En el 30% de los pacientes, desde que apareció el primer síntoma hasta que fueron diagnosticados pasó más de un año
En muchas ocasiones el diagnóstico de de la enfermedad inflamatoria intestinal tarda en llegar: en el 30% de los pacientes, desde que apareció el primer síntoma hasta que fueron diagnosticados pasó más de un año. Durante este tiempo, el 35% tuvo que acudir hasta en más de cinco ocasiones a los servicios de urgencias. En este sentido, “incrementar el índice de sospecha clínica, mejorar el diagnóstico precoz y optimizar la coordinación entre la atención primaria y la especializada son claves para disminuir el retraso diagnóstico”, señala el doctor Gisbert, presidente de GETECCU y responsable de la Unidad de Atención Integral al Paciente con EII del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid).Según el reciente estudio Impacto emocional y social de la EII en España llevado a cabo por ACCU, el cansancio, la fatiga, el estrés y el bajo estado de ánimo o depresión, son los aspectos que la mayoría de los pacientes manifiesta haber sufrido en algún momento de su convivencia con la dolencia.
Por su parte, Julio Roldán Perezagua, señala de forma positiva el grado de importancia que juega el paciente activo, y afirma que: “Si nos implicamos en el control de la enfermedad y seguimos los tratamientos pautados, se puede lograr llevar una vida mejor”.
POBLACIÓN INFANTIL
En el caso de los niños, los brotes de la EII influyen negativamente e interfieren con sus actividades sociales, lúdicas o escolares. Un 25% falta más de un mes al año al colegio a causa de su enfermedad. La edad media de diagnóstico son los 12 años y presenta unas características propias, por lo que requiere un abordaje específico.
DÍA MUNDIAL DE LA ELL
Desde 2015 en el Día Mundial de la EII, ACCU España y las entidades confederadas, se unen a la Campaña de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre enfermedadcon una campaña que consiste en iluminar monumentos emblemáticos en color púrpura (color oficial de la EII). Esta iniciativa tiene como objetivo dar visibilidad a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Es el caso de la fuente de la Cibeles en Madrid, el Palacio Consistorial de Cáceres, el Ayuntamiento de Granada, Palma de Mallorca, el de Pamplona, el de Santander y el de San Sebastián; así como la Torre de Hércules de la Coruña o el Puente de Cava de Toledo, entre otros.
SOBRE LA ENFERMEDAD
El curso de la enfermedad a lo largo del tiempo produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes
La enfermedad inflamatoria intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea (en ocasiones con sangre) o el dolor abdominal. El curso de la enfermedad a lo largo del tiempo produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes.Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.
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