Hace un año, desde esta misma tribuna, señalaba como uno de los elementos destacados del 2023 la presidencia española del Consejo de la Unión Europea, y el impulso para el Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud, que la Comisión Europea presentó en mayo de 2022.
Hoy, al comenzar 2024, es una satisfacción señalar que la presidencia española consiguió cerrar el texto de compromiso del Consejo e iniciar el proceso de trílogos con el Parlamento, que esperamos que culmine con la aprobación del Reglamento en unos meses.
Para la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación para el Sistema Nacional de Salud, el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud, y el Reglamento que regule el uso de los datos sanitarios para la atención sanitaria (uso primario) y también para la investigación, desarrollo e innovación, la formación, la estadística y el desarrollo y evaluación de políticas públicas de salud (uso secundario), supone un elemento clave para el futuro del propio Sistema Nacional de Salud y para el éxito y sostenibilidad de la Estrategia de Salud Digital del SNS. Tres años después de su aprobación por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en 2021, la Estrategia Nacional de Salud Digital es una realidad a través de los seis planes de trabajo en ejecución, más de 350 proyectos compartidos por las Comunidades Autónomas y un modelo de liderazgo colaborativo que permite que a cada comunidad poner su experiencia, sus resultados y sus productos a disposición de todas las demás, generando así un efecto multiplicador sobre el conjunto.
Estos planes se enfocan en diferentes áreas funcionales del sistema nacional de salud y, por tanto, cuentan con diferentes modelos de ejecución dependiendo de las competencias que, en cada una de ellas, correspondan al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas.
Así, con financiación procedente de los fondos europeos, el Ministerio trabaja con las CCAA hasta finales del 2025 en la ejecución del Plan de Servicios Digitales del SNS, que incluye el funcionamiento y ampliación de los servicios de la Historia Clínica Digital del SNS y Receta Electrónica Interoperable (utilizada por 2,3 millones de personas en 6,9 millones de actos de dispensación en 2023) así como la integración con los servicios transfronterizos de Patient Summary y de e-Prescription/e-Dispensation (11 comunidades autónomas ya integradas en el primero y 13 en el segundo), el nuevo Registro de Profesionales Sanitarios (REPS, al 70,4% de su cobertura esperada), o el Registro de CSUR y redes europeas de referencia.
Asimismo, en este Plan se incluyen la ampliación de la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria, la participación en el proyecto PaRIS de la OCDE (PROMS), que hemos sido el primer país en completar, así como la Encuesta Nacional de Salud y el Barómetro sanitario en colaboración INE y CIS, respectivamente.
Con financiación nacional, el Plan de sostenibilidad, eficiencia y acceso equitativo al SNS, avanza a buen ritmo y de los 178 proyectos independientes de las Comunidades Autónomas, orientados a la mejora de la gestión farmacéutica, a la analítica de datos, a la mejora del equipamiento de tecnologías de la información en los centros sanitarios o la gestión y análisis de la imagen médica, el 69% están ya en ejecución o al menos con la licitación publicada.
Dentro de este Plan, que concluirá en 2024, merece la pena destacar los proyectos orientados a la integración de todas las comunidades con el REPS, con el Sistema de Información para determinar el Valor Terapéutico en la Práctica Clínica Real de los Medicamentos de Alto Impacto Sanitario y Económico en el SNS (VALTERMED) o con el sistema de información para la verificación extremo a extremo de medicamentos (SNSFARMA), exigido por la Comisión Europea.
El impulso del trabajo en red y la co-gobernanza, articulada a través de la Comisión de Salud Digital del Consejo Interterritorial del SNS, se ha traducido en el diseño de un modelo de proyectos colaborativos entre Comunidades autónomas, que se ha materializado en el Plan de transformación digital de la Atención Primaria y Comunitaria, dentro del PERTE de Salud de Vanguardia y con duración hasta 2026.
Con financiación europea, hay en ejecución 166 proyectos orientados a impulsar la atención personalizada, la implantación de centros sanitarios inteligentes y la transformación digital de los procesos de soporte a la atención primaria.
El 77% del presupuesto total, se desarrollan de modo colaborativo, entre varias comunidades autónomas, con el liderazgo de una o varias de ellas, para generar modelos, productos y servicios que pasan a ser activos a disposición de todo el conjunto del SNS
En este momento, el 55% de los proyectos están en licitación o en ejecución, con un modelo de seguimiento operativo y estratégico periódico y la creación del repositorio de activos al que las comunidades aportan los activos desarrollados.
