Hace 29 años, Elisenda de la Torre Hervera fue diagnosticada de artritis reumatoide. En aquella época no existía el abordaje ni los tratamientos que hoy en día están presentes. "Las perspectivas que había antes era tener una vida complicada, sobre todo a nivel articular. He llegado a ir con bastón, en sillas de ruedas, con férulas de descanso… Me he visto de todos los colores y con cosas que hoy en día se ven muy poco", cuenta.
Hace siete años, su enfermedad evolucionó y pasó a llamarse artritis psoriásica. Sin embargo, todo este tiempo lo recuerda con orgullo como "una evolución propia como persona". Al igual que ella ha progresado, hay muchos aspectos relacionados con la salud que han avanzado. Elisenda lo ha visto en primera persona. Pero también ha podido conocer la opinión de cientos de pacientes y cómo se han sentido al pasar por ciertas situaciones desencadenadas por sus enfermedades.
"Al inicio de mi enfermedad fui muy peticionaria porque lo necesitaba. Demandaba muchos recursos de servicios sanitarios y asociativos y me fui introduciendo en el mundo de las asociaciones porque me di cuenta de queson un complemento a la parte sanitaria. Cambié mi profesión y ahora estoy volcada en esto", explica Elisenda. Todo ello ha llevado a esta paciente a ser, en la actualidad, la presidenta de La Liga Reumatológica Catalana, vicepresidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE) y responsable de formación de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI).
"Desde AbbVie trabajamos para entender cuáles son sus necesidades, cómo podemos ayudarles y aportamos lo que nosotros podemos ofrecer, que es la investigación para poder transformar su realidad conla enfermedad"
Si algo ha confirmado a lo largo de estos años es que las dudas y preguntas que muchos pacientes tienen a lo largo del proceso se resuelven porque se apoyan, escuchan y hablan entre ellos. "La ayuda mutua funciona, sobre todo cuando es voluntaria", detalla. Es por eso que, asociaciones como la suya, se complementan con otros actores, como es el caso de AbbVie, una compañía biofarmacéutica que trabaja cerca de las asociaciones de pacientes para desarrollar soluciones que mejoren la salud de las personas con enfermedades crónicas y den respuesta a sus necesidades. Esas respuestas comienzan con la perspectiva del paciente.
En palabras de Belén López, directora de comunicación y pacientes de la compañía, "cuando nace AbbVie, nace con ellos. Lo que nosotros hacemos, lo hacemos para ellos. No tiene mucho sentido hacer algo sin entender, escuchar y saber qué necesitan. Abrimos nuestras puertas para que nos cuenten cómo podemos ayudarles y aportamos lo que nosotros podemos ofrecer como expertos, que es poner la investigación a su disposición con objeto de transformar su realidad con la enfermedad. Es un lujo poder estar aquí y poder transmitir lo que los pacientes necesitan".
Este año, la compañía celebra su décimo aniversario y más que nunca recuerdan la confianza mutua que se ha forjado junto a las asociaciones de pacientes. "La relación entre AbbVie y estas organizaciones se sustenta en la transparencia y honestidad. Se comparten objetivos y establecemos planes de trabajo comunes que tengan un beneficio sobre la sociedad. Desde 2013 hemos avanzado en nuestra perspectiva de trabajo colaborativo con las asociaciones entendiendo las necesidades comunes y aportando soluciones para promover una atención sanitaria más centrada en las necesidades de las personas", explica López.
10 AÑOS DE IMPACTO: 10 AÑOS DE CAMBIO
Han sido 10 años de cambios a nivel social, político y económico que, sin duda, han repercutido en la salud de las personas y han supuesto una transformación de todos los que trabajan para mejorar el abordaje de las enfermedades. En estos años, AbbVie ha contribuido a trazar este mapa y ha invertido en investigación e innovación para seguir ofreciendo nuevas opciones terapéuticas que han permitido mejorar el abordaje de enfermedades como la que sufre Elisenda, curar la hepatitis C o mejorar los síntomas del párkinson. A su vez, el rol de los grupos de pacientes ha ido cobrando cada vez más peso y protagonismo y, junto a AbbVie, han avanzado de la mano hasta conseguir que las personas que conviven con patologías crónicas cuenten con más recursos con los que hacer frente a la realidad de su enfermedad.
"Es súper bonito ver cómo han crecido, han conseguido cosas y hemos sido capaces de abrir espacios en los que podemos escuchar a cada paciente y darle el lugar que debe de tener, porque es fundamental y crítico", cuenta Belén López. Por su parte, Elisenda asegura que se sienten muy afortunados porque "en estos años ha cambiado mucho el paradigma. Antiguamente, los pacientes éramos personas calladas y ahora hemos llegado a un punto en el que no ayudarnos sería raro".
"Los pacientes han sido los grandes protagonistas y lo siguen siendo"
"Ellos han sido los grandes protagonistas y lo siguen siendo. Conozco a Elisenda desde hace años y siempre hemos compartido la visión de que son fuertes y que debían ser independientes. Están aquí porque son importantes. En estos 10 años, no hemos cambiado nuestro principio fundamental. Ver que se han empoderado y que tienen tanta fuerza es increíble. Los pacientes siempre han sido nuestra prioridad. AbbVie ha sido una compañía innovadora en hacer este acercamiento a los pacientes y hemos crecido y aprendido juntos", completa Belén López.
Es más, el trabajo de AbbVie durante todos estos años ha servido para mejorar no solo como compañía biofarmacéutica, también les ha ayudado a ver la realidad de los pacientes. "Lo que ha cambiado es la madurez del equipo y poder establecer una relación entre iguales en la que luchamos por un objetivo común, que es mejorar la vida de las personas que tienen una enfermedad concreta".
En estos diez años, AbbVie ha llevado a cabo más de 80 proyectos junto a asociaciones de pacientes y ha puesto en marcha 'AbbVie Care', un programa de soporte al paciente, que a día de hoy da respuesta y apoyo a más de 7.000 pacientes de 13 patologías distintas, cuatro de ellas pediátricas, y ofrece 10 servicios que van más allá del fármaco. A día de hoy colaboran con asociaciones de pacientes de oncohematología, inmunología, oftalmología, virología y neurociencias para entender las necesidades no cubiertas, contribuir a la capacitación, y promover un mejor conocimiento de la enfermedad.
RETOS PARA EL FUTURO
Estos 10 años han servido para aprender y mejorar. No obstante, aún queda mucho camino por recorrer. Elisenda sueña con encontrar la cura a su enfermedad. Así, desea que todos los stakeholders "nos sentemos en la misma mesa y debatamos sobre los temas que nos interesan. Hace 10 años era imposible que tratáramos muchas cosas y ahora nos hemos acercado y sé que vamos a ser capaces de avanzar en esto de forma ética, transparente y cada uno ocupándose de lo que le toca".
En la misma línea se sitúa Belén López: "Creo que las asociaciones han aprovechado su poder estos años y no ha sido fácil. Han conseguido encontrar el lugar y ahora tenemos que entre todos escuchar, porque ahora ellos tienen que hablar más y buscar el sitio que merecen, porque el paciente debe formar parte de esto. Son pequeños cambios que pueden marcar grandes diferencias y sin ninguna duda, genera un valor que contribuye a la sostenibilidad del sistema".
"El gran cambio diría que ha sido conseguir una silla con voz. El gran reto es conseguir un voto real y poder escucharnos todos aportando cada uno lo que sabe con un objetivo común"
Más concretamente, ambas coinciden en la misma idea. "El gran cambio diría que ha sido conseguir una silla con voz. El gran reto es conseguir un voto real y poder escucharnos todos aportando nuestras experiencias con un objetivo común. Al final ya lo hemos visto, no existe un país sano sin una población sana. Todo se resume en voz, escucha y respeto. No existe un futuro si no curas a las personas y esto se consigue gracias a la ciencia", explica Belén. Es decir, de aquí en adelante trabajarán para conseguir una participación diversa y representativa de los pacientes, incluyendo a diferentes grupos demográficos y a los pacientes más jóvenes.
