Las enfermedades poco frecuentes, también llamadas “raras” son aquellas con una frecuencia inferior a 5 casos por cada 100.000 personas. En su mayoría, estas patologías crónicas tienen origen genético y una alta complejidad en cuanto a diagnóstico y tratamiento. Aunque, de manera individual, no son frecuentes, sí hay muchas personas afectadas por estos trastornos, considerados crónicos y que conllevan alteraciones sensoriales, neurológicas, etc., pues se calcula que existen entre 5.000 y 7.000 patologías raras distintas. Si se tiene en cuenta que estas enfermedades impactan en todo el entorno familiar de los afectados que, en muchas ocasiones, son niños de corta edad, millones de personas están afectadas en España. Tres millones, de acuerdo con las asociaciones de pacientes.
La angustia de estos pacientes y de sus familiares se ve incrementada por el arduo camino que deben seguir hasta conseguir un diagnóstico preciso y el mejor tratamiento disponible. Desde la Asociación de Centros y Empresas de Hospitalización Privada de Madrid (ACHPM), somos conscientes del problema y siempre hemos intentado poner de nuestra parte para facilitar, en la medida de lo posible, este trayecto a las familias, muchas de las cuales, en algún momento de la enfermedad recurren a la sanidad privada.
"Como en otros ámbitos, en el caso de las enfermedades poco frecuentes, apostamos por la colaboración como vía para acercar soluciones y así lo venimos haciendo con ejemplos que han supuesto un autentico reto como fue la terrible pandemia"
Estamos convencidos de que todos los que formamos parte del sistema sanitario -sanidad pública y/o privada- tenemos la obligación de colaborar, sobre todo, cuando tratamos enfermedades de gran complejidad, que requieren del trabajo multidisciplinar de muchos profesionales distintos y, sobre todo, que los implicados nos entendamos en beneficio del paciente, que es lo principal. Como en otros ámbitos, en el caso de las enfermedades poco frecuentes, apostamos por la colaboración como vía para acercar soluciones y así lo venimos haciendo con ejemplos que han supuesto un autentico reto como fue la terrible pandemia.
Por este compromiso, en estos días nos hemos sentido especialmente honrados de recoger el galardón “Poco Frecuentes”, que otorga el In Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). El premio, en la en la categoría de Mejor Gestor, se ha entregado al presidente de la ACHPM, pero ello es un reconocimiento claro al compromiso y al trabajo de toda la sanidad privada de Madrid, a sus profesionales a a todos los medios que ponemos a disposición de los pacientes.
"Nos sentimos satisfechos porque el reconocimiento viene de quien es el objeto de nuestro trabajo: los pacientes. Y porque el premio pone en valor y es un buen ejemplo de lo que puede conseguir la sanidad privada de la Comunidad de Madrid"
Es un orgullo recoger una distinción que refleja el trabajo diario de nuestros hospitales y todos sus profesionales en la CAM, con lo que ello conlleva, hacia unos pacientes y familias especialmente vulnerables y sobre todo cuando hemos sido reconocidos junto a una veintena de personalidades e instituciones del ámbito sanitario, político y social, donde se encuentran presidentes autonómicos, alcaldes, gerentes como la Dra. García de San José y hospitales de la talla de la Fundación Jiménez Díaz.
Sobre todo, nos sentimos satisfechos porque el reconocimiento viene de quien es el objeto de nuestro trabajo: los pacientes. Y porque el premio pone en valor y es un buen ejemplo de lo que puede conseguir la sanidad privada de la Comunidad de Madrid.
El papel de la privada en nuestra comunidad cada vez es más reconocido y valorado, y así lo pone de manifiesto el hecho de que también nos hayan encomendado presidir la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales de la Confederación Empresarial de Madrid (CEIM).
Por nuestra parte, sólo nos queda corresponder a este reconocimiento como mejor sabemos, con el trabajo diario de nuestros profesionales en beneficio de los pacientes y del sistema, en colaboración con todos los agentes implicados. El premio “Poco Frecuentes” nos anima más que nunca a seguir por esta senda.