Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, especialistas en neuropediatría de la Clínica Universidad de Navarra han puesto en marcha cinco ensayos clínicos dirigidos a menores que sufren síndrome de Dravet, síndrome Lennox-Gastaut y esclerosis tuberosa. El objetivo de esta iniciativa “de frenar las fuertes crisis epilépticas que les producen estas enfermedades”, asegura la pediatra y neuróloga infantil de la cínica, doctora Rocío Sánchez-Carpintero.
Con estas investigaciones, los profesionales del centro buscar acercar a los pacientes el beneficio de los nuevos fármacos y de las terapias más innovadoras, especialmente en este tipo de patologías en las que el tratamiento convencional no ha ofrecido resultados plausibles, tanto en curación como en control de la enfermedad.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), unos 50 millones de personas padecen epilepsia en todo el mundo, lo que convierte a esta enfermedad en la causa neurológica de defunción más común.
Por su parte, las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Por lo general, suelen iniciarse en los primeros años de vida. En España, alrededor de tres millones de personas padece un trastorno poco frecuente. Dentro de estas patologías, las personas que padecen el síndrome de Dravet, el de Lennox-Gastaut y la esclerosis tuberosa sufren fuertes crisis epilépticas de difícil control, por lo que afecta a su calidad de vida diaria. “Se trata de alteraciones que causan mucho sufrimiento a las familias por el gran desconocimiento que les rodea”, explica la Sánchez-Carpintero.
EPILEPSIA EN ENFERMEDADES RARAS
El síndrome de Dravet puede llegar a provocar crisis epilépticas frecuentes (incluso de más de 30 minutos de duración), de difícil control y resistentes a los medicamentos, así como estancamiento en el desarrollo cognitivo y aparición de problemas conductuales (hiperactividad o trastornos de comunicación, entre otros).Cada año se diagnostican entre 15 y 25 casos nuevos en España, y se calcula que, actualmente, alrededor de 2.000 personas sufren esta enfermedad en nuestro país.
Asimismo, aquellas personas que padecen el síndrome Lennox-Gastaut, una encefalopatía epiléptica severa que puede provocar cientos de ataques epilépticos al día de muy difícil control, pueden participar en otro ensayo clínico con un nuevo fármaco.
La Clínica Universidad de Navarra promueve también un ensayo para controlar las crisis y mejorar la calidad de vida de niños con esclerosis tuberosa, un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos.
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Con estas investigaciones, los profesionales del centro buscar acercar a los pacientes el beneficio de los nuevos fármacos y de las terapias más innovadoras, especialmente en este tipo de patologías en las que el tratamiento convencional no ha ofrecido resultados plausibles, tanto en curación como en control de la enfermedad.
El objetivo de los estudios es acercar a los pacientes el beneficio de los nuevos fármacos y terapias innovadoras
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica muy frecuente, que afecta a personas de todas las edades, aunque es mayor la incidencia en los primeros años de vida y en la tercera edad. Se calcula que afecta a una de cada 100 personas, aunque aproximadamente un 70% de los casos se puede controlar o curar con fármacos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), unos 50 millones de personas padecen epilepsia en todo el mundo, lo que convierte a esta enfermedad en la causa neurológica de defunción más común.
Por su parte, las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Por lo general, suelen iniciarse en los primeros años de vida. En España, alrededor de tres millones de personas padece un trastorno poco frecuente. Dentro de estas patologías, las personas que padecen el síndrome de Dravet, el de Lennox-Gastaut y la esclerosis tuberosa sufren fuertes crisis epilépticas de difícil control, por lo que afecta a su calidad de vida diaria. “Se trata de alteraciones que causan mucho sufrimiento a las familias por el gran desconocimiento que les rodea”, explica la Sánchez-Carpintero.
EPILEPSIA EN ENFERMEDADES RARAS
El síndrome de Dravet puede llegar a provocar crisis epilépticas frecuentes (incluso de más de 30 minutos de duración), de difícil control y resistentes a los medicamentos, así como estancamiento en el desarrollo cognitivo y aparición de problemas conductuales (hiperactividad o trastornos de comunicación, entre otros).Cada año se diagnostican entre 15 y 25 casos nuevos en España, y se calcula que, actualmente, alrededor de 2.000 personas sufren esta enfermedad en nuestro país.
Las personas con estos síndromes y con esclerosis tuberosa sufren fuertes crisis epilépticas de difícil control. "Estas causan mucho sufrimiento a las familias por el gran desconocimiento que les rodea"
Por ello, la Unidad de Dravet de la Clínica, la primera unidad española creada para diagnosticar y realizar un tratamiento integral para personas que padecen esta enfermedad ha diseñado tres ensayos clínicos para niños con este síndrome, con la intención de eliminar las fuertes crisis epilépticas que sufren.Asimismo, aquellas personas que padecen el síndrome Lennox-Gastaut, una encefalopatía epiléptica severa que puede provocar cientos de ataques epilépticos al día de muy difícil control, pueden participar en otro ensayo clínico con un nuevo fármaco.
La Clínica Universidad de Navarra promueve también un ensayo para controlar las crisis y mejorar la calidad de vida de niños con esclerosis tuberosa, un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos.
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