Recientemente un niño de Ourense ha conseguido que el Servicio Gallego de Salud (Sergas) se haga cargo del tratamiento contra su déficit de crecimiento óseo. Así lo ha decidido el Tribunal Superior de Justicia Galicia al ratificar la sentencia emitida a finales de 2013, por la que, además, tendrá que reintegrar a sus padres los gastos ocasionados durante el tiempo en el que recurrieron a la adquisición del tratamiento por la vía privada, tras la negativa del sistema público a suministrárselo.
Las familias de los niños que padecen déficit de la hormona del crecimiento y que crecen de una manera mucho más lenta de lo normal denuncian las dificultades que padecen a la hora de acceder al tratamiento contra este trastorno a través de inyecciones de hormona del crecimiento. La presidenta de la Asociación de Afectados y Allegados del Déficit de Hormona del Crecimiento en la Infancia y la Adolescencia (Adhocia), Pilar Inclán, reconoce a ConSalud.es que los criterios para que en un hospital proporcionen el fármaco a un paciente "son muy rígidos".
Según esta asociación de pacientes, "el fármaco es muy caro". Tanto es así, que los casos a los que no se les concede, tienen que hacer frente al mismo, si quieren tratar al niño, a través de un coste que oscila entre los 200 y los 1.000 euros mensuales, según el peso del niño. "Cada centímetro ganado de talla puede costar 12.000 euros a la Administración, es decir, que si un pequeño crece con su tratamiento hasta diez centímetros, supone un coste de 120.000 euros", explica Pilar Inclán.
Este precisamente es el motivo, según los afectados, por el que el acceso al fármaco en cuestión es tan complicado. "En principio hace unos años bastaba con un endocrino que diagnosticara el déficit de hormona del crecimiento para que ese niño fuera tratado. Ahora no vale sólo con la opinión de este especialista, sino con la de un comité entero en la que hay profesionales de más ámbitos", lamenta la presidenta de Adhocia.
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Los afectados recuerdan que este trastorno no tiene como único síntoma ser más bajo de lo normal, sino que acarrea en los niños otros problemas, tanto físicos como psicológicos que les prohíben llevar una vida normal. "No sólo afecta al crecimiento de huesos largos", detalla Inclán, ya que pueden sufrir otros trastornos como afectaciones de la piel o necrosis muscular, por ejemplo. "Un niño que tiene este déficit suele estar cansado, tiene la piel seca, le falta apetito e incluso sufren alteraciones en su carácter".
Desde el punto de vista psicológico, muchos pequeños con déficit de hormona del crecimiento se enfrentan también en su día a día a diferentes tipo de discriminaciones por su condición física. "¿Tú sabes lo que te puede afectar psicológicamente que te saquen 5 o 6 cabezas; que te llamen bebé en el colegio o que constantemente te pregunten, a pesar de tener diez años, si vas a prescolar?", dice Pilar Inclán.
EL PAPEL DEL PEDIATRA
El acceso al tratamiento no es el único obstáculo al que se enfrentan los afectados por el déficit de hormona del crecimiento. Antes de eso deben luchar, por tónica general, contra la falta de diagnóstico. En este punto, desde Adhocia se señala a las carencias de Atención Primaria.
"No, al niño no le pasa nada, es bajito". Es la frase que suelen escuchar los padres de algún niño afectado por este déficit en la consulta de su pediatra. Según la presidenta de esta asociación de pacientes, "los propios padres luchan contra el pediatra de Atención Primaria para que le deriven al hospital. Les cuesta tanto porque los recortes en sanidad empiezan desde ahí".
Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es
Las familias de los niños que padecen déficit de la hormona del crecimiento y que crecen de una manera mucho más lenta de lo normal denuncian las dificultades que padecen a la hora de acceder al tratamiento contra este trastorno a través de inyecciones de hormona del crecimiento. La presidenta de la Asociación de Afectados y Allegados del Déficit de Hormona del Crecimiento en la Infancia y la Adolescencia (Adhocia), Pilar Inclán, reconoce a ConSalud.es que los criterios para que en un hospital proporcionen el fármaco a un paciente "son muy rígidos".
Según esta asociación de pacientes, "el fármaco es muy caro". Tanto es así, que los casos a los que no se les concede, tienen que hacer frente al mismo, si quieren tratar al niño, a través de un coste que oscila entre los 200 y los 1.000 euros mensuales, según el peso del niño. "Cada centímetro ganado de talla puede costar 12.000 euros a la Administración, es decir, que si un pequeño crece con su tratamiento hasta diez centímetros, supone un coste de 120.000 euros", explica Pilar Inclán.
Este precisamente es el motivo, según los afectados, por el que el acceso al fármaco en cuestión es tan complicado. "En principio hace unos años bastaba con un endocrino que diagnosticara el déficit de hormona del crecimiento para que ese niño fuera tratado. Ahora no vale sólo con la opinión de este especialista, sino con la de un comité entero en la que hay profesionales de más ámbitos", lamenta la presidenta de Adhocia.
Los afectados recuerdan que este trastorno no tiene como único síntoma ser más bajo de lo normal, sino que acarrea en los niños otros problemas, tanto físicos como psicológicos que les prohíben llevar una vida normal. "No sólo afecta al crecimiento de huesos largos", detalla Inclán, ya que pueden sufrir otros trastornos como afectaciones de la piel o necrosis muscular, por ejemplo. "Un niño que tiene este déficit suele estar cansado, tiene la piel seca, le falta apetito e incluso sufren alteraciones en su carácter".
Desde el punto de vista psicológico, muchos pequeños con déficit de hormona del crecimiento se enfrentan también en su día a día a diferentes tipo de discriminaciones por su condición física. "¿Tú sabes lo que te puede afectar psicológicamente que te saquen 5 o 6 cabezas; que te llamen bebé en el colegio o que constantemente te pregunten, a pesar de tener diez años, si vas a prescolar?", dice Pilar Inclán.
EL PAPEL DEL PEDIATRA
El acceso al tratamiento no es el único obstáculo al que se enfrentan los afectados por el déficit de hormona del crecimiento. Antes de eso deben luchar, por tónica general, contra la falta de diagnóstico. En este punto, desde Adhocia se señala a las carencias de Atención Primaria.
"No, al niño no le pasa nada, es bajito". Es la frase que suelen escuchar los padres de algún niño afectado por este déficit en la consulta de su pediatra. Según la presidenta de esta asociación de pacientes, "los propios padres luchan contra el pediatra de Atención Primaria para que le deriven al hospital. Les cuesta tanto porque los recortes en sanidad empiezan desde ahí".
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