En la mañana de este lunes, la reina Letizia ha recibido en Audiencia a miembros de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). En el encuentro, los representantes de la asociación han tenido la oportunidad de exponer ante la Reina el trabajo que realizan para acompañar y apoyar tanto a los pacientes como a sus familias en el camino que han de recorrer a medida que esta enfermedad neurodegenerativa e irreversible avanza.
La presidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento, ha subrayado en el encuentro que estos tratamientos y cuidados necesarios para los pacientes de ELA suponen un elevado coste que obliga a las familias y asociaciones a asumir una gran parte de estos gastos. “Solo dos datos: en una fase intermedia, las personas con ELA tienen que hacer frente a unos 35.000 euros al año para poder tener la asistencia y cuidados que necesitan, cifra que asciende a un mínimo de 60.000 en una fase avanzada si el afectado se hace la traqueostomía. Unos gastos demasiado altos a los que solo puede hacer frente el 6% de las familias con un paciente de ELA”, ha señalado.
En este contexto, la misión de adELA es clara: trabajar incansablemente para garantizar que los pacientes y sus familias puedan tener la mejor calidad de vida posible. La asociación lo logra brindando acompañamiento, formación, asesoramiento y numerosos servicios asistenciales. Durante el año 2023, adELA prestó apoyo a 2.316 personas, de las cuales 772 eran pacientes y 1.544 familiares, mediante más de 36.600 sesiones de atención que incluyeron cuidados especializados, psicología, fisioterapia y logopedia, además de proporcionar 1.568 productos de apoyo esenciales.