difícil de compatibilizar con un día a día normal, porque nos limita en actividades cotidianas, como trabajar una jornada completa, hacer la compra, disfrutar de tus hobbies y familia”.
“Hay un síntoma del que se habla poco, que es la neblina lúpica o disfunción cognitiva, y perjudica mucho, produciendo aturdimiento, confusión, pérdida de memoria, dificultad para expresar pensamientos…”
En ambos casos, pacientes estudiantes o trabajadores, “hay un síntoma del que se habla poco, que es la neblina lúpica o disfunción cognitiva, y perjudica mucho, produciendo aturdimiento, confusión, pérdida de memoria, dificultad para expresar pensamientos…”, señala Silvia Pérez. Para minimizar el impacto de estos síntomas, subraya la necesidad de diagnosticar antes: “Aunque se ha mejorado, consideramos que cuatro años de media para ser diagnosticado no es un plazo razonable por el daño acumulado que se registra”, explica.
En definitiva, “en el lupus, el tiempo cuenta” y este es precisamente el lema escogido por los profesionales sanitarios y pacientes que participan en la campaña que ha puesto en marcha GSK con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra este 10 de mayo.
El LES es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea en la que se produce inflamación y daño en diferentes órganos. En el 90% de los casos el paciente es una mujer y la edad media de diagnóstico es de 29 años.
En España, los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas en nuestro país. Sin embargo, es una enfermedad poco conocida que puede llegar a estar rodeada de cierto estigma social por algunas de sus manifestaciones.
Para visibilizar la enfermedad y a quienes viven con ella, aumentar el conocimiento sobre la misma y avanzar para un abordaje precoz, GSK ofrece en su web dirigida a pacientes 10 vídeos, donde cuatro profesionales (además del doctor Salman, la doctora Elisa Trujillo, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife; el doctor José Luis Callejas, médico internista del Hospital Universitario San Cecilio de Granada, y Coral Mouriño, enfermera de Investigación en el Servicio de Reumatología del Hospital Meixoeiro de Vigo) y la presidenta de FELUPUS, como paciente, resuelven dudas frecuentes de la patología.
El doctor Salman incide en la importancia de la detección temprana con el término “ventana de oportunidad terapéutica”, un período de tiempo que, en algunas enfermedades, como la artritis reumatoide o el lupus, “hace referencia al momento del curso de la enfermedad durante el cual el proceso inflamatorio se puede alterar o incluso revertir con una vuelta completa a la normalidad”, señala.
Se trata de un tiempo muy valioso, puesto que “el daño orgánico puede ocurrir en una etapa muy temprana de la enfermedad. De hecho, hasta el 50% de los pacientes pueden desarrollar daño orgánico dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico y hasta un 40% durante el primer año”, indica el doctor Salman.
Aún hay necesidades no cubiertas, como la “revisión del Baremo de Valoración en Discapacidad, que lleva 20 años estático”, o la financiación pública de los fotoprotectores, imprescindibles para evitar brotes de la enfermedad
Al igual que la presidenta de FELUPUS, el doctor Salman incide en que, aunque cada vez se diagnostica antes a los pacientes, aún “hay margen de mejora”, pues “el diagnóstico del LES no siempre es fácil, sobre todo en estadios iniciales, ya que se puede incluso confundir con una infección, por la febrícula, artromialgias, rash cutáneo, adenopatías…”. Sin embargo, de acuerdo con una encuesta a personas que viven con lupus elaborada por FELUPUS en 2020, “al momento del diagnóstico, el 92% de los pacientes ya mostraron algún tipo de afectación orgánica”, recuerda el doctor Salman.
Silvia Pérez considera que es necesario poner más foco en la Atención Primaria, donde “hay que incidir y tener presente la alerta ante síntomas compatibles con un lupus”, y siguen con “la lista de espera para los especialistas, que puede ser muy larga y dificulta gravemente poner nombre a la patología”.
En algunos casos, denuncia, “también encontramos desigualdad en las suposiciones previas en mujeres”, con pacientes que aseguran haber escuchado en las consultas “diagnósticos” como “lo que le pasa es que tiene depresión, ansiedad, hipocondría, etc.”. La presidenta de FELUPUS considera, en este sentido, que “son muy necesarias las unidades multidisciplinares de enfermedades autoinmunes, porque nuestra patología requiere de la atención de varios especialistas que trabajen en equipo”, ya que “hoy te afecta a un órgano, pero mañana puede ser otro”.
La dificultad, a juicio del doctor Salman, es “encontrar dos pacientes idénticos en un mismo momento de su evolución o situación vital” y el reto para los especialistas, “realizar diferentes abordajes en función del fenotipo de los pacientes”. Se trata de “algo fundamental que todavía no estamos haciendo de manera sistemática”, pues el tratamiento, en el LES, “más que en ninguna otra enfermedad, debe individualizarse”, asegura. “El camino es el del genotipo, el fenotipo y los biomarcadores de diagnóstico y de respuesta al tratamiento”, explica el especialista. “Todo esto hará que podamos encontrar terapias más dirigidas hacia los pacientes”.
Mientras tanto, los pacientes, de la mano de la presidenta de FELUPUS, reivindican en este Día Mundial que aún hay necesidades no cubiertas, como la “revisión del Baremo de Valoración en Discapacidad, que lleva 20 años estático”, o la financiación pública de los fotoprotectores, imprescindibles para evitar brotes de la enfermedad.