El alzhéimer y el resto de demencias que sufren los seres humanos son una de las pandemias presentes en nuestra sociedad. En España una de cada seis personas mayores de 65 años (un 16,7%) y casi un tercio de los mayores de 85 años (un 27,7%) padecen la enfermedad Alzheimer. Unos 600.000 pacientes actuales que se esperan que sean un millón en 2050, pero en realidad son más de 4 millones de personas las que se ven afectadas por las demencias en nuestro país, tanto pacientes como cuidadores.
Pese al avance de esta enfermedad, la investigación y los movimientos políticos para establecer los derechos y la atención de estos pacientes parecen estancados y, ante ello, son las asociaciones de pacientes las que se mueven para garantizar el abordaje de estas enfermedades.
“Seguimos reivindicando un incremento de los esfuerzos en materia de investigación, sobre todo a nivel económico”
Consalud.es ha hablado sobre estos temas con Mariló Almagro, nombrada recientemente presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) para “representar y defender los intereses, necesidades y derechosde todas las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer”.
España es uno de los países con mayor investigación en la enfermedad de Alzheimer, pero aun así existen muchos retos y necesidades no abordadas en el país, ¿cómo lo valoráis?
Tras muchos años de investigación y sin ningún resultado que cure o cronifique la enfermedad hemos vivido con optimismo contenido la aparición del aducanumab, pese a que no ha sido aprobado por la EMA. Este fármacos nos ha aportado confianza en el sentido de que se sigue investigando, como así lo están demostrando los ensayos clínicos en fase tres, que parecen prometedores y de los que tendremos más información en el medio plazo.
Aun así seguimos reivindicando un incremento de los esfuerzos en materia de investigación, sobre todo a nivel económico. Pueden contar con Ceafa para apoyar los ensayos clínicos informando puntualmente sobre la necesidad de voluntarios para participar en los ensayos, divulgar las investigaciones que se estén llevando a cabo, así como apoyar a los equipos de investigación en la búsqueda de recursos públicos y privados. Mientras que las investigaciones biomédicas no den sus frutos nosotros seguiremos asumiendo el papel de la investigación social que muestre las necesidades que tienen las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores.
Uno de los objetivos de la Confederación es poner esta enfermedad en la agenda política y que se desarrolle una política de Estado de alzhéimer. ¿Cómo se va avanzando en este camino?
El fin último de la Confederación Española de Alzheimer es trabajar por una Política de Estado de Alzheimer contando para ello con la participación e implicación de los principales actores vinculados directamente con su abordaje. Estos son: el Gobierno como garante de los derechos de los ciudadanos, con papel para definir el plan, lanzarlo y mantenerlo económicamente a los largo del tiempo; las personas afectadas por la enfermedad liderados por las organizaciones que les defienden; y las sociedades científicas vinculadas a las demencias en general que deberán desempeñar un papel activo, mostrando la dimensión sanitaria que genera la enfermedad.
La futura Política de Estado debe ser integradora y ofrecer respuesta a todas las necesidades que planteen tanto la persona afectada como los familiares cuidadores. En este momento está aprobado el Plan Integral de Alzheimer (2019-2023), si bien es cierto que no ha sido dotado económicamente por lo que no ha sido posible hacer un seguimiento de ejecución de dicho plan. Sentimos la necesidad de planificar el abordaje de la enfermedad, es una cuestión de dignidad y justicia que no cuenta con un consenso político. Falla un actor principal, por lo que el resto debe arrimar el hombro y seguir trabajando para que asuman la responsabilidad que tienen con la sociedad.
“No podemos excluir de la sociedad a esa parte importante de 4.500.000 de personas (entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores) que padecen las consecuencias de la enfermedad de la enfermedad de Alzheimer”
Desde Ceafa estamos trabajando en varias líneas: el impulso de la alianza de políticos contra el Alzheimer, buscando su sensibilización y la intervención en las comisiones parlamentarias de sanidad y derechos sociales, y en aquellas en las que pueda haber algún tipo de responsabilidad con respecto a la demencia y a las personas afectadas (base que fundamenta la Política de Estado de Alzheimer).