En este plan se pueden destacar, por ejemplo, la construcción de cuadros de mandos para la gestión de la atención primaria, las plataformas para gestión del conocimiento para profesionales, los sistemas de ciberseguridad, el acceso a la HCD desde dispositivos móviles, la detección precoz de retinopatías mediante la colaboración entre médicos de familia y oftalmólogos, o la incorporación de la ecografía digital a la atención primaria y la extracción de datos de historia clínica para una vigilancia epidemiológica proactiva.
La muy positiva valoración de este modelo de trabajo de ejecución colaborativa por parte de la Comisión Europea resultó decisiva para la aprobación, en la Adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, del Plan de Atención Digital Personalizada, en el que se trabaja en proyectos para incrementar la seguridad, eficacia y accesibilidad de los servicios digitales de salud, habilitando la monitorización efectiva de los pacientes, e implicándoles directamente en el cuidado de su propia salud.
Se trata de complementar las actuaciones presenciales mejorando la atención sanitaria, tanto desde el punto de vista del ciudadano como de los profesionales sanitarios y proporcionando continuidad asistencial mediante la asistencia virtual.
Los proyectos, que se desarrollarán hasta 2026, trabajarán en la monitorización y captura de datos, la prestación de la asistencia, el soporte y la ayuda al diagnóstico y la gestión del cambio y evaluación
El Plan de Atención Digital Personalizada busca desarrollar herramientas que aporten solución a las líneas de trabajo definidas y puedan ser posteriormente adaptadas y desplegadas por las comunidades autónomas, para conseguir un sistema más personalizado, proactivo, participativo, colaborativo e inteligente, en el tratamiento y seguimiento de cada paciente en función de sus características, con un foco especial en la cronicidad y en las enfermedades raras.
Dentro de este Plan, y como caso de uso concreto, se inscribe el proyecto UNICAS que, liderado por las Comunidades Autónomas de Cataluña y de Madrid y con la coordinación del Ministerio, establecerá una red de centros especializados, al menos uno por Comunidad Autónoma, para la atención a los pacientes con enfermedades pediátricas raras, asegurando la comunicación entre profesionales y familias. En lugar de que el paciente se desplace, será su información clínica la que se mueva, mejorando así los tiempos hasta el diagnóstico, la equidad y la accesibilidad.
Asimismo, dentro de la Adenda del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y como parte de la ampliación del catálogo común de pruebas genéticas anunciada por la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, que pasará en este año de 8 a 20 categorías, ponemos en marcha el sistema de información para la integración de la información genómica a nivel nacional, con la colaboración de dicha Dirección General y con las Comunidades Autónomas, que además contarán con fondos para la adquisición de los equipos de diagnóstico asociados, además de para la implantación del propio sistema.
Por último, y enlazando con el comienzo de este resumen, el Espacio de Datos de Salud del sistema nacional de salud, que se integrará en el futuro en el Espacio Europeo de datos de Salud, dispone ya de un modelo de gobernanza del dato, en el que hemos trabajado conjuntamente con la Agencia Española de Protección de Datos y con la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial y se trabaja en dos casos de uso, centrados en el uso de antibióticos en el SNS y en la predicción de descompensaciones en enfermedades crónicas.
La combinación del Reglamento del Espacio Europeo de datos de salud con el Reglamento de Inteligencia Artificial (cuya versión final se acordó con el Parlamento Europeo también durante la presidencia española del Consejo de la Unión Europea) abre nuevas y prometedoras oportunidades para mejorar la calidad y la equidad de nuestro sistema de salud: por una parte mediante el uso primario de los datos en la asistencia sanitaria, apoyando la labor de los profesionales y facilitando a las perso-nas el cuidado de su salud; por otra, mediante su uso secundario en el diseño de nuevas terapias, en la mejora de la prevención y del diagnóstico.
El Barómetro Sanitario de 2023 continúa mostrando la buena valoración de la sanidad pública por parte de la ciudadanía y las tecnologías digitales son, sin duda, un elemento fundamental no sólo para mantenerla sino para mejorar muchos de los aspectos que los propios ciudadanos señalan también en sus respuestas
El modelo de colaboración y liderazgo asimétrico que hemos conseguido consolidar entre el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas, a través de la Comisión de Salud Digital es, además, una herramienta crítica para multiplicar la eficacia de las inversiones a través del efecto tractor y la compartición de las experiencias de los mejores en cada ámbito.
En este año 2024 esperamos hacer un mayor esfuerzo en la comunicación y la difusión de estas iniciativas y los productos resultantes de modo que apoyen el trabajo diario de los profesionales sanitarios y redunden en una mejor salud para las personas. Ese es el propósito de la transformación digital del SNS y en él estamos comprometidos con todos los equipos del Ministerio de Sanidad y de las Comunidades Autónomas.