Desde hace años los pacientes no piden solo que se les informen, quieren estar en las tomas de decisiones y aportar su punto de vista de una forma cualitativa y reglada. El sistema sanitario se va amoldando, poco a poco y “lentamente”, a esta realidad, pero todavía queda camino para que la Administración y el Ministerio de Sanidad les incluya en las instituciones, reconoce a este medio Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP).
En este proceso de contar con el paciente, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) comunicaba a finales del 2022 a Lorenzo su inclusión como el primer representante de pacientes en el Comité de Seguridad de Medicamentos de Uso Humano. En una entrevista a Consalud.es explica que todavía no han tenido una primera reunión en la que haya podido conocer cómo se desarrollan y cómo podrá participar en ellas, pero se muestra esperanzador.
¿Qué significa este nombramiento?
Lo que entiendo con este nombramiento es un avance de las organizaciones de pacientes tras años reclamando ocupar nuestro sitio. En estos 20 años que llevo en el mundo asociativo hemos conseguido mayor participación y ahora las instituciones empiezan a dar estos pasos con una incorporación reglada, que es lo que pedimos. No queremos participar de carácter de voluntariado, o que no inviten si hay más o menos voluntad, sino que queremos que se institucionalice, como han hecho en este caso y como pedimos al Ministerio de Sanidad para entrar a formar parte, pro ejemplo, del Consejo Consultivo que es la previa del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Para nosotros esto es muy importante.
“Si va a haber una toma de decisiones o se va a debatir algún aspecto sanitario, se tiene que contar con la participación de la organización de pacientes”
¿Qué va a aportar la presencia de los pacientes en estas instituciones?
Como organización de pacientes vamos a dar nuestra visión e incidir en la importancia de la calidad de vida. Es ir más allá de una visión médica, científica o económica. Yo suelo recordar que no soy experto, pero sé de pacientes. No queremos un protagonismo excesivo, pero queremos que se tenga en cuenta nuestra visión más humana.
Uno de los retos existentes actualmente en cuanto a los medicamentos son el retraso en el acceso, las limitaciones en las indicaciones o los problemas de financiación, ¿cómo espera influir o cómo cree que podría evolucionar esta situación?
Desde que se cambió el responsable de Cartera Básica hemos tenido reuniones con el nuevo directo, César Hernández. En la primera reunión nos preguntó qué necesidades tenemos, le dijimos que lo principal es el retraso de acceso a los tratamiento y que hay que buscar una solución. Ver que la Administración nos escucha, nos reúnen y que nosotros podemos aportar nuestra experiencia en humanización y calidad de vida es muy positivo.
Como hemos hablado, hay cada vez más sociedades, hospitales e instituciones que incorpora al paciente, ¿cómo ha evolucionado esta participación?
Hace unos años pedíamos estar, por entonces nos encontrábamos congresos y jornadas en los que no teníamos representación. Actualmente estas situaciones son cada vez menos frecuentes. Quizá el matiz que ahora estamos buscando es que esté regulado, como cuando en el ámbito laboral los sindicatos participan en todas las decisiones. Si va a haber una reunión, una toma de decisiones o se va a debatir algún aspecto sanitario, se tiene que contar con la participación de la organización de pacientes. Y en este sentido necesitamos que se recoja de forma regulada en leyes, protocolos o procedimientos que estipulen nuestra incorporación.
“El hecho de que tengamos un representante en órganos de decisión mejora la imagen de las instituciones”
Es el gran reto que reclamamos a nivel nacional al Ministerio de Sanidad y a nivel regional a las Consejerías de Sanidad para cuando se quieran establecer estrategias de cronicidad, de Atención Primaria o de salud pública, no se pueden tomar decisiones sin tener en cuenta la visión de un representante de los pacientes. Este es el matiz en el que nos encontramos ahora mismo.
Esta participación en la toma de decisiones, ¿permitirá reformar el sistema sanitario hacia las preocupaciones que existen ahora como es la Atención Primaria, la cronicidad o el envejecimiento?
Al final se trata de eso. Nosotros creemos realmente que la participación de los pacientes va a aportar valor y va a mejorar la toma de decisiones y las estrategias. Luego está la parte, que no hay que olvidar, de la democratización y la transparencia. El hecho de que tengamos un representante en órganos de decisión mejora la imagen de las instituciones y elimina la frustración que sentimos cuando se toman decisiones sin preguntarnos ni recibir explicaciones.
Es muy importante que alguien lo explique. No queremos decir que se nos tenga que dar la decisión en las comisiones en las que tengamos representación, es mejorar la comunicación, entender las decisiones y buscar las mejores estrategias, pues no todo es blanco o negro. Creemos que esto mejora las instituciones y el sistema sanitario. Eso es en lo que tenemos que trabajar y se tiene que entender, que no estamos para generar conflictos, sino para sumar y aportar nuestra experiencia.