En los próximos años, los actores lucharán para conseguir los mismos objetivos. Entre ellos, destaca el acceso equitativo en los tratamientos en toda España, abogando por el acceso igualitario en todo el territorio nacional en servicios y atención médica. También concienciar y educar sobre enfermedades, promoviendo la prevención y reduciendo el estigma asociado a ciertas patologías. Por supuesto, uno de los retos más significativos es asegurar una financiación adecuada y sostenible a las asociaciones de pacientes para que puedan llevar a cabo sus actividades.
TECNOLOGÍA Y SALUD DIGITAL
La evolución de la tecnología y salud digital plantea nuevos desafíos y oportunidades para las asociaciones de pacientes y uno de los retos que afrontan a medio plazo. Según Elisenda, "no estamos en muchos espacios sobre los que se está tratando el tema de la inteligencia artificial y digitalización, y es algo en lo que deberíamos formar parte".
Para Belén la tecnología es un aliado más y una herramienta sobre la que debemos trabajar para continuar aportando valor. Pero, como toda oportunidad, "debemos contar con los expertos adecuados para hacerlo realidad". Por eso, "necesitaremos adaptarnos a estos avances y aprovechar las herramientas digitales para mejorar la comunicación con los pacientes, facilitar el intercambio de información, brindar servicios en línea y promover la participación de los pacientes en su propio cuidado".
IMPLICACIÓN DE LOS JÓVENES
En la conversación con Belén y Elisenda, ambas insistieron en la importancia de escuchar y representar a las personas más jóvenes, que reciben diagnósticos crónicos a edades tempranas y puede que tengan otras necesidades. De hecho, la mayoría de la gente joven se informa, entretiene y comparte a través del móvil, pero a diferencia de pacientes de más edad, las redes sociales juegan un papel fundamental, siendo su medio para mostrarse tal y como son y buscar respuestas a muchas de sus preguntas.
En este contexto, es importante que estos pacientes tengan representatividad donde el enfoque y la conexión requieren una aproximación distinta. "Nosotros ya formamos y les tenemos siempre en mente para participar en los foros y eventos, pero hay que tener en cuenta su presencia en otros canales, el lenguaje que utilizan y que tienen una forma diferente de hacer las cosas. Esta es la siguiente generación, sean TikToks o lo que sea hay que dejarles y apoyarles para que vayan trabajando de la forma que ellos consideren y cómo tienen que trabajar los temas", concluye Elisenda.
"Es importante que aquellos jóvenes sean capaces de expresarse por el canal que sea, porque hace mucha falta"
Es por eso que, López considera que hay "un gran reto". "Tenemos canales muy potentes para los jóvenes, pero generalizar no es la solución. Hay personas muy comprometidas con el movimiento asociativo y es necesario respetar que cada persona tiene sus canales de comunicación referentes y son igual de valiosos y prácticos".
Además, es preciso trabajar en torno a la creencia de que enfermedades como la artritis reumatoide ocurren en la edad adulta. De hecho, a Elisenda se la diagnosticaron cuando era joven. "Tener el diagnóstico de una enfermedad de este calibre, no es nada fácil. De la noche a la mañana sienten que su vida ha cambiado", detalla.
"Ningún joven se espera sufrir una enfermedad. Te lo esperas de la gente mayor y de repente sientes que tienes que dejar de ser el súper héroe y te topas con el estigma de la enfermedad, sobre todo en aspectos más íntimos. Es importante que aquellos jóvenes sean capaces de expresarse por el canal que sea, porque hace mucha falta”, añade la responsable del área de pacientes de AbbVie.
Han sido 10 años de cambios, mejoras y compromiso. En este momento, tanto AbbVie como las asociaciones de pacientes trabajan para conseguir mejorar la investigación, el acceso y la calidad de vida de miles de personas con una enfermedad. Ha sido una década definida por el crecimiento mutuo en los que se ha ganado una mayor visibilidad y reconocimiento como actores relevantes del sistema, tanto local como nacional. De ahora en adelante, su compromiso sigue presente para conseguir lo que todos esperan: igualdad en salud, mejoras de calidad de vida y, si es posible, conseguir la cura de muchas enfermedades. Y esto solo se puede hacer si trabajan juntos.