Otro de los objetivos que abordáis es el estigma asociado a la demencia. ¿Cómo trabajáis para eliminarlo?
Trabajando en un aspecto clave: modificando la visión negativa que la sociedad tiene en torno a las demencias. Lamentablemente, las falsas creencias y la actitud negativa hacia las familias afectadas por algún tipo de demencia provocan una estigmatización, y como sabemos el estigma lo único que genera es discriminación y exclusión. Es necesario que la sociedad disponga de información general relacionada con la enfermedad, y sepa detectar y actuar para identificar síntomas iniciales de demencia. También se debe fomentar el compromiso y el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la persona con demencia y a la familia, para que comprendan cuáles son las dificultades por las que atraviesan y puedan dar el apoyo necesario ante las diferentes situaciones que puedan acontecer.
Hay que ser una sociedad proactiva en torno a las demencias. Es necesario saber tratar a una persona con demencia en el entorno vecinal, atenderle en el comercio, ayudarle en el transporte público, tratarle en los centros sanitarios con la dignidad y singularidad que la persona requiera. Así como saber qué debe hacerse cuando alguien está desorientado o sufre maltrato. No podemos excluir de la sociedad a esa parte importante de 4.500.000 de personas (entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores) que padecen las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer u otra demencia. ¿Podríamos llamarnos sociedad si no contemplamos la diversidad?
¿A qué se enfrentan los pacientes y cuidadores tras la pandemia?
El confinamiento, el aislamiento, las restricciones de movimiento y los cambios de rutina durante la pandemia han supuesto un desequilibrio tanto para los pacientes como los cuidadores familiares que, en muchos casos, tuvieron que hacer “encaje de bolillo” para poder compaginar su propia vida, su vida familiar, su vida laboral y su vida como cuidador lo que en muchos casos derivó en problemas psicológicos como estrés, ansiedad, frustración además de ver cómo su familiar sufría alteraciones conductuales y psicológicas acelerando el avance de la enfermedad.
“Continuaremos con el trabajo de poner el alzhéimer en la agenda política, buscando el compromiso social”
Tanto las familias como las personas afectadas por alzhéimer y otras demencias han sido las grandes olvidadas en esta crisis, es una responsabilidad de todos volver a ofrecer la protección inicial que tenían tanto las personas con la enfermedad, como sus familiares devolviéndoles los recursos que disponían, la seguridad, el cuidado, y la accesibilidad a los servicios sanitarios necesarios para recuperar en la medida de lo posible el equilibrio.
Desde Ceafa, ¿cómo vais a abordar estas necesidades creadas tras la pandemia por Covid-19?
Continuaremos con el trabajo de poner el alzhéimer en la agenda política, buscando el compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer. Por parte de la estructura confederal, recuperaremos su posición como estructura de apoyo para miles de usuarios ofreciendo todos los servicios de los centros de día terapéuticos, las unidades de respiro, los talleres de memoria, etc.
Hemos hablado de los objetivos de la Confederación y de las necesidades de pacientes y familiares. Por último hablemos de sus metas para estos tres años como presidenta, ¿qué desea conseguir en este tiempo?
Nuestras mayores prioridades son: trabajar para conseguir diagnósticos tempranos, a tiempo y certeros, que permite a los pacientes poder prepararse emocional, mental, física y económicamente, o seguir potenciando desde la estructura confederal la atención específica y de calidad a través de las Terapias No Farmacológicas (TNF), en base a una metodología mixta de atención, combinando las terapias tradicionales con las TICs, lo cual nos permitirá llegar a ámbitos de actuación mayores.
También continuaremos apoyando la investigación biomédica y reivindicamos el papel de la investigación social o sociosanitaria que contribuye a obtener conocimiento sobre las necesidades de nuestro colectivo y a la que contribuimos con dicho conocimiento en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Por último lucharemos contra la soledad no deseada y para conseguir la financiación para el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, una vez que esté actualizado y adaptado, siempre teniendo en cuenta al binomio (paciente-cuidador) en el que ambos estén en el centro de atención.