En febrero de este año Jesús Martín, director general de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, anunciaba la creación del Centro de Investigación e Innovación sobre el Autismo. En una entrevista a este medio, el director general explicaba que el centro permitirá “saber cómo actuar” en esta condición, aumentar el conocimiento en la materia y con ello “acertar en el abordaje de esta discapacidad tan prevalente actualmente, así como asegurar los derechos de estas personas”. A principios de agosto el Boletín Oficial del Estado publicaba la concesión directa de subvenciones a diversas entidades para la realización de proyectos de innovación tecnológica, investigación y divulgación científica en materia de accesibilidad universal, así como para la creación de un centro español de accesibilidad cognitiva y un centro piloto sobre trastorno del espectro del autismo (TEA).
Este real decreto ha cedido la puesta en marcha del pilo para el TEA a la Confederación Autismo España. “Este anuncio ha sido acogido con gran satisfacción por parte de todo el movimiento asociativo del autismo. Para nosotros era fundamental disponer por fin de un centro dedicado a la investigación y la formación sobre el TEA”, explica Miguel Ángel de Casas, presidente de la Confederación Autismo España. Durante los próximos seis meses la confederación será la encargada de poner en marcha este proyecto piloto que esperan que se convierta en un proyecto a largo plazo.
"Necesitamos profesionales capacitados en TEA, que apliquen las terapias más adecuadas a cada persona, basadas en la mejor evidencia científica"
En una espera que ha durado años, desde que en 2015 se creara la Estrategia Nacional del Autismo y en 2018 se anuncia un centro de investigación. Finalmente será la propia asociación quien prepare todo para crear un centro de referencia que mejore las condiciones de las 450.000 personas con TEA en España. “Necesitamos que la sociedad conozca adecuadamente el trastorno, que empatice con el colectivo. Necesitamos profesionales capacitados en TEA, que apliquen las terapias más adecuadas a cada persona, basadas en la mejor evidencia científica. Y necesitamos transferir ese conocimiento para conseguir políticas públicas que respondan verdaderamente a las demandas del colectivo TEA”, indica de Casas en esta entrevista en Consalud.es
El centro se inicia como un proyecto piloto, ¿cómo serán estos seis meses previstos para su desarrollo?
El BOE publicó el Real Decreto que incluye la creación del centro piloto de autismo el pasado 2 de agosto. Desde ese mismo día estamos trabajando para planificar cómo impulsarlo y hacerlo sostenible a largo plazo. Aprovecharemos estos seis meses para hacerlo, en colaboración con nuestras entidades confederadas y con el resto del movimiento social del autismo del país.
Además, nos centraremos en promover la investigación sobre la situación y las necesidades de las personas en el espectro del autismo en España y sobre las barreras que dificultan su acceso y participación en distintos ámbitos de la sociedad. También queremos hacer un especial esfuerzo por impulsar la formación de profesionales en sectores clave, como el educativo o el sanitario, que tienen un impacto esencial en la calidad de vida de las personas con autismo.
Para conseguir estos objetivos trabajaremos especialmente en generar y consolidar alianzas con el ámbito investigador, la administración pública y otros organismos, como asociaciones y colegios profesionales, que contribuyan a perfilar las líneas estratégicas del centro y a diseñar programas ambiciosos de investigación y formación.
¿Qué proyectos comenzarán en esta fase piloto?
Durante esta fase piloto nos centraremos en investigar y analizar las barreras que dificultan el acceso a la salud, a la educación, a la justicia y a la participación comunitaria de las personas con autismo en España. También incidiremos en el diseño de planes y contenidos formativos dirigidos a profesionales de estos sectores, que tienen una enorme incidencia en la calidad de vida de las personas con autismo y en la igualdad de oportunidades.
Además, y como aspecto transversal y esencial de las actuaciones del centro, nos orientaremos a generar productos divulgativos accesibles y de fácil comprensión, dirigidos tanto a las personas con autismo y sus familias como a los sectores profesionales anteriormente mencionados y a la sociedad en su conjunto.
¿Cuáles son vuestros objetivos de cara a la investigación en autismo que se potenciará con este centro?
Nuestro objetivo fundamental es generar conocimiento que aporte valor a la sociedad. Nos interesa que la investigación y el conocimiento tengan un impacto real en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, y que contribuya a avanzar en la calidad de los apoyos que necesitan. Queremos que repercuta en la mejora de las prácticas profesionales y también en la propia visión que la sociedad tiene del autismo, erradicando mitos, falsas creencias y aproximaciones pseudocientíficas que vulneran los derechos de las personas y generan unas expectativas irreales respecto al autismo.
"Creemos que la investigación debe facilitar la toma de decisiones por parte de los poderes públicos respecto al abordaje del autismo en España"
También queremos que la investigación y los datos sean la base para desarrollar las políticas públicas que impactan más en la vida de las personas con autismo. En España viven más de 450.000 personas con este diagnóstico, pero apenas existen recursos especializados para darles respuesta. Creemos que la investigación debe objetivar esta realidad y facilitar la toma de decisiones por parte de los poderes públicos respecto al abordaje del autismo en España. Es la única manera de responder al enorme crecimiento del colectivo experimentado en los últimos años, y también a los desafíos que encuentran los distintos sistemas, como el educativo o el sanitario, para responder a sus necesidades de apoyo.
También fomentaréis la formación en autismo, ¿cómo es actualmente el conocimiento de los trastornos de espectro autista en la sociedad, y más concretamente en el ámbito sanitario?
La sociedad está cada vez más sensibilizada en relación al TEA y tiene más información sobre qué supone para las personas que lo presentan. No obstante, aún queda mucho camino por recorrer para erradicar falsos mitos y que la ciudadanía tenga una visión realista y positiva de las capacidades de las personas con autismo.
En el ámbito sanitario también identificamos una mayor concienciación de los equipos profesionales, y especialmente un incremento de su preocupación e interés por facilitar mejores respuestas ante las necesidades de salud de las personas con autismo. En ese sentido, creemos que es imprescindible priorizar la formación y capacitación de estos y estas profesionales, con el fin de que cuenten con los conocimientos y herramientas necesarios que garantizan una buena práctica clínica en el abordaje de la salud del colectivo.
Hace unos meses nos indicabais que el objetivo era que las personas con autismo estuvieran en la dirección del centro, ¿qué va a significar?
Efectivamente, desde Autismo España creemos que las propias personas con autismo deben tener un papel muy activo en el impulso y desarrollo de esta iniciativa. Desde la Confederación queremos apostar por su contribución real al proyecto. En ese sentido, nos planteamos incorporar a personal técnico con autismo como trabajadores o trabajadoras en su desarrollo, incluyendo su participación en actividades relacionadas con la orientación o dirección estratégica del centro.
"Este centro supone una oportunidad única de mejora, cuantitativa y cualitativa, de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias en España"
No obstante, queremos facilitar la contribución de todas las personas con autismo que lo deseen en la iniciativa, por lo que favoreceremos canales de comunicación y espacios de participación para que puedan aportar su perspectiva, facilitando distintas vías y los apoyos que puedan precisar.
¿Conseguirá este centro dar respuesta la necesidad de mayor conocimiento sobre los TEA?
Esperamos que sea así, y creemos que, en el caso de consolidarse, será un elemento clave para la promoción del conocimiento sobre el TEA en nuestro país. Creemos también que España tiene una oportunidad única con esta iniciativa para posicionarse a nivel internacional como referencia en la investigación y la transferencia de conocimiento sobre el TEA.
La puesta en marcha de este centro, destinado específicamente a la promoción del conocimiento, la investigación y la formación sobre el TEA, es una de las principales demandas del movimiento asociativo del autismo. Se enmarca en los objetivos de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo, aprobada por el Gobierno en 2015, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, para la garantía de la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias. A día de hoy, esta estrategia aún no dispone de acciones concretas ni está dotada de presupuesto específico, por lo que este centro contribuiría a impulsar dos de las líneas de esa estrategia: investigación y formación.
Este centro supone una oportunidad única de mejora, cuantitativa y cualitativa, de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias en España. En primer lugar, porque no existe ni un solo centro público específico en TEA, y, en segundo lugar, porque en un contexto donde los estudios en el ámbito del trastorno son muy limitados, la promoción de la investigación es esencial, ya que permitiría aumentar el conocimiento sobre el TEA, y transferirlo para generar modelos de buenas prácticas, basados en la evidencia.
Si como pedís el centro sigue en marcha tras la fase piloto, ¿qué impacto creéis que tendrá su actividad en el abordaje del autismo y su relación con la sociedad y la salud?
Es fundamental que el centro de investigación y formación sobre el autismo se consolide una vez que finalice la fase de desarrollo piloto porque, de no ser así, será muy difícil garantizar un impacto real en la vida de las personas con autismo y sus familias en nuestro país.