En el Día Internacional de la Espina Bífida, múltiples asociaciones de pacientes han alzado su voz en las redes sociales para visibilizar este grupo de trastornos. Un movimiento con el que ha madrugado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con este post en X (antes Twitter): "¡Buenos días! Comenzamos la semana sumándonos al Día Internacional de la #EspinaBífida".
Esta malformación congénita se da en el tubo neural y provoca problemas como hidrocefalia, dificultad para caminar o moverse, y daño en los nervios, que puede afectar a la sensibilidad, al ámbito sexual y al digestivo, como han recordado los usuarios en redes sociales. Es una patología poco visibilizada dado los pocos casos que hay en el país. Con todo, según datos de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), hay 19.272 personas afectadas por este trastorno, lo que la convierte en la segunda causa de discapacidad física en la infancia.
Los usuarios se han volcado en mensajes en los que defender los derechos de los pacientes así como recordar la importancia de la prevención de esta patología
En los últimos años, los avances en el abordaje e incluso en la prevención de esta patología han mejorado la esperanza de los pacientes. Actualmente, más del 50% de las personas afectadas son mayores de 18 años, siendo cuatro de cada diez mayores de 66 años. Aun así, queda mucho camino, pues, como señalaba Miquel en una entrevista a ConSalud.es, nunca se les pregunta qué necesitan. "Nos ven como una persona con discapacidad y para ellos se acabó".
PREVENCIÓN Y JUBILACIÓN ANTICIPADA
La espina bífida no es solo ir en silla de ruedas. Son pacientes con diversa problemática que le afecta en su día a día. Los usuarios se han volcado en mensajes en los que defender los derechos de los pacientes así como recordar la importancia de la prevención de esta patología, porque este trastorno neonatal se puede evitar en un importante porcentaje con la toma de ácido fólico antes y después del embarazo y el seguimiento médico del mismo.
En este día, asociaciones, sociedades médico-científicas y hospitales de diferentes índoles han recordado esta información al mismo tiempo que han reivindicado algunos de los derechos pendientes con estos pacientes. La visibilidad de los pacientes ha mejorado, y de hecho, los más jóvenes no encuentran barreras en su día a día, pero sí los mayores.
El pasado mes de junio el entonces Congreso de Ministros publicó una nueva reforma del Real Decreto que regula la jubilación de las personas con discapacidad superior al 45%, en el que se pusieron medidas con las que mejorar el acceso a esta medida, pero que, sin embargo, fue insuficiente para los pacientes: muchos quedaron fuera de los requisitos al mantener la obligatoriedad de cotizar 15 años, el tener al menos cinco con un nivel de discapacidad del 45% y el no incrementar el listado de patologías incluidas en esta medida..
Así lo han recordado desde la Federación de Entidades de Personas con Discapacidad Física y Orgánica Frances Layret-COCEMFE Barcelona, "pedimos al nuevo gobierno el día de la #Espinabifida que amplíe la lista de enfermedades susceptibles de #jubilacionanticipada para hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad ya reconocidos por la ley".