Esta semana conocíamos el acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) para que los pacientes tengan un asiento en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial. El presidente de la POP, Tomás Castillo, ha hablado para ConSalud.es sobre este avance “histórico”.

¿Qué valoración hace de este acuerdo?

Es un paso histórico que por fin se reconozca la necesidad de que los pacientes participemos en la toma de decisiones del SNS. Estamos muy satisfechos. Nunca se había producido este  reconocimiento en la historia reciente de España. Se consolida, de este modo, un movimiento que iniciamos hace 3 años y en el que participamos 27 organizaciones de pacientes de ámbito estatal.

"Es una gran ilusión y una gran oportunidad tener la voz que necesita el SNS, la de los ciudadanos"

En este sentido, hemos entendido que trabajar juntos es importante para avanzar en el SNS y vamos compartiendo propuestas comunes y serias. Hay temas transversales entre todas las organizaciones de pacientes y temas esenciales, como la cronicidad, los derechos individuales de la persona y la importancia de ser protagonistas de nuestra enfermedad, es decir, que esta nos sea el centro de nuestras vidas y que podamos convivir con ella. De alguna manera, lograr tener calidad de vida, lo que conlleva la necesidad de que seamos pacientes más formados y más participativos.

En resumen, para nosotros es una gran ilusión y una gran oportunidad tener la voz que necesita el SNS, la de los ciudadanos.

¿Cuál es ahora el siguiente paso?

Tenemos que sentarnos con el Ministerio para plasmar nuestras propuestas y que estas sean tratadas; algunas, en el Consejo Interterritorial.

Es importante que todas las comunidades tengamos el mismo derecho y una sanidad equitativa. También que podamos desplazarnos sabiendo que nos van a atender de igual forma,  como ciudadanos que somos del mismo país. Y desde luego, es fundamental avanzar en la historia clínica digitalizada y en la receta electrónica en todas las CC.AA.

En definitiva, tenemos todo un elenco de temas que son importantes y que resuelven problemas del día a día del paciente crónico.

Por este motivo, queremos hacer un plan de trabajo con el Ministerio de Sanidad cuanto antes. A su vez, estamos pendientes de una segunda ronda de conversaciones con los consejeros.  El objetivo es concretar las propuestas en resoluciones y acuerdos.

Comenta la importancia para el paciente de que haya una cartera básica equitativa, ¿algo que todavía no hay en nuestro país?

Los números lo dicen. La diferencia de recursos en salud de unas comunidades autónomas respecto a otras da lugar a que luego haya también diferencias en la atención. Como cada CC.AA. tiene capacidad para gestionar sus recursos, debe haber una cartera común para que todos tengamos, por ejemplo, derecho  a acceder a la vez a una nueva terapia. Esto nos parece importante, porque esto crea mucha desazón. Para ello, hay que acabar con estas prácticas a base de una cartera más amplia.

"Queremos hacer un plan de trabajo con el Ministerio de Sanidad cuento antes para concretar las propuestas en resoluciones y acuerdos"

Otra demanda que ha planteado es tener una atención igualitaria en los desplazamientos. ¿Con qué problemas se encuentran los pacientes?

Este aspecto es importantísimo porque genera mucha inquietud entre los pacientes. Te vas de vacaciones y llevas la maleta llena de medicamentos porque no sabes si podrás acceder a ellos en otro sitio. También te vas cargado de papeles porque no está digitalizada la historia clínica y el médico no puede acceder a nuestros datos ante una urgencia.

En este sentido, creemos importante que la información se comparta por una cuestión de seguridad del paciente. Además, esta falta de digitalización en todas las CC.AA. provoca que se repitan pruebas porque no compartimos la información.

En la actualidad, compartir este tipo de información no es tan complicado, así que vamos a insistir sobre este tema en las reuniones con los consejeros. De hecho, existen fórmulas para que esto se pueda integrar y que la información sea compartida. Además, el titular de la información y de la historia clínica es el propio paciente, y el sistema nos debe ofrecer estos datos en cualquier sitio en el que estemos.

¿Cuál es la relación en estos momentos entre la POP y los consejeros  de Sanidad?

Es excelente. De hecho, la construcción de la Plataforma fue muy acogida. Es una demanda que nos hizo el propio Ministerio, nos pidió que nos organizáramos como entidad independiente, que funcionara como una Fundación. Muchos consejeros, de hecho, quisieron tener una plataforma de estas características a nivel autonómico. Por el momento, hemos querido hacerlo a nivel estatal primero y, después,  nos hemos comprometido en que habría un movimiento similar en las comunidades autónomas. En definitiva, la idea esencial es crear la cultura de que se cuente con los pacientes antes de tomar decisiones.

"El titular de la información y de la historia clínica es el propio paciente, y el sistema nos debe ofrecer estos datos en cualquier sitio en el que estemos"

¿Qué retos tienen en estos momentos?

Tenemos un reto muy importante: una iniciativa legislativa que debatimos con grupos parlamentarios y con el gobierno, que es la protección de una persona que tiene una enfermedad crónica.  Creemos que se ha protegido la discapacidad, pero no la cronicidad y lo que esta conlleva: empobrecimiento, pérdida de imagen personal, discriminación… También es objetivo proteger el derecho a la información del paciente, que debería ser más accesible, es decir, que nos hablen en el lenguaje que entendamos y que, a su vez, estemos formados para poder manejar nuestra enfermedad. Son imprescindibles para afrontar algo que nadie nos enseñó y que, además va a ser útil para el SNS.

Y luego tenemos el gran reto de cohesionar el SNS para que todos podamos disfrutar de él en cualquier comunidad. Es una demanda clarísima de los pacientes en todos los estudios que hacemos. En esta línea, son importantes temas como el acceso a los nuevos medicamentos y su financiación.