Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España la esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas y, cada año, se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos, principalmente en adultos jóvenes, ya que generalmente los primeros síntomas suelen aparecer en los pacientes entre los 20 y 40 años y, sobre todo, en mujeres.
Se trata de una enfermedad neurológica de carácter autoinmune que se caracteriza por la destrucción de la mielina, la capa aislante que se forma alrededor de los nervios del sistema nervioso central. Siendo la segunda causa de discapacidad neurológica en los adultos jóvenes españoles, que a pesar de los avances en el pronóstico sigue siendo una enfermedad crónica, que tiende a progresar con el tiempo.
La Dra. Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Neurología, explica que aproximadamente un 85% de los pacientes "padece el tipo de esclerosis múltiple que denominamos remitente-recurrente (EM-RR) y que se caracteriza por la aparición de brotes o recaídas en los síntomas, seguidos de períodos de remisión”. Y añade: "El 15% de los casos restantes serían formas progresivas de la enfermedad. Bien porque se manifiesta así desde el principio (primariamente-progresiva) o porque progresa gradualmente después de iniciarse como remitente-recurrente (secundaria progresiva)”.
La mayoría de pacientes llegará a desarrollar problemas de visión y síntomas motores y sensitivos; y alrededor del 50% de los pacientes otro tipo de síntomas como cognitivos o de control esfinteriano
Los brotes son los síntomas producidos por la aparición de una o más nuevas lesiones desmielinizantes en el sistema nervioso central que, dependiendo de la zona en la que se ha producido esa destrucción de la mielina, pueden ser muy variados. La variedad de síntomas hace que se le conozca como la enfermedad de las mil caras, pero los principales primeros síntomas de esta enfermedad suelen ser debilidad, fatiga, entumecimiento en el rostro y/o en las extremidades, problemas de visión, espasmos musculares que pueden ir acompañados de dolor, así como problemas de coordinación y equilibrio. Asimismo, la mayoría de pacientes llegará a desarrollar problemas de visión y síntomas motores y sensitivos; y alrededor del 50% de los pacientes otro tipo de síntomas como cognitivos o de control esfinteriano.
"Un 50% de los pacientes refieren haber sido diagnosticados de depresión o ansiedad en algún momento, una cifra casi tres veces mayor que la que encontramos en la población general”
La doctora Ana Belén comenta la velocidad de progresión según el paciente, "los pacientes de esclerosis múltiple experimentarán con el paso del tiempo una disminución en su calidad de vida, en mayor o menor grado, causada por la discapacidad física progresiva, el deterioro cognitivo y/o la fatiga propia de la enfermedad. Además, la coexistencia de la esclerosis múltiple con otras enfermedades, como por ejemplo la hipertensión o la diabetes, entre otras, puede complicar el manejo de esta enfermedad, aumentar la morbilidad e incluso puede reducir la esperanza de vida en estos pacientes”. Además explica como también se ven afectados por trastornos psicosociales, como ansiedad y depresión, "hasta un 50% de los pacientes refieren haber sido diagnosticados de depresión o ansiedad en algún momento, una cifra casi tres veces mayor que la que encontramos en la población general”.
Por ello, Caminero expresa como la discapacidad física, el deterioro cognitivo y el impacto psicológico son desafíos importantes para los pacientes, además de una carga socioeconómica significativa para los sistemas de salud y la economía.
Según el informe “Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España”, los costes económicos directos y los asumidos por pacientes y familiares pueden suponer más de 50.000€ por paciente al año. Además, también aparecen los costes por pérdida de productividad, la incapacidad laboral y la necesidad de terceras personas para ayudar a los pacientes en su cuidado diario, que también suponen un enorme coste: el 73% de los pacientes ven afectada su vida laboral o académica; el 25% ha tenido que dejar de trabajar, el 21% ha tenido que reducir su jornada y más del 15% se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción.