El 25 de diciembre de 1956 nació en Stolberg (Alemania) una niña sin brazos. Era hija de un trabajador de la farmacéutica Grünenthal. A la mujer de este empleado, meses antes de dar a la luz, le dieron a probar un jarabe con sabor naranja con el fin de conocer el grado de dulzor que tenía antes de lanzarlo a las farmacias. Esta medicina contenía talidomida, un calmante de las náuseas en los primeros meses de embarazo y que causó miles de casos de malformacionescongénitas. Con el tiempo, a esta niña se le ha reconocido como la primera víctima “oficial” de talidomida en el mundo.
66 años después, la gran mayoría de personas afectadas en el mundo han sido reconocidas y compensadas a nivel económico, incluso con pensiones vitalicias. Así ha ocurrido en todos los países menos en España, donde muchas víctimas aún esperan que se les compense con ayudas económicas por el todo el sufrimiento acumulado a lo largo de sus vidas.
En España, el ISCIII ha reconocido como afectados a personas nacidas en el año 1950; pese a ello, los distintos Gobiernos no han ejecutado las ayudas económicas de compensación
La gravedad incluso es mayor sabiendo que estas ayudas ya fueron aprobadas con cargo a los Presupuestos Generales del Estado y que en España existen víctimas reconocidas con anterioridad a esa primera afectada “oficial” de Alemania. Así lo recuerda a ConSalud.es el presidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE), José Riquelme.
“El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha reconocido como afectados a personas nacidas en el año 1950”, manifiesta. Además, sostienen que también ha ocurrido así en otros países. “Tenemos documentación que acredita que en los campos de exterminio nazis ya se estuvo utilizando y ensayando con la talidomida bajo el nombre de K17”, apunta Riquelme.
Pese a ello, cada año mueren en nuestro país víctimas de la talidomida sin haber recibido ninguna ayuda del Estado. “Nadie quiere saber nada de nosotros. La gente se sigue muriendo. Ellos saben del dinero que hace falta. ¿Por qué no dotan la partida? No sabemos por qué. No lo entendemos”, se lamenta.
POR LEY, DESDE EL 2018
Las ayudas económicas a los afectados por esta sustancia durante el periodo 1950-1985 fueron incluidas en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) del 2018. Cuando ya gobernaba Pedro Sánchez gracias a la moción de censura, se añadió una disposición adicional a las cuentas públicas debido al apoyo de la mayoría de grupos a una enmienda del PP. Únicamente votó en contra el PSOE.
Según indicaba la medida, como recogía el BOE, España concedería ayudas a quienes durante el mencionado periodo “sufrieron malformaciones corporales durante el proceso de gestación compatibles con las descritas para la Talidomida, cuyo origen no pueda ser explicado por otras embriopatías o alteraciones cromosómicas siempre que la gestación se haya producido en España”.
En los PGE de 2018 se incluyó una enmienda por la que se concedería ayudas de 12.000 euros por cada uno de los puntos porcentuales de discapacidad reconocido a la persona afectada
El importe de las ayudas fue cifrado como “el resultado de multiplicar 12.000 euros por cada uno de los puntos porcentuales de discapacidad reconocida a la persona afectada”. Además, estas personas podían hacer compatibles estas ayudas “con cualquier pensión pública”, con la percepción de “otras ayudas o prestaciones de análoga naturaleza” y con el derecho “a las prestaciones farmacéuticas y ortroprotésicas” necesarias, con la exención de cualquier tipo de pago.
Finalmente, se fijó otro punto por el Gobierno de España debía recabar de Grünenthal “la colaboración económica necesaria para la reparación de las víctimas, así como el reconocimiento del daño causado”. Esta negociación y debate serviría para “incrementar proporcionalmente las cantidades reconocidas a las personas afectadas”.
RD SIN APROBAR, PGE SIN EJECUTAR
Sin embargo, cuatro años después, ningún afectado ha recibido compensación económica alguna. Con María Luisa Carcedo como ministra de Sanidad se anunció el Real Decreto que desarrollaría la enmienda incluida en los PGE de 2018 y se prometió que se respetarían las cuantías definidas pese a que se aprobaron “sin respaldo presupuestario”.
No obstante, la propuesta de RD de Sanidad no contó con el respaldo de Avite. Esta asociación presentó sus alegaciones, en las que lamentaban que no se regulara la exención fiscal de las ayudas como sí ocurría en otros países, que no se exigiera colaboración a la farmacéutica y que no se estableciera un plazo máximo para el reconocimiento oficial de los afectados por parte del ISCIII.
El prometido RD que desarrollaba las ayudas económicas aún no ha sido aprobado por el Gobierno pese a que fue anunciado en 2019; además, los PGE tampoco han ejecutado las partidas proyectadas
Mientras tanto, el Comité Científico-Técnico de la Talidomida publicó a finales de 2019 los resultados provisionales de la evaluación llevada a cabo a las personas afectadas. De las 584 solicitudes recibidas, se determinó que 127 eran compatibles con embriopatía por talidomida. Por entonces, se conformó un nuevo Gobierno, esta vez de coalición, lo que causó el retraso en la aprobación del RD.
De hecho, mientras que hasta ahora era el Ministerio de Sanidad el que llevaba el asunto, posteriormente éste se trasladó al Ministerio de Derechos Sociales, liderado primero por Pablo Iglesias y luego por Ione Belarra, ambas de Unidas Podemos. Tanto la formación morada como el PSOE han prometido que el RD estaba en la “última fase de tramitación”, sin que las víctimas supieran nada al respecto.
Desde entonces, los PGE de cada año han incorporado distintas partidas económicas pensadas para pagar estas ayudas. La última, en los proyectados para el 2023 con una dotación de 32 millones de euros. Pero, como denuncian desde AVITE, pasan los años y esta cantidad “ni se ejecuta ni se incrementa